Als Dewi (30) praat, eet, drinkt of gaapt, beweegt haar linkeroog net zo hard mee. Een ’trucje’ waar ze door vroegere pestpartijen flink onzeker over was.
“Nu denk ik: joh, als jij me niet wilt accepteren door mijn oog, ben je m’n tijd niet waard.”
Dewi (30) heeft het 'jaw winking syndroom': 'Als mijn kaak beweegt, doet mijn oog mee'
Jaw winking syndroom
Als baby drinkt Dewi uit haar flesje, een beweging waarbij haar linkeroog wijd open gaat staan. Haar moeder gaat met haar naar de huisarts, die hen doorverwijst naar een Leidse oogarts. “Hij had zoiets nog nooit gezien”, vertelt Dewi. “Ik was een soort bezienswaardigheid, alle artsen wilden me bekijken. Mijn moeder moest me zelfs de fles geven zodat ze konden zien wat mijn oog deed.”
Pas na meerdere onderzoeken krijgt Dewi een diagnose: het Marcus Gunn jaw winking syndroom. Hierbij heeft de zenuw die normaliter alleen je kauwspieren aanstuurt óók een verbinding met de zenuw die je ooglid laat bewegen. Gaat de kaak open, dan gaat het ooglid omhoog. Het jaw winking syndroom is zeldzaam: van alle kinderen die geboren worden met een hangend ooglid, heeft slechts een op de twintig deze aandoening.
Nu, dertig jaar later, beweegt Dewi’s ooglid nog altijd als ze praat of eet. “Als ik moe ben zie je dit het best, dan lukt het me minder goed om dat ooglid automatisch open te houden. En ik draag nepwimpers, dat helpt qua zwaartekracht natuurlijk ook niet mee, haha.”
Dewi deed mee aan ‘Take me out’ en demonstreerde daar hoe haar oog meebeweegt.
Dit bericht op Instagram bekijken
Onzekerheid
Zowel op de basisschool als middelbare school wordt Dewi getreiterd over haar oog. “Het eerste waar ze je mee willen pakken is natuurlijk je grootste onzekerheid. Mijn oog was een makkelijk doelwit.” Ze is op dat moment ook zonder pesterijen al onzeker over haar uiterlijk. “Ik heb ook psoriasis en een asymmetrisch gezicht, daar was ik toen al veel mee bezig. In de spiegel kijken en zo. Alles wat dus ook nog eens over mijn oog werd gezegd, raakte me extra hard. Het wakkerde andere onzekerheden alleen maar aan.”
“Je gaat gewoon overal op letten, snap je? Vroeger voelde ik me flink kut door die pesterijen. Ik bleef daar dagenlang over malen, kreeg het niet uit mijn hoofd. Nu is dat gelukkig anders. Je wordt ouder en denkt: wat is het probleem? Mijn oog hoort gewoon bij me. En bovendien zijn er mensen die in het ziekenhuis liggen, die misschien helemaal niet meer beter worden. Dat geeft een aandoening als de mijne perspectief, waarom zou ik me híér druk om maken?”
Ze vervolgt: “Het cliché klopt: je bent mooi zoals je bent. Mensen die jou afkeuren om je uiterlijk, zijn je tijd niet waard. Omring jezelf met mensen die je accepteren. En kijk ook eens met een andere blik naar Instagram. Iedereen lijkt daar perfect, maar ook zij hebben allemaal wat en zijn onzeker. Echt.”
Hein (58) werd blind door een val van 15 meter: 'Ik zie mijn kinderen niet langer opgroeien'
