Diana Matroos: ‘Dat confronterende gesprek met de arts had ik nodig: ik was heel erg ziek’

De prachtige Amsterdamse loft van Diana Matroos en haar partner René Louter (56) herbergt een warm-industriële sfeer: gietvloeren en beton worden afgewisseld met minstens zo veel kleur. De schuifpui staat open en toont het zonnige terras, op de keukentafel wachten verse koffie en stroopwafels. Het stel zit er monter bij, vrolijk zelfs. Met reden, want afgelopen zomer onderging Diana een niertransplantatie. De donornier kwam van René, die daarmee haar leven redde. Ze voelt zich harstikke goed, zegt ze, eigenlijk al sinds ze uit de narcose ontwaakte: “De operatie was geslaagd, mijn kaliumlevels waren prima, alles was in orde. Sindsdien is mijn nierfunctie elke dag omhooggegaan, al blijft het spannend want er is altijd kans op afstoting. Daarin zijn de eerste drie dagen cruciaal, maar in de eerste drie maanden kan het ook nog misgaan. Eigenlijk is het hele eerste jaar spannend. Hoe verder je komt, hoe kleiner het risico. Gelukkig word ik intensief gecontroleerd, maar het is ook belangrijk dat ik heel stipt mijn medicijnen neem. Dat vraagt om enorm veel discipline.”
Hoeveel pillen slik je per dag?
René: “Kijk maar in die keukenla: vol medicijnen. Diana slikt er nu 23 per dag, maar we moeten ook urine verzamelen, haar bloeddruk checken, haar temperatuur meten en we zitten twee keer per week in het ziekenhuis. En dat is dus als het goed gaat. Want als er iets mis is, zit je er nog vaker.”
Diana: “Maar los daarvan gaat het dus heel goed en ben ik van veel klachten af. Ik weet nu weer hoe het is om gezond te zijn, ik voel me heel … wakker. Bij nierfalen ben je jezelf namelijk aan het vergiftigen, omdat je nieren de afvalstoffen niet meer kunnen verwerken. Daardoor word je steeds vermoeider. Een glijdende schaal, waardoor het bij veel patiënten pas zo laat wordt ontdekt. Ik nam steeds vaker de auto in plaats van de fiets, ook voor korte stukjes. Geen trappen meer, maar de lift. En ik deed mijn werk wel, maar zeker de laatste jaren was ’s avonds de koek echt op. Inmiddels kan ik weer laat opblijven, zoals ook de ochtenden totaal anders zijn: ik dronk amper nog, af en toe een glaasje wijn, maar door die afvalstoffen was het alsof ik altijd opstond met een kater. Ook dat is voorbij.”
Je weet al sinds je vijfde dat je nierpatiënt bent.
“De meeste nierpatiënten worden dat vanwege diabetes, maar er zijn ook andere oorzaken, zoals in mijn geval. Ik ben geboren met een technisch mankement aan mijn blaas, waardoor ik continu ­nierbekkenontstekingen kreeg. Daar word je erg ziek van: hoge koorts, ijlen. Omdat artsen niet konden ontdekken wat daarvan de oorzaak was, ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Uiteindelijk hebben ze op mijn vijfde ontdekt wat er aan de hand was en werd ik geopereerd aan mijn blaas. Daarmee was het probleem verholpen, maar door al die ontstekingen waren beide nieren al te veel beschadigd.”

