Marlies Frenk krijgt in 2013 last van buikpijn. Jarenlang bezoekt ze artsen en specialisten om achter de aard van de klachten te komen. Marlies ondergaat verschillende kijkoperaties, onderzoeken en ingrepen, maar een diagnose blijft uit.
Maart is Endometriose Awareness maand. Om aandacht te vragen voor de impact van endometriose op het leven, deelt Marlies haar verhaal met LINDA. “Artsen zeiden dat er niets aan de hand was. Of zelfs dat ik ‘gewoon gezond’ was.”
Na jaren van onderzoeken wordt Marlies uiteindelijk doorgestuurd naar een gynaecoloog om endometriose uit te sluiten. “Met een interne echo kon niets worden gevonden wat duidde op endometriose. De klachten waren daarnaast niet cyclisch, endometriose werd uitgesloten.”
Ze wordt hierna naar de pijnpoli gestuurd. “Ik kreeg medicijnen en injecties om het pijnsignaal naar de hersenen te blokkeren.” Het werkt niet. “De pijn zat in mijn hele torso, van onder mijn borsten tot aan mijn vagina. Ik had de hele dag intense pijn en ’s nachts werd ik er wakker van. Alsof mijn organen uitgewrongen werden en er scherven glas door mijn buik sneden.” De pijn is zo heftig, dat ze in 2017 gedeeltelijk moet stoppen met haar werk.
Na drie jaar vol helse pijn gaat het lichamelijk ineens iets beter, wel staat ze nog altijd onder controle van een MDL-arts. “Ik kon zelfs weer een paar jaar werken.” Toch gaat het in 2021 weer flink mis tijdens een vakantie. “Ik kreeg ontzettend veel last van diarree. Drie maanden lang ging ik tot wel twintig keer per dag naar de wc. De pijn voelde alsof ik zou gaan bevallen en door uitputting ging werken niet meer. Ik lag als een vaatdoek op de bank.”
Barbara (49) liet haar baarmoeder verwijderen vanwege adenomyose: 'Heb maar een halfuur nagedacht'
Omdat een diagnose uitblijft wordt Marlies doorgestuurd naar een traject voor mensen met onverklaarde klachten. “Ik moest gaan werken aan mijn stresslevel.” Wat volgt zijn jarenlange reïntegratietrajecten en behandelingen van psychologen. Om haar ontlasting te verbeteren start Marlies daarnaast met het FODMAP-dieet bij een diëtist. “Dat hielp iets tegen de diarree, maar de pijn nam juist toe.”
In die tijd stopt ze ook met anticonceptie. “Ik begon heel hevig te bloeden en kreeg veel last van krampen rondom mijn ovulatie en menstruatie. Daarom vroeg ik of ik weer naar de gynaecoloog kon voor onderzoek.”
Marlies wordt opnieuw doorgestuurd. “Dat was geen fijne afspraak, ik werd bot behandeld. De gynaecoloog kon niets zien, maar endometriose ook niet uitsluiten. En zo stond ik weer buiten, zonder diagnose en enig begrip voor mijn situatie.” Hierop vraagt Marlies opnieuw een doorverwijzing naar een ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben en de tijd nemen voor haar klachten. “Ik liet mij niet zomaar wegsturen.”
Een nieuwe afspraak volgt. “In dat ziekenhuis voelde de arts meteen dat mijn baarmoeder niet op en neer kon bewegen. Met een vermoeden van endometriose wordt er een spiraal geplaatst. De klachten zouden dan overgaan, maar niets was minder waar. Die werden alsmaar heviger.” Na drie maanden krijgt Marlies in 2023 – na bijna tien jaar – dan eindelijk de diagnose endometriose. “Graad vier. Mijn baarmoeder zat door verklevingen inmiddels vast aan mijn darmen en mijn blaas.”
De diagnose is een opluchting: “Het zat niet in mijn hoofd., maar ik besefte ook: hier is geen makkelijke oplossing voor. Het is iets waar ik de rest van mijn leven mee rond zal lopen. Ik ben daarom gelijk opzoek gegaan naar een specialist. Ik had iemand nodig die niet achter de feiten aan zou lopen, maar een plan zou maken.”
Barbara (49) liet haar baarmoeder verwijderen vanwege adenomyose: 'Heb maar een halfuur nagedacht'
Ze komt terecht bij een endometriosespecialist. “Volgens het protocol moesten we eerst proberen met hormonen de ziekte plat te leggen.” Ze krijgt na verschillende hormonen uiteindelijk injecties om in de menopauze (de overgang) te raken. “Maar hier bloedde ik steeds doorheen. Pas nadat ik kon aantonen dat niks hielp, kon ik terecht voor een operatie. Al was daar veel gepush voor nodig. “Hoewel het onduidelijk was of de operatie alles zou oplossen, zag ik geen andere optie meer. Ik wilde mijn leven terug, dolgraag werken en weer zorgeloos kunnen afspreken met vrienden.”
De operatie duurt bijna vijf uur. “Mijn baarmoeder werd losgesneden van mijn darmen en blaas en daarna verwijderd, omdat ik ook adenomyose had (het baarmoederslijmvlies groeit bij adenomyose in de spierwand van de baarmoeder). Er werd zoveel mogelijk endometriose weggesneden.”
Na de operatie heeft Marlies veel pijn, maar na een tijd merkt ze verbetering. “Ik heb veel restklachten, maar kan me eindelijk weer uitrekken of rondjes lopen.” Toch nemen de klachten later weer toe. De pijn is anders, maar beïnvloedt nog steeds haar hele leven. “Ik werk sinds 2022 niet meer, moet veel laten en kan zeer beperkt staan en lopen. Als ik met vrienden afspreek, moet ik nadenken over de afstand die ik moet lopen, of de stoelen zacht genoeg zijn en of ik er kan liggen of blijven slapen als ik het niet meer red om naar huis te komen.”
“Endometriose is zoveel meer dan een menstruatieprobleem. Het is de extreme vermoeidheid, hersenmist en mentale tol die het eist om te leven met constante pijn. Het is een chronische ontstekingsziekte die het hele lichaam aan kan tasten.” Ze vraagt daarom momenteel om een second opinion in België. “Ik weiger me erbij neer te leggen dat dit mijn leven is. Het is belangrijk om voor jezelf op te komen. Mijn verhaal is niet uniek, dat weet ik, en dat is precies het probleem. Mensen met een baarmoeder moeten stoppen met lijden in stilte.”
De hele maand maart lees je op LINDA.nl/PAULINE alles wat gasthoofdredacteur Pauline Wingelaar belangrijk vindt.
Platform Endometriose Wijzer bundelt alle informatie over de aandoening: 'Ons doel? De diagnosetijd inkorten'
Julot is nieuwsverhalenredacteur bij LINDA.nl. Ze houdt zich bezig met verhalen over het laatste nieuws – van wetsvoorstellen en het duiden van (mis)informatie met experts tot de persoonlijke verhalen. Geen werkdag is voor haar hetzelfde en dat is precies wat zij zo leuk vindt.
