Nicole van Keulen heeft vier jaar geleden nog een actief leven. Ze werkt als verpleegkundig specialist, is moeder van twee kinderen, houdt van skiën, hardlopen, tennis en tekenen. In maart 2021 krijgt haar hele gezin covid. De klachten vallen mee, ze knappen langzaam op. Behalve Nicole.
Ze voelt zich eerst wat beter, maar dan krijgt ze een longontsteking. Nicole wordt alsmaar zieker, belandt in bed en komt er niet meer uit.
De huisarts komt wekelijks langs om haar in de gaten te houden. Een ziekenhuisopname hoeft dan nog niet, maar niet veel later wordt ze toch opgenomen. Nicoles gewicht gaat achteruit en ze krijgt maag- en darmproblemen. “In juni was ik dermate ondervoed, dat ik sondevoeding kreeg”, vertelt Nicole aan LINDA.
Na te zijn aangesterkt, mag ze weer naar huis. “Ik kreeg fysio- en ergotherapie aan huis. Werken lukte niet, ik was extreem moe en lag veel in bed. Mijn partner moest alles alleen doen. Ze raakte overbelast en overspannen. Voor het gezin was het heel lastig.” Hun zoon is dan 6 jaar oud, hun dochter 3. “Onze dochter weet niet anders dan dat ik ziek ben. Zij kan de tijd niet herinneren dat ik gezond was. Dat is pijnlijk.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Nicole voordat ze ziek was.
Nicoles situatie verbetert niet. Ze gaat naar een revalidatiecentrum. “Aan het eind van 2021 had ik mijn intakes gehad en ging het wel oké. Ik kreeg het voordeel van de twijfel. Maar in februari 2022 had ik wéér corona. Ik voelde meteen: dit is niet goed. Vanaf dat moment ben ik gecrasht.”
Na ongeveer drie maanden weten de artsen dat het post covid is. Langdurige covid, ook wel long covid genoemd. Coronaklachten duren weken, dan wel niet jaren. In Nicoles geval zijn de klachten er al vier jaar. “Sommige mensen hebben een beeld dat mensen met long covid vooral moe zijn. Het is niet alleen vermoeidheid, het is een biochemische ziekte. Organen kunnen ermee stoppen. Zo is mijn blaas verlamd geraakt en heb ik een katheter. Ook mijn maag is verlamd geraakt.”
Nicole verslechtert dusdanig erg dat de situatie thuis niet meer te doen is. “In september ben ik voor vijf weken opgenomen. Ik kreeg weer sondevoeding en artsen vroegen zich af of dit wel alleen covid kon zijn, maar ze konden niks anders vinden. Het advies was aansterken in een revalidatiecentrum.”
Documentairemaakster Jessica Villerius over Long Covid: 'Mensen onderschatten wat een dagelijkse strijd het is'
Daar schrikken ze van Nicoles staat. “Sinds oktober 2022 ben ik totaal bedlegerig en afhankelijk van zorg. In het centrum probeerden ze van alles. Long covid was natuurlijk nieuw voor hen. Ze hebben hun best gedaan om me erbovenop te krijgen. Maar zodra ik me moest inspannen, door bijvoorbeeld te staan naast mijn bed, werd ik zieker.”
Nicole heeft anderhalf jaar in dat revalidatiecentrum gelegen. “Na een tijdje zeiden ze dat ik naar een verpleeghuis of groepswoning moest, omdat ze niks meer konden doen. Ik raakte in paniek, ik was 42 jaar. Dat wilde ik écht niet. Tijdens mijn tijd in het centrum was ik aan het visualiseren dat ik op een tropisch eiland was, waar niemand iets van me verwachtte. Ik wilde naar een plek waar ik kan rusten. Die nacht kon ik niet slapen en vond ik op internet een fijne plek. ‘Een huis met een hart en met een tuin’. Dát was mijn tropische eiland om te herstellen. De volgende dag had ik al een reactie op mijn mail.”
Nicole mag zes maanden in het logeerhuis Xenia blijven. De plek doet wonderen voor haar. “Door de druk eraf te halen en naar buiten te kunnen voelde ik me beter. ‘Hier mag je vakantie vieren’, zeiden ze. Je krijgt daar zóveel liefde. Ik knapte op en kon op den duur stapjes lopen met de fysiotherapeut.”
Tekst loopt door onder de foto.
Nicole in het logeerhuis, waar ze buiten kan schilderen.
Toch volgt een nieuwe tegenslag. Na vijf maanden in het logeerhuis, voelt Nicole een knobbel in haar borst. Het blijkt borstkanker te zijn. Uiteraard kan Nicole langer blijven in het logeerhuis. “De oncologisch chirurg zei: ‘Normaal zouden we een mens nu opereren’. Ik werd boos. Normaal? Dat ben ik toch? Ik ben een mens, een moeder. Doordat ik zo reageerde, zag ze mijn vechtlust. Daarom ben ik toch geopereerd. Een volledige borstamputatie. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen. Ik kreeg nabehandeling met hormoontherapie en sta nog onder controle.”