Je vertelt daar nu pas voor het eerst over. Waarom?
“In eerste instantie moest ik één keer per twee maanden naar het zieken­huis voor controle, redelijk overzichtelijk. Ik wilde er niet te veel aandacht aan schenken, was vooral opgelucht dat het probleem met mijn blaas was opgelost. Bovendien had ik toen nog een dusdanige nierfunctie, dat ik er verder niks van merkte. Dus vertelde ik het alleen in kleine kring, want op het moment dat je zoiets aan de grote klok hangt, ben je meteen ‘patiënt’. Terwijl: ik ben meer dan die ziekte.”
Was er een moment dat het wel in de weg begon te zitten?
“Tijdens mijn zwangerschap, omdat baby’s op de nieren van de moeder functioneren. Dat was zwaar, want ik moest die toch al minder goed functionerende nieren ineens delen met iemand anders, waardoor ik last kreeg van een hoge bloeddruk en er een kans op zwangerschapsvergiftiging ontstond. Mijn zoon was net niet meer prematuur, maar uiteindelijk moesten de weeën wel opgewekt worden, omdat het anders voor ons allebei gevaarlijk zou worden. Daarna duurde het ook erg lang voordat ik weer een beetje was opgeknapt. Ik heb uiteindelijk één zwangerschap aangekund – en aangedurfd.”
Heb je getwijfeld of je überhaupt kinderen wilde?
“Nee. Toen René en ik elkaar veertien jaar geleden leerden kennen, had ik mijn zoon al en hij drie kinderen uit een eerdere relatie. We hebben nog wel even overwogen om te proberen om samen een kind te krijgen, maar ik was al 39 en dat zou nóg meer risico’s met zich meebrengen. Bovendien waren onze jongste jongens al zeven, we vroegen ons ook af of we zin hadden om het gedoe met luiers weer aan te gaan. We besloten uiteindelijk dat we een fantastisch samengesteld gezin hadden en onze zegeningen moesten tellen.”
Wanneer wist je: nu moet er écht iets gaan gebeuren?
“Dat was na een gesprek met mijn internist-nefroloog. Dat was ruim dertien jaar geleden, René en ik waren net anderhalf jaar bij elkaar. Die arts drukte mij met de neus op de feiten, zei dat het allemaal goed zou komen, maar dat ik wel heel ziek was. Ik heb op de wc in het ziekenhuis zitten huilen, maar ik had die confrontatie echt nodig. Ik wilde de ziekte niet mijn leven laten bepalen, maar besefte ineens dat ik er wel degelijk rekening mee moest gaan houden. Sindsdien ben ik op mijn dieet gaan letten: zo veel mogelijk plantaardig en zoutloos eten, alles om die nieren te ontzien. Veel mensen weten het niet, maar zout is een sluipmoordenaar: de aanslag op je nieren is enorm.”

Het ging vervolgens lange tijd goed.
René: “Diana is gewoon oersterk, ze laat niets merken. Maar de batterij was wel steeds sneller leeg. In de eerste jaren dat we samen waren, gingen we regelmatig tot diep in de nacht op stap, het maakte allemaal niet uit. Maar na een paar jaar werd dat steeds minder. Uiteindelijk viel ze elke avond om acht uur op de bank in slaap. Toen wisten we dat we een donornier moesten zoeken.”
Diana: “In 2022 kwam mijn nierfunctie onder de twintig procent. Dat is het moment dat je wordt voorbereid op transplantatie, omdat dat binnen één tot drie jaar moet gaan gebeuren. Vervolgens krijg je een screening om te checken of je lichaam zo’n transplantatie aankan. Lever, hart, longen: alles checken ze. Gelukkig bleek ik supergezond. Dat voelde fijn: ik was veel sterker dan ik dacht, ondanks dat ik me een oud omaatje voelde.”
Je hoefde geen dialyse?
“Vroeger belandde je als nierpatiënt op de dialyseafdeling en moest je jaren wachten op de nier van een overleden donor, maar tegenwoordig willen ze zo veel mogelijk de nier van een levende donor transplanteren, vóórdat dialyse überhaupt ter sprake komt. Dat is omdat een patiënt bij dialyse om de dag vier uur aan een machine moet liggen die het bloed zuivert, maar alsnog hard achteruitgaat en te maken krijgt met andere klachten. Qua zorgkosten scheelt het ook enorm, want dialyse kost tussen de tachtig- en honderdtwintigduizend euro per patiënt per jaar. Daarnaast gaat een nier langer mee als je nooit dialyse hebt gehad: bij een overleden donor gemiddeld tien jaar, bij een levende 25 jaar, met uitschieters naar boven de veertig. Probleem is alleen dat de meeste patiënten pas weten dat ze nierfalen hebben als het te laat is en meteen aan de dialyse moeten. Ik heb dus geluk gehad dat ik het al sinds mijn vijfde weet.”

