Bijna haar hele leven snapt Evelien (54) niet waarom ze dingen op een andere manier doet of denkt. Tót ze op haar 53e de diagnose ASS (autisme), ADHD en PTSS krijgt.
Evelien: “Ik had altijd heel goed door dat ik anders was, maar kreeg daar geen enkele vorm van begeleiding in.”
Trigger warning: dit verhaal benoemt suïcidale gedachten. Heb je hier zelf mee te maken? Praat er dan over. Bel 113 of ga naar www.113.nl: zij zijn 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar.
In 2021 belandt Evelien in een forse burn-out. Haar eerste weken thuis brengt ze als verlamd door, simpele dingen als douchen voelen als een marathon. De burn-out gaat gepaard met een diepe depressie, iets wat de doorgaans vrolijke Evelien totaal overvalt: “Ik stond met een mes in de keuken en vroeg me af wat efficiënter zou zijn, steken of snijden. Zó ver zakte ik weg. Gelukkig kwam het niet zo ver, maar ik heb oprecht nog nooit zoiets heftigs meegemaakt.”
Ze vertelt dat een opeenstapeling van gebeurtenissen leidde tot grote spanningen, die onder andere op de werkvloer tot uiting kwamen. “Mijn hele leven heb ik dat al. Bij te veel onduidelijkheid loop ik vast. Dan eindigt het in een conflict óf ik loop weg en iedereen blijft in verwarring achter. Het vermoeden van een autismespectrumstoornis bestond al wel, maar het werd door omstandigheden nooit vastgesteld. Al die jaren stapelde er van alles op, en dat kwam er nu dus allemaal tegelijk uit.”
De burn-out zorgt er wél voor dat Evelien bij een psycholoog en psychiater terechtkomt, die haar een lijst onderzoeken laten ondergaan. Daar komt, na 53 jaar, eindelijk een diagnose uit: autisme, maar ook ADHD en PTSS. De eerste twee bijten elkaar al enorm, de derde komt er nog overheen. “Toch voelde het als een opluchting”, vertelt ze. “Ik had me niets ingebeeld, er was écht iets. Het was erkenning.”
De diagnose helpt haar ook met het begrijpen van haar eigen acties en ervaringen. “Mijn autisme-kant heeft behoefte aan rust en duidelijkheid, de ADHD’er in mij wil als een soort stuiterbal door het leven. En omdat mijn diagnose pas zo laat kwam, ben ik hierin nooit begeleid. Combineer dat met decennia aan moeilijke ervaringen die ik slecht kon verwerken en dan komt die PTSS dus om de hoek kijken.”
Vrouwen met ADHD krijgen vaak pas op latere leeftijd de diagnose: 'Beschadiging ligt dan op de loer'
Haar jeugd noemt Evelien een worsteling. Een moeizame band met haar vader – “Hij heeft me in al die jaren nooit geknuffeld, eigenlijk negeerde hij me structureel. Dat is een van de triggers voor mijn PTSS geworden” – en een moeder die haar problemen niet serieus neemt, maken het niet gemakkelijker. “Empathie kwam niet voor in haar woordenboek. Ik kreeg ook altijd te horen dat alles aan mij lag, dus die denkwijze nam ik over. Mijn zelfbeeld kreeg flinke klappen, wat op school natuurlijk niet hielp. Rekenlessen waren voor mij een nachtmerrie met 44 klasgenoten en dus 88 brandende ogen in mijn rug als ik voor het bord stond.”
Evelien had wel vriendinnetjes om mee te spelen vroeger, maar ze trok uiteindelijk altijd haar eigen plan. Na drie keer kwamen die kinderen dan natuurlijk niet meer terug, vertelt ze: “Ik had heel goed door dat ik anders was, maar kreeg daar geen enkele vorm van begeleiding in. Dat maakte me somber en in mijn tienertijd zelfs rebels: ik ben van school getrapt. Vriendschappen kostten me heel veel energie en kon ik niet altijd volhouden, maar ik had daar wél behoefte aan. Dat maakte het soms erg eenzaam. Als er wat meer zorg was geweest, of misschien zelfs ‘alleen’ maar liefde vanuit mijn ouders, denk ik dat mijn leven heel anders was gelopen.”
