In LINDA.256 vertelt journaliste en presentatrice Diana Matroos over de niertransplantatie die ze in juli onderging. Ze is lang niet de enige die lijdt aan nierfalen: jaarlijks komen er in Nederland zo’n tweeduizend patiënten bij.
Toch hoor je er relatief weinig over. “Nierfalen is geen sexy ziekte”, zegt Frederike Bemelman, hoofd van het niertransplantatie programma van het Amsterdam UMC én Diana’s arts, in een gesprek met LINDA.
Ongeveer 1,8 miljoen Nederlanders hebben chronische nierschade. Diana weet al vanaf haar vijfde dat ze nierpatiënt is, maar dat geldt niet voor iedereen. Velen hebben het zelfs lange tijd niet door, vertelt internist-nefroloog en klinisch immunoloog Bemelman. “Je hebt veel reserves in je nieren – daardoor kun je er ook één missen. Meestal ga je pas dingen opmerken als je nierfunctie onder de dertig procent zakt. Je wordt vermoeider, krijgt krampen en soms ineens een hoge bloeddruk. De meeste mensen denken dan: ik heb te hard gewerkt of ik word gewoon ouder.”
De nieren vervullen een aantal kernfuncties in het lichaam. Zo reguleren ze de hoeveelheid vocht en zout, en verwijderen ze afvalstoffen die uit voeding komen uit je bloedbaan. Ook produceren ze het hormoon erytropoëtine wat rode bloedcellen aanmaakt. Nierfalen kan zo leiden tot bloedarmoede, maar ook tot broze botten. De nieren zetten namelijk ook vitamine D om in een actieve vorm waardoor je calcium en fosfaat uit je voeding kunt opnemen.
De oorzaken voor nierfalen verschillen per leeftijdscategorie. Bij jonge mensen is er vaak sprake van aangeboren afwijkingen in de aanleg van de nieren en de urinewegen, legt Bemelman uit. Diana is bijvoorbeeld geboren met een technisch mankement aan haar blaas, waardoor ze op jonge leeftijd continu nierbekkenontstekingen kreeg. Ook komt nierschade veel voor bij mensen met auto-immuunziekten zoals reuma. Op latere leeftijd zijn suikerziekte en een hoge bloeddruk de meest voorkomende oorzaken.
Jamai Loman vijf jaar na zijn niertransplantatie: 'Ik geniet veel meer van het leven'
Diana beschrijft dat ze zich voor de niertransplantatie ‘een oud omaatje’ voelde. Wie het eindstadium nierfalen bereikt, is vooral heel moe, bevestigt Bemelman. Ze hield een enquête onder kankerpatiënten die in chemotherapie zaten én mensen met nierfalen. “Daaruit bleek dat ze even moe waren. Die vermoeidheid sluipt er vaak in. Mensen gaan vroeger naar bed, stoppen met sporten en doen alleen nog hun werk. Tot het écht niet meer kan en de nierfunctie zo laag wordt dat ze aan de dialyse moeten.”
Als de nierfunctie onder de 25 procent zakt, krijgt de patiënt de eerste voorlichting over niertransplantatie. De gemiddelde wachttijd voor een nier van een overleden donor is ongeveer drie jaar. Naar een levende donor kun je zelf op zoek, maar dat is een delicaat proces. Je moet het alleen al durven te vragen. Om dat wat makkelijker te maken, heeft het Amsterdam UMC het NierTeam aan Huis in het leven geroepen, dat destijds ook bij Diana is langs geweest. “Ze vertellen jouw netwerk over nierfalen en wat de mogelijke oplossingen zijn, zoals donatie bij leven”, legt Bemelman uit. “Het kan fijn zijn dat een ander die voorlichting voor je doet. Dat maakt het wat objectiever.”
Diana kreeg een nier van haar partner René. Na de operatie was ze opgelucht dat het goed met hem ging. “Daar maakte ik me natuurlijk toch zorgen over, want je gaat snijden in een gezond lichaam”, zegt ze in het interview. “De zoektocht naar een donor is een gevoelig psychologisch proces, zowel voor de donor als de ontvanger”, bevestigt Bemelman. “De ontvanger moet zo iets groots van iemand durven vragen én accepteren. Je merkt dat ze soms ontzettend bang zijn dat er iets misgaat bij de donor.”
Lotte kreeg donornier van Anneloes: 'We zijn voor eeuwig verbonden'
Hoe ingewikkeld het is, hangt volgens Bemelman af van het koppel. Als ouders een nier doneren aan hun kind, is dat psychologisch vaak simpel. “Andersom is het voor ouders veel lastiger om een nier van hun kind te accepteren: ze willen dan niet dat hun kind onder het mes moet. Ook bij broers en zussen is het ingewikkelder, want de donor heeft dan vaak ook een verantwoordelijkheid naar zijn eigen gezin. Voor partners is het daarentegen vaak een win-win-situatie: als een partner doneert, hoeven ze niet meer bij het dialysecentrum te wonen en krijgen ze hun vrijheid terug.”