Was het meteen duidelijk dat René de donor zou worden?
“René was daar van meet af aan duidelijk in: wij gaan dit samen oplossen. Dat bleek niet te kunnen, omdat we een andere bloedgroep hebben. Nou ja, het kon wel, maar dat zou meer risico’s met zich meebrengen, ik zou een vrij pittige voorbehandeling moeten ondergaan en er is met name in het begin meer kans op afstoting. Een flinke teleurstelling, want er is geen lijst met levende donoren: je moet zelf gaan zoeken. Dat vond ik heel lastig: hoe moest ik in hemelsnaam zo’n gesprek aangaan? Gelukkig hielpen Marion en Maddy, twee dames van Het Nierteam aan Huis van het Amsterdam AMC, een voorlichtingsprogramma voor de patiënt en zijn omgeving. Zij zijn hier twee avonden geweest om vrienden en familie van ons uit te leggen wat nierfalen inhoudt en hoe het proces van donatie precies verloopt. Ik vond dat moeilijk, had het idee dat het een soort tupperwareparty zou worden en dat mensen aan het eind van de avond dan een nier moesten inleveren. Maar dat was niet zo. Die vraag wordt niet gesteld, maar mensen gaan er wel over nadenken.”
Hoeveel mensen waren er die avonden?
“Zestig, zeventig. De hele woonkamer stond vol.”
En hoeveel wilden er donor worden?
Diana: “Ik denk dat vier of vijf mensen naar aanleiding van die avond de screening hebben gedaan, maar dat weet ik niet zeker, want het gaat anoniem – tenzij iemand het kenbaar maakt. Het is wel goed om te vertellen dat dat best een intens proces is. Je krijgt eerst een ­uitgebreide vragenlijst en daarna word je zowel fysiek als mentaal volledig gecheckt. Een vriendin van mij bleek iets onder de leden te hebben en kwam daar door die screening achter – ze wordt nu zelf binnenkort ­geopereerd. Zij is er heel dankbaar voor, maar dat is zeker een afweging die je moet maken: wil ik dat er dingen naar boven komen? Er vallen dus best veel mensen af.”
René: “Als potentiële donor krijg je een onafhankelijk team van specialisten toegewezen, mensen die er alles aan doen om je zo goed mogelijk te beschermen. Zij gaan los van het medische aspect ook testen of je het wel écht wil, wat je omgeving ervan vindt en of je het onbaatzuchtig doet – sommige mensen willen er geld voor en dat mag niet, want dat wordt gezien als orgaanhandel. Het is trouwens wel zo dat donoren vaak ouder worden dan de gemiddelde Nederlander, omdat ze medisch zo goed worden doorgelicht.”
Uiteindelijk besloten jullie dat het Renés nier zou worden. Waarom?
Diana: “Pas twee maanden voor de operatie hakten de artsen die knoop door: René was toch de beste optie, ondanks de risico’s en de heftige voorbehandeling. Dat laatste was inderdaad zwaar, vooral de ­halslijn vond ik erg invaliderend. Dat is een katheter die ze onder lokale ­verdoving aansluiten op een grote ader die naar je hart gaat, net boven je sleutelbeen. Die katheter wordt aangesloten op een machine die je bloed dagelijks filtert – een soort dialyse, maar in dit geval halen ze het stofje eruit dat ervoor zorgt dat onze bloedgroepen niet matchen. Ik werd daar behoorlijk ziek van.”

René: “Toch heeft ze in die week elke ochtend een radiouitzending gemaakt voor BNR.”
Diana: “Het was de week van de NAVO-top. Ik weet dat ik niet ­onmisbaar ben, maar dit was een historisch moment en ik ben goed in het onderwerp thuis.”
René: “Dus daar gingen we: elke ochtend om half zeven met de trein naar Den Haag, ’s middags terug naar Amsterdam en meteen door naar het AMC voor die behandeling – vier uur lang. Vervolgens naar huis om de uitzending van morgen voor te bereiden, slapen en de volgende dag weer die trein in.”
Diana: “Ik heb het er met mijn arts over gehad en ook zij vond het oké. Het leidde me bovendien af. Maar het was wel de week dat ik me voor het eerst echt een patiënt voelde. Ik ben een enorme controlfreak, maar nu moest ik me overgeven. Ik had even niets meer te vertellen. Het was ook heel confronterend om tussen mensen te liggen die daar waren voor hun dialyse, mensen die dit al jaren doen, die op zo’n wachtlijst staan en in sommige gevallen de dood in de ogen kijken. Verschrikkelijk. Het is de reden dat we dit interview doen: we willen alles doen om mee te helpen, want we hebben meer levende donoren nodig. Ik besefte dat ik met mijn publieke functie een stem kan geven aan een in Nederland verweesd onderwerp. Van kanker weten we veel, van hartproblemen ook, maar over nierfalen weten we weinig. Terwijl de Nierstichting zegt dat één op de tien Nederlanders kampt met onomkeerbare nierschade – en die groep wordt door vergrijzing en een ongezond eetpatroon alleen maar groter. Ik heb het nooit mijn leven willen laten beheersen, maar daar op die afdeling voelde ik dat ik niet langer weg kon kijken. Want hoe mooi zou het zijn als mensen dit straks aan de keukentafel bespreken, dat ze willen nadenken over dit onderwerp en zich afvragen of ze een donor zouden willen zijn voor hun partner, ouders of kinderen? Misschien zelfs voor iemand die ze niet kennen. Je geeft iemand zijn leven terug. Dat is letterlijk wat René heeft gedaan, mij m’n leven ­teruggeven. Een leven dat ik me niet eens meer kon herinneren, omdat ik al heel lang niet zo’n hoge nierfunctie heb gehad.”
Hoe verliep de dag van de operatie?
René: “Ik was al in het ziekenhuis, net als Diana. Het was nog niet zeker of het door zou gaan, omdat Diana er niet echt goed aan toe was – die voorbehandeling had z’n tol geëist, ze kon amper praten. Maar om zes uur ’s ochtends werd ik wakker gemaakt door een verpleeg­kundige: het zou gaan gebeuren. Diana lag een verdieping hoger, ik ben ­meteen naar haar toe gerend om het te vertellen. We hebben daar nog een ­kwartiertje bij elkaar gezeten.”