Door haar ervaring met borstkanker ziet Nicole het verschil tussen de behandelingen van de twee ziektes en de reacties erop. “Artsen wisten meteen wat ze konden doen bij mijn borstkanker. Alle mensen in je omgeving vinden het verschrikkelijk voor je. Bij long covid gaan mensen er anders mee om. Er zijn mensen die niet eens in corona geloven. Dat doet pijn. Ik mis een borst, maar als je kijkt naar wat ik kwijt ben door long covid is dat voor mij vele malen erger.
Long covid wordt niet erkend door de overheid”, gaat Nicole verder. “Er gaat geen geld meer naartoe, er worden geen onderzoeken meer gedaan. Zeker 100.000 mensen in Nederland zijn er zo slecht aan toe als ik. We worden aan ons lot overgelaten. Hoe kan dat in ons land?”
Elly (59) had tegelijk borstkanker en corona: 'Ineens moest ik alles alleen doen'
Nu de jaren verstrijken, blijven er voor Nicole weinig opties over. “In ieder revalidatiecentrum en hospice moet ik weg. Met de stempel long covid word ik bij veel centra geweigerd. Ze noemen me te laag belastbaar, te complex of te jong. Ik heb voor een plek zelfs een motivatiebrief en filmpje gemaakt. Dat heeft niet geholpen.”
Een paar maanden geleden gaat Nicole voor tweeënhalve week naar het Erasmus MC in Rotterdam voor onderzoek. “Een covidexpert onderzocht me en nam me eindelijk serieus. Hij heeft twee injecties in mijn hals voorgeschreven. In eerste instantie wordt die injectie, de ganglion stellatum blokkade, voor pijnbestrijding ingezet, maar het blijkt ook effect te kunnen hebben bij long covid-patiënten met een ontregeling van het autonoom (onwillekeurig) zenuwstelsel. Ik reageer er goed op. Die injectie krijg ik als het goed is nog een keer.”
Nicole ligt nu een half jaar in een revalidatiecentrum in Rotterdam. Daar is een pilot gestart met long covid-revalidatie. “Ik ben ver van mijn gezin vandaan, maar ik heb wel een plek. Mijn kinderen, nu 8 en 11 jaar, zie ik maar één keer per week. In de andere centra, dichterbij huis, kwamen ze regelmatig logeren. Het was zo fijn om momenten met ze te hebben en mijn moederrol te vervullen. In Rotterdam is het te ver om vaak te komen en te logeren. Voor mezelf vind ik het nog niet zo erg, vooral voor mijn kinderen vind ik het erg. Eerst vroegen ze nog wanneer ik naar huis kwam. Inmiddels vragen ze dat niet eens meer.”
Tekst gaat door onder de foto.
Nicole met haar kinderen.
“Twee weken geleden hoorde ik dat het geld op is in het centrum waar ik lig”, deelt Nicole. “Hoe lang ik hier kan blijven, weet ik niet. Waar ik hierna heen kan, weet ik ook niet. Dat geeft stress. Ik word nog volledig verzorgd, ik douche op een douchebrancard. Ik moet de hele tijd vechten voor mezelf, voor een plek waar ik mag blijven. Het is onzeker en invaliderend. Ik ben al vier jaar niet thuis geweest.”
Nicole wil dat er meer aandacht komt voor long covid. Op LinkedIn plaatst ze tekeningen en verhalen, gemaakt door Maartje Santema, die haar ervaringen vormgeven. “We kijken wat het losmaakt bij mensen. Dat is veelal ongeloof, doordat ze weten hoe ik eerst was. En ik hoor veel terug: hoe kun je nog zoveel vechtlust en veerkracht hebben? Het antwoord is makkelijk: voor mijn gezin.”
Tekst loopt door onder de post.
Een van de tekeningen en verhalen die Nicole en Maartje samen hebben gemaakt.
Verder pleit Nicole ervoor dat de politiek meer geld vrijmaakt voor onderzoek, behandeling en therapie. “Mensen met long covid hebben toestemming gekregen om euthanasie te laten uitvoeren, omdat het zó uitzichtloos is. Maar een behandeling is er niet eens.”
Nicole ziet dat er geen (langdurige) opvangplekken zijn. “Er zouden speciale long covid-huizen moeten komen. Ja, er zijn enkele long covid-expertisecentra, daar ben ik in november 2024 naar doorverwezen. Tot op de dag van vandaag heb ik geen oproep gehad. Het gaat via een loting om daar binnen te komen. Dat dit in Nederland gebeurt, kan ik niet bevatten.”
Anouck (29) heeft Long Covid: 'Ik verloor mijn baan, hobby's en sociale leven'
Voor mensen die dit lezen en zich in haar verhaal herkennen, heeft Nicole een boodschap. “Houd vol. Houd hoop. Jullie staan er niet alleen voor.”
Nicole voelt zich verantwoordelijk om de stem te zijn van mensen met long covid. “Sommigen hebben cognitieve klachten en kunnen niet zo strijden als ik. Mijn cognitie is niet aangedaan. Ik wil me voor onze groep hard maken, omdat ik het wél kan. Het geeft zingeving voor mij om met die verhalen en tekeningen bezig te zijn. Ik wil niet zielig gevonden worden, ik wil geen medelijden. Wel wil ik dat er gewoon aandacht voor komt. Gelukkig zijn er artsen en mensen die voor ons strijden, maar ze zijn helaas schaars.
Onze groep mag niet vergeten worden”, zegt ze resoluut. “We zijn ook mensen, geen pakketjes.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