Als Evelien een jaar of zestien is vraagt ze op eigen initiatief een gesprek aan bij een psychiater, via de huisarts. Omdat ze minderjarig is, moet er een ouder bij zijn. “Mijn moeder ging mee, maar keek me na afloop neerbuigend aan en zei: ‘Jij bent nog gekker dan die psychiater’. Toen ben ik dus nooit meer gegaan. Ik dacht gewoon, ik zal wel gek zijn. Dat was het dan.”
Als ze uit huis gaat ontmoet ze haar man, die haar wél een stabiele basis kan bieden. “Toen we gingen samenwonen was dat een enorme verandering, en die vind ik altijd moeilijk. Maar zijn rust en vastberadenheid trokken me daar doorheen. Net als de structuur van een gezinsleven, later.”
Hanneke werd op haar 42e gediagnosticeerd met ADHD: 'Ik heb gehuild van opluchting'
Dankzij meer houvast gaat het beter, maar ze blijft haar hele leven worstelen met dingen die ‘niet als vanzelf’ gaan. De diagnose zorgt bij haar voor iets meer begrip, maar zet ook een heleboel nieuwe processen in gang. “Ik ben vorig jaar volledig afgekeurd door het UWV en eerlijk gezegd was dat gewoon een opluchting. Het moeten presteren zorgde altijd voor heel veel druk. En omdat ik een vlotte babbel heb, hadden mensen soms ook hoge verwachtingen die ik niet kon waarmaken. Dat ik hier op professioneel vlak niet meer mee hoef te dealen, brengt rust.”
Alsnog moet ze hard aan de bak. Onder begeleiding van een psycholoog leert Evelien omgaan met wat ze heeft en hoe ze hier het beste mee kan leven. Binnenkort volgt ze EMDR-therapie voor haar PTSS. “Ik ben hartstikke blij dat ik hier gewoon honderd mee kan worden, maar soms is het pittig. Mensen oordelen soms heel hard, ik word niet altijd serieus genomen. ‘Je ziet er niet uit als iemand met autisme’, ‘Een burn-out krijg je pas als je veel meer uren werkt’… Er is veel onbegrip en onkunde, merk ik nu. Er wordt over me gekletst en dat doet natuurlijk wat met me. Ik heb hier ook niet om gevraagd, ik ben gewoon zo geboren. Mezelf continu moeten verantwoorden om wie ik ben vind ik moeilijk.”
Net als het gebrek aan vriendschappen. Medelijden wil ze niet, ze is gelukkig met haar partner en gezin, maar ze voelt wel de behoefte om haar ervaring hier te delen. “Mensen denken vaak dat autisten geen vriendschappen kunnen onderhouden”, vertelt ze. “Dat kan vaak zo zijn, maar dat betekent niet dat we er automatisch geen behoefte aan hebben. Ieder mens wil erbij horen, ieder mens wil vriendschap. We zijn niet gek, je moet alleen wat meer geduld met ons hebben omdat we anders in elkaar steken.”
“Een voorbeeld”, vervolgt ze. “Als iemand huilt weet ik niet altijd hoe ik diegene moet troosten, en kan ik ernaast staan als een soort jutezak. Dat komt al snel over als ongeïnteresseerd, maar dat ís dan niet zo. En soms staat mijn ADHD-kant zo aan dat ik bij wijze van spreken de deur al uit ren voordat ik de klink vast heb. Je moet even doorgraven om dat te leren begrijpen. Dus dat zou ik graag willen meegeven aan mensen die dit lezen. Knoop dat gesprek aan, vraag eens verder. Het kan heel eenzaam voelen als dat niet gebeurt.”
Het heeft weliswaar 53 jaar geduurd, maar Evelien is blij dat ze nu – met de diagnose ‘autisme en ADHD’ op zak – wat beter begrijpt waar sommige karaktereigenschappen vandaan komen. Ze probeert haar leven weer op te pakken na de burn-out en merkt dat ze eigenlijk veel meer kan dan eerst. “Ik snap beter wat ik aan kan en wat niet. Als ik daar rekening mee houd, gaat de rest een stuk gemakkelijker. Het is zonde dat ik een achterstand had door al die jaren, en daarin zal ik vast niet de enige zijn. Maar het voelt goed om weer dóór te kunnen.”
Sanne (33) heeft autisme en wil taboe doorbreken: 'Vooroordelen moeten de wereld uit'