Diana: “Je maakte een sprongetje in de lucht toen je naar beneden ging.”
René: “Ja, ik was overexcited, zó blij dat je na je operatie wakker zou worden en je meteen beter zou voelen. Daar werd ik vrolijk van. Onze twee jongste jongens brachten me richting de ok. Tien, twaalf man stond daar, naast allemaal grote apparaten. Indrukwekkend, maar ik was heel relaxed. Toen ik weer wakker werd, lag Diana in het bed naast me.”
Diana: “Je was heel emotioneel.”
René: “Ja, ik maakte me maar om één ding druk en dat was of het bij jou goed zou gaan. We hielden elkaars hand vast tot de anesthesist binnenkwam en zei dat hij aan de slag moest: er lag een koelbox met een nier te wachten.”
Diana: “Ik was vooral heel blij dat het zo goed ging met René. Daar maakte ik me natuurlijk toch zorgen over, want je gaat snijden in een gezond lichaam. René heeft daar altijd heel gemakkelijk over gedaan, maar ik voelde me naast dankbaar toch ook bezwaard.”
René: “Dat zal nooit een onderwerp van gesprek zijn. Ik heb het graag gedaan en nu gaan we door met ons leven. Ingewikkelder is het niet. We zijn alleen nóg closer geworden.”
Diana: “En ik wist ook wel dat het zonder de nier van René een slecht verhaal zou worden. Ik heb vlak voor de narcose nog even het team toegesproken, hun verteld dat ik ze zo ontzettend dankbaar was. Er hing sowieso een heel prettig sfeer. Frederike Bemelman, mijn internist-nefroloog, deed het hele traject – zij is écht een geweldig arts. Ze‘monteren’ de nier op je vaten, de operatie wordt daarom door een vaatchirurg uitgevoerd: dokter Idu, een rustige man, heel zen. Hij opereerde die dag eerst René, daarna mij. Ondanks dat hij al in de zestig is, wil hij dit soort operaties zo lang mogelijk blijven doen, omdat je volgens hem bij geen enkele operatie zó snel zó’n mooi resultaat hebt. Toen ik wakker werd, zaten René en onze jongste jongens naast mijn bed. Ook dat was weer even emotioneel.”
Voor mensen die overwegen hetzelfde te doen: hoe kijk jij terug op dit proces, René?
René: “De screening was best een ding, maar na de operatie viel het allemaal erg mee. Ik mocht na één nacht al naar huis. Ik heb best een jaap onderaan mijn buik en er zitten drie wondjes boven van de robot waarmee ik geopereerd ben: dat is het enige waar ik nog een beetje last van heb. Verder is alles hetzelfde, ik voel me niet anders dan anders. Ik vond het vooral heel bijzonder om als donor in het ziekenhuis te komen, want je merkt aan artsen en verpleegkundig personeel dat het iets speciaals is. Er waren mensen die letterlijk met tranen in de ogen zeiden dat wat ik deed voor hen de reden was dat ze dit vak zijn gaan uitoefenen.”
Diana: “Het is ook het mooiste cadeau dat je iemand kunt geven. Ik kan nog niet optimaal genieten van de extra energie die ik nu heb, omdat de voorbehandeling zo zwaar was, maar René zegt dat ik nu al veel meer om me heen kijk, scherper ben. Ik sloot mezelf toch steeds meer af, leefde in een eigen wereld, kreeg minder mee van wat er om me heen gebeurde. Ondanks dat ik nog niet alles kan, vraag ik me nu al continu af wat we allemaal gaan doen vandaag.”
René: “Ik heb een rammelende oldtimer naar het ziekenhuis gebracht en kwam terug met een nieuwe Ferrari.”•

Op LINDA.nl lees je een interview met de arts van Diana, Prof. Dr. Frederike Bemelman (Hoofd transplantatieprogramma van het UMC Amsterdam).

In december zal de mini-documentaire HOPE te zien zijn, waarin . Hieronder alvast de trailer: