Renata Habets (59) is verzot op haar carrière als filmjournalist, tot ze in 2012 verschrikkelijk nieuws krijgt: ze heeft oogkanker. ‘Ik moest soms vijf films op een dag zien, mijn ogen waren mijn werk.’
Inmiddels is Renata 11 jaar en 23 operaties verder. “Ik kan bijna in het Guinness Book of World Records”, grapt ze.
Renata laat wel vaker bultjes bij haar oog verwijderen, maar op een gegeven moment lijken ze zó snel te groeien dat ze aanklopt voor extra onderzoek. Als haar oogarts terugkomt met de uitslag van haar biopten is hij zichtbaar in paniek. “Hij wist niet wat hij ermee aan moest, hij had per jaar maar één zo’n ‘geval’ als ik”, vertelt ze.
Na uitgebreider onderzoek komt Renata’s diagnose neer op twee delen: plaveiselcelcarcinoom – een vorm van huidkanker – in het onderooglid, en daarnaast ernstige dysplasie (voorstadium van kanker) op haar oogslijmvlies. “Ik was wel overdonderd ja, ik snapte er niets van omdat de oogarts steeds zei dat die bultjes onschuldig waren. Daarnaast was er amper informatie beschikbaar over deze zeldzame kanker, waardoor ik niet goed wist wat nou de juiste vervolgstap was. De oogarts bleek dat ook niet goed te weten.”
Sissi (35) hield klachten over aan vulvakanker: 'Mijn lichaam zal nooit meer hetzelfde zijn'
In hem heeft ze geen vertrouwen meer, dus laat Renata zich doorverwijzen naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Ook daar zorgt het gebrek aan kennis voor een moeilijke start: “De medisch-wetenschappelijke artikelen die ik kón vinden, waren moeilijk te interpreteren.”
Gelukkig buigen ook twee ervaren chirurgen zich over haar situatie. Met één van hen, Dr. P., bouwt ze een heel fijne band op. “Hij was meer een gesprekspartner die samen met me besliste, in plaats van vóór mij. In hem had ik vertrouwen en bij hem voelde ik me veilig. Daarnaast was hij heel goed in het stukje psychosociale begeleiding: hij stond altijd voor me klaar en kon mijn vragen helder beantwoorden. Dat maakt enorm veel verschil voor mijn verwerking van het ziekteproces.”
Renata begint aan haar behandeling, wat de start van een flinke reeks operaties blijkt. De eerste is meteen een pittige, vertelt ze. “Het gebeurde in twee delen. De eerste dag haalden ze de tumor en dysplasie weg, zodat dit weefsel in een lab geanalyseerd kon worden. Zalf en verband erop, daarna werd ik met zware pijnstillers en een postzegel op de kont naar huis gestuurd: twee dagen later konden ze pas verder. Toen bleek dat ze niet genoeg tumorweerfsel hadden weggehaald, waardoor ze mijn hele ooglid weg moesten snijden.”
Na reconstructie van dat ooglid krijgt Renata jaren later ook een transplantaat. Een stuk slijmvlies uit de binnenkant van haar lip wordt hierbij ingenaaid als transplantaat in haar onderste ooglid. “Een waanzinnig pijnlijke ingreep die, achteraf gezien, veel minder pijnlijk had gekund door weefsel uit mijn wang te pakken. Daar kwam ik achter door contact met lotgenoten. Nou, dat soort feedback geef ik dan wel door aan mijn chirurgen. Ik wil duidelijk maken hoe belangrijk het is om patiëntervaringen te gebruiken. Ze brengen vaak waardevolle nieuwe inzichten, juist voor artsen.”
De afgelopen jaren leidt de ene operatie tot de andere. Soms door complicaties, soms door het ontstaan van littekenweefsel in Renata’s oog. “Een oogverwijdering is mij gelukkig bespaard gebleven, maar 23 operaties is natuurlijk niet niks. Met kanker heb je geen keuze, zeg ik altijd: je moet toch door.”
Femke en Hester waren buddy's tijdens borstkanker: 'Voor vragen kon ik bij haar terecht'
Renata’s tweede oog, eerst nog gezond, heeft inmiddels ook een verhoogde kans op de ontwikkeling van oogkanker. “Onder het mom better safe than sorry zijn in totaal vijf biopten genomen, om te kijken of dit oog wel écht gezond was”, vertelt Renata. “Eigenlijk wilde ik dat niet, omdat er geen symptomen waren. Maar na een aantal weken gaf ik toch toe aan de verzoeken. Daar heb ik enorm spijt van, want nu is daardoor in het gezonde oog afwijkende celregeneratie ontstaan.” Ze heeft daardoor een verhoogde kans op kanker en staat onder extra controles. “Is mijn zieke oog eindelijk wat rustiger, krijg ik gedoe met het andere.”
Het is een van de redenen waarom Renata zich de afgelopen zes jaar steeds harder inzet voor een betere voorlichting aan kankerpatiënten. Samen met oogartsen en organisaties als het KWF zorgt ze er bijvoorbeeld voor dat kanker.nl beschikt over de medisch correcte informatie rondom alle soorten oogkanker.
Daarnaast is Renata moderator voor een online platform voor oogkankerpatiënten en geeft ze colleges aan geneeskundestudenten, over communicatie en consultvoering tussen arts en patiënt. “Het is tijd voor een dialoog in de spreekkamer, meer inbreng van de patiënt is nodig”, pleit ze. “De paternalistische tijd waarin de dokter meedeelt ‘dit is het, zo gaan we het doen’ is voorbij. Patiënten hebben ook een stem, het gaat om hun lijf en leven. Ik leer mijn studenten altijd: behandel de zieke, niet alleen de ziekte. Ik ben niet alleen maar een oog he, daar zit nog een heel mens aan vast.”
Na bijna 11 jaar en 23 operaties is Renata’s zieke oog stabiel. “Er is natuurlijk wel wat collateral damage, want na elke operatie krijg je te maken met littekens en verklevingen”, vertelt ze. “Daardoor kan ik mijn oog niet goed bewegen en heb ik vaak last van pijn en ontstekingen. En ik draag vaak een zonnebril, fel licht kan ik niet verdragen. Maar op cosmetisch vlak zit het goed: je ziet niet meteen dat dit allemaal speelt.”
Het ondersteunen van lotgenoten helpt haar ook bij haar eigen verwerking, vertelt Renata. “Zo ben ik niet alleen een patiënt, maar kan ik anderen verder helpen. De info over oogkanker die ik zelf niet had, wil ik nu voor anderen wél goed regelen. Het gaat niet om wat je overkomt, maar hoe je ermee omgaat.”
Renata zet zich naast bovengenoemde vrijwilligerstaken ook in voor Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, een organisatie die zich inzet voor herkenning en erkenning van deze groep patiënten. Meer informatie vind je via zeldzamekankers.nl.
Wendalin heeft zeldzame tumor en moet knokken voor behandeling: 'Moeilijker dan de diagnose'
