Maar liefst één op de vijf mensen krijgt dementie, waarvan één op de drie vrouwen. Dit aantal loopt jaarlijks op, waardoor de ziekte steeds meer mensen treft. Niet alleen degenen die de diagnose krijgen, maar ook hun naasten.
We staan de komende weken stil bij de ziekte met columns van Jetske van der Schaar, onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze schrijft erover, presenteert een podcast en behartigt de belangen van mensen met dementie, vooral op jonge leeftijd.
De rouwkaart raakt me. Niet alleen omdat ik Esther kende, of omdat ze zo vroeg ziek werd en veel te jong stierf. Maar ook omdat er een behandeling is, die in het buitenland al twee jaar wordt toegediend – en hier te laat komt voor haar en zoveel anderen.
Niet door gebrek aan wetenschappelijke vooruitgang, maar door een overdaad aan bureaucratische vertraging.
Onderzoeker Jetske van der Schaar: 'Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten'
Toen ik Esther ontmoette was ze 32, een kop groter dan ik, met lange blonde haren. In haar vrije tijd kluste ze bij als fotomodel. Ze vertelde dat ze binnenkort een date had en eraan dacht om hem meteen, maar ‘alles’ te vertellen.
En ‘alles’ was veel. Esthers moeder ontwikkelde de eerste symptomen van dementie toen ze zesentwintig was. “Toen jij zesentwintig was?” vroeg ik voor de zekerheid. “Nee”, zei ze, “toen zij zesentwintig was.” Esther had haar nooit gezond gekend. “Ze had al alzheimer sinds ik een peuter was. Mijn moeder was de zieke vrouw die bij ons woonde.” Ze stierf niet lang nadat Esther haar middelbare school had voltooid.
“Ik zou zo graag willen weten hoe ze was, maar mijn vader vindt het moeilijk om te praten over vroeger. Er is niemand anders aan wie ik het kan vragen. Soms sta ik met haar foto voor de spiegel. Ik heb haar glimlach, haar handen en haar voeten.”
En ook de zeldzame genafwijking die de ziekte veroorzaakt. Esther liet zich op haar negentiende testen. De uitslag kwam hard aan. Toch leefde ze vol optimisme, dromend van een wereldreis met een grote liefde die ze nog niet had ontmoet. Een half jaar later stuurde ze ‘s nachts een appje: ‘Ik lig wakker en ik ben bang. Ik vergeet soms dingen. Is het stress, vermoeidheid of beginnende Alzheimer?’ Op haar hersenscan bleek inderdaad al amyloïd te zien, de eerste tekenen van de ziekte.
Maroucha's moeder heeft dementie: 'Het laat mij leven in het nu, niemand heeft je morgen beloofd'
Esther vierde haar 35ste verjaardag op de dagbehandeling, met een taart die ze zelf meegenomen had. Er was het vurige verlangen dat er een therapie zou komen tegen Alzheimer. Ik weet niet of ze eraan dacht toen ze de kaarsjes uitblies, maar haar wens kwam uit.
Voor het eerst in de geschiedenis is er een medicijn dat de ziekte van Alzheimer kan vertragen, voor een kleine groep patiënten. Het wrange is dat het in Nederland nog aan niemand wordt toegediend. Lecanemab (handelsnaam Leqembi) is bedoeld voor mensen zoals Esther: met milde geheugenklachten, of beginnende beperkingen in het dagelijks functioneren, veroorzaakt door amyloïd-ophopingen in de hersenen.
Onderzoek liet positieve resultaten zien. Na anderhalf jaar hadden deelnemers 27 procent minder verlies in denkvermogen en 37 procent minder verlies in dagelijks functioneren. Anders gezegd: ze bleven ongeveer zes maanden langer in een vroeg stadium van de ziekte. Maar er is ook kans op bijwerkingen en de kosten zijn hoog.
Waren de voordelen groot genoeg om de risico’s te accepteren? Die vraag moest het Europees Medicijnagentschap (EMA) beantwoorden voordat Lecanemab mocht worden voorgeschreven aan patiënten in Europa.
Maar de wetenschappelijke beoordeling verzandde in een wirwar van procedures, commissies en herbeoordelingen. Patiënten moesten ruim twee jaar wachten op een besluit dat reeds genomen was in landen zoals de Verenigde Staten, Japan, Zuid-Korea, het Verenigd Koninkrijk en China.
Internationale collega’s rapporteren dat de bijwerkingen goed te beheersen zijn, en dat de werking lijkt toe te nemen bij langer gebruik. Inmiddels worden ook patiënten behandeld in Duitsland en Oostenrijk.
En in Nederland? Sinds januari ligt het dossier bij het Zorginstituut Nederland, dat moet beoordelen of Lecanemab kosteneffectief is. Vervolgens beslist de minister van Volksgezondheid of het dure medicijn uit de basisverzekering wordt vergoed.
Bekijk hier de docuserie 'Mijn moeder heeft dementie' van LINDA. x Alzheimer Nederland
Lecanemab is geen wondermiddel, maar wél een belangrijke stap: het begin van een nieuw tijdperk waarin Alzheimer behandelbaar wordt. Net als bij MS, waar een eerste dure therapie de weg vrijmaakte voor betere en betaalbare alternatieven, afgestemd op de patiënt.
Ook in ons veld volgen de ontwikkelingen elkaar in rap tempo op. Een opvolger is al beschikbaar in het buitenland, maar Donanemab (Kisulna) werd eveneens pas na ruim twee jaar toegelaten in Europa. De wetenschap versnelt, maar de besluitvorming blijft achter.
Uiteraard moet zorgvuldigheid vooropstaan. Maar het is de kunst om te beseffen wanneer wikken en wegen doorslaan in onnodig uitstel. Voor de tien- tot vijftienduizend patiënten die in aanmerking komen voor dit medicijn wacht de ziekte niet op een besluit. Hoelang dralen we nog, terwijl onze patiënten al worden behandeld in het buitenland? Hoe ver moeten we achteropraken voordat ook wij kennis en ervaring opdoen? Hoeveel patiënten zijn we bereid te verliezen in de tussentijd?
Met Lecanemab had Esther misschien die ene grote reis nog kunnen maken. In plaats daarvan restte haar niets dan het regisseren van haar afscheid. “Als het niet meer gaat, breng me dan maar naar het verpleegtehuis. Ik ben zelfs al bezig met de kaart voor mijn begrafenis.”
Afgelopen week kreeg ik ‘m toegestuurd. Ze kijkt me aan vanaf haar foto, met haar blauwe ogen, blonde haren en een aarzelende lach. Ik zie het besef in haar blik, van alle tijd die haar niet gegeven was. Esther werd niet ouder dan 39 jaar.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Onderzoeker Jetske van der Schaar: 'Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten'
Jetske van der Schaar (44) is onderzoeker bij het Alzheimercentrum van Amsterdam UMC. Haar werk draait om dementie op jonge leeftijd en de impact van een vroege diagnose. Ze schrijft over aangrijpende verhalen én vooruitgang in de wetenschap.