Verder zijn er jaarlijks tien tot vijftien altruïsten: mensen die anoniem doneren. “Soms is het gericht, en hebben ze hun ontvanger bijvoorbeeld leren kennen via een Facebook-oproep. Anderen doen het voor een totale vreemde, uit naastenliefde. In dat geval proberen we er een kettingdonatie van te maken. De altruïst doneert dan aan een ontvanger die een donor had die niet compatibel bleek, terwijl de donor die zij had gevonden dan weer aan een ander doneert. Soms kunnen we zo met één altruïst drie mensen helpen.”
René en Diana delen niet dezelfde bloedgroep, waardoor ze eerst andere opties hebben verkend. Toch blijkt hij uiteindelijk de beste match. “Veel mensen weten niet dat je tegenwoordig ook aan iemand met een andere bloedgroep kunt doneren”, vertelt Bemelman. “Het maakt de voorbereiding voor de ontvanger complexer, maar het is zeker niet onmogelijk.”
Frederike Bemelman. De tekst gaat onder de foto verder.
Wanneer er een donor is gevonden, hebben de donor en ontvanger twee gescheiden medische teams. “De donor moet zichzelf aanmelden, omdat het absoluut vrijwillig moet zijn. Ook wordt hij of zij los van de ontvanger gescreend, zodat ook daarin geen verstrengeling van belangen is”, vertelt Bemelman. “Eerst krijg je als donor een vragenlijst toegestuurd. Als daaruit blijkt dat je fit en gezond genoeg bent om te doneren, worden alle voor- en nadelen van een donatie uitgebreid besproken. Er wordt gekeken naar de nier- en hartfunctie en de medische geschiedenis. Ook moet je vervolgens nog langs een maatschappelijk werker om je motivatie te bespreken.”
Een vriendin van Diana was ook bereid te doneren en deed een screening. Ze ontdekte zo dat ze iets onder de leden had. “Zij is er heel dankbaar voor, maar dat is zeker een afweging die je moet maken: wil ik dat er dingen naar boven komen?”, zegt Diana in haar interview. “Dat is iets wat we in het eerste gesprek met de donor bespreken”, zegt Bemelman. “Ik heb wel meegemaakt dat mensen een kwaadaardige ziekte bleken te hebben. Mensen zijn dan meestal toch blij dat het in een vroeg stadium ontdekt is.”
Pas als dat allemaal in orde is, komen ontvanger en donor bij elkaar. In principe moet zo’n screening binnen drie maanden afgerond zijn. “Ook de ontvanger moet vervolgens een uitgebreid traject ondergaan om te controleren of hij of zij fit genoeg is voor de transplantatie”, gaat Bemelman verder. Als dat inderdaad zo is, wordt de procedure ingepland.
“Een niertransplantatie is een middelgrote operatie. De donor mag ongeveer na drie dagen naar huis, maar voor een volledig herstel moet je wel zes maanden rekenen. Ook dat is iets waar donoren rekening mee moeten houden. Je wordt van een gezond mens toch even een herstellend mens.”
Lotte zocht - en vond - een donornier: 'Ik durfde niet té blij te zijn'
Hoewel nierproblemen veel Nederlanders raken, hoor je er relatief weinig over. “Nierfalen is geen sexy ziekte”, concludeert Bemelman. “Per jaar overlijden in Nederland veertig kinderen aan een kwaadaardige ziekte, en dat is natuurlijk vreselijk. Maar het is óók vreselijk is om te zien hoe iemand van 42 uit het leven gerukt wordt en plotseling moet dialyseren. Het gaat om mensen die altijd moe zijn, die bot- en huidproblemen hebben en voor wie de situatie uitzichtloos kan voelen. Soms denk ik dan ook: nierpatiënten zijn gewoonweg te moe om voor meer aandacht voor hun ziekte te vechten.”
In Duitsland is de wachttijd voor een nier van een overleden donor ongeveer acht jaar – vijf jaar langer dan in Nederland. “Hier hebben we een relatief korte wachttijd omdat er gelukkig veel mensen zijn die een nier willen geven.”
Donatie bij leven is zo ongekend belangrijk voor iedereen met eindstadium nierfalen. Diana beschrijft het als ‘het mooiste cadeau dat je iemand kunt geven’. Bemelman: “Ik heb patiënten die zeggen: ‘Toen ik wakker werd, was het alsof er een gordijn in mijn hoofd was open gegaan.’ Ze hebben na de transplantatie weer energie, kunnen terug naar hun werk en als ze nog jong zijn kunnen ze eindelijk een gezin beginnen. Het volledige herstel duurt wel een jaar, en het wordt niet meer zoals het was voordat je een nierziekte had, maar het verschil is enorm. Je geeft iemand écht een nieuw leven.”
Lees het hele interview met Diana Matroos nu in LINDA.256 ‘MOEDERMAFFIA’. Je koopt het magazine vanaf donderdag 16 oktober in de winkels en lees het nu direct via LINDA.premium.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Diana Matroos: ‘Dat confronterende gesprek met de arts had ik nodig: ik was heel erg ziek’
