Als samenleving moeten we baarmoeder en hormoongerelateerde klachten eindelijk écht serieus nemen en bespreekbaar maken, betoogt ex-Europarlementariër en ervaringsdeskundige Samira Rafaela in haar nieuwe boek. ‘De schaamte is gevaarlijk voor onze gezondheid.’
“Ik zeg altijd: je lichaam is jouw cliënt. Je moet als een advocaat – een pitbull – in de spreekkamer zitten en blijven doorvragen”, zegt Rafaela in een gesprek over Let’s talk about our bodies – het baarmoedertaboe doorbreken.
In 2023 sprak Rafaela zich op LINDA.nl al uit over het taboe op menstruatiepijn en haar vleesboomdiagnose. Zeker één dag per maand kon ze vanwege hevige pijnen niet werken, en het duurde jaren voordat ze dit bespreekbaar durfde te maken. Rafaela is daarin zeker niet de enige: 80 procent van de werkende vrouwen heeft soms of regelmatig last van hormonale klachten, en 35 procent van hen verbergt dat op de werkvloer.
In het Europese Parlement zette Rafaela haar persoonlijke ervaringen om in politieke ambitie. In het manifest Let’s talk about our bodies kwam ze met aanbevelingen om de gendergezondheidskloof te dichten en het taboe op baarmoeder en hormoongerelateerde aandoeningen te doorbreken.
Dit deed ze in samenwerking met organisaties zoals Women Inc. en The European Institute of Women’s Health, en over de jaren sprak ze met talloze experts en ervaringsdeskundigen. Het eindresultaat presenteerde ze aan de Eurocommissaris: het slotstuk van haar politieke carrière. Toch liet het onderwerp haar maar niet los. “De reacties bleven maar komen, dus wist ik dat ik deze gesprekken moest voortzetten. Alles wat ik de afgelopen jaren heb gehoord – van artsen, specialisten, vrouwen – heb ik in dit boek gestopt.”
Richelle liep lang rond met onverklaarde klachten: ‘Maar wat héb ik nou eigenlijk’, vroeg ik na maanden vol afspraken’
Aan het begin van dit gesprek geeft Rafaela toe dat ze het best eng vond om drie jaar geleden haar ervaringen met ernstige menstruatiepijn te delen. In haar professionele leven was ze eraan gewend geraakt om altijd maar door te gaan. “Ik ben vaak de eerste of enige geweest, zo ook de eerste Nederlandse Afro-Caribische Europarlementariër. Dat is een eer, maar ik heb mezelf ook wel voorbijgerend omdat ik zo graag wilde opkomen voor dat andere geluid.
Toen ik uit de politiek vertrok, was er ineens rust en vrijheid. Inmiddels besef ik dat dit alles een aanslag is geweest op mijn lichaam, en hoe belangrijk het is om op de signalen te letten. Bij mij waren dat de hevige bloedingen die steeds erger werden, de menstruatiepijn. Ik wil het nooit meer op die manier doen.”
In haar boek beschrijft ze hoe haar voormalige Head of Office haar ooit zowat naar haar hotelkamer in Straatsburg moest dragen toen ze onverwacht extreme menstruatiekrampen kreeg en geen pijnstillers bij zich had. Hij wilde 112 bellen, maar ze stelde hem gerust: het was ‘enkel’ haar menstruatie. “Zelfs toen realiseerde ik me nog niet: dit is echt niet goed. Ik was er ergens toch aan gewend geraakt. Wel heb ik ontzettend vaak tegen mijn omgeving en tegen huisartsen gezegd hoeveel pijn ik had, maar niemand zei: ‘Dit is niet normaal.'”
We moeten baarmoeder en hormoongerelateerde aandoeningen bespreekbaar maken én beter onderzoeken, bepleit Rafaela dan ook in haar boek. “In elk gesprek dat ik de afgelopen jaren heb gevoerd, komt de schaamte naar boven. Daar ben ik zo ontzettend klaar mee. Eén op de drie vrouwen verbergt haar menstruatieklachten op de werkvloer. Dat is een signaal. Zolang we er niet over praten, bestaat het probleem voor veel mensen niet en wordt het niet opgelost. De schaamte is gevaarlijk voor onze gezondheid.”
Iedereen draagt de verantwoordelijkheid om de schaamte die veel vrouwen voelen weg te nemen, zegt Rafaela. Werkgevers en scholen, maar ook (mannelijke) partners. “De baarmoeder hoort tenslotte nu eenmaal bij ons lichaam: waarom doen we daar zo moeilijk over? Ook moeten we pijn bij vrouwen niet langer normaliseren. Op het moment dat het over baarmoeder en hormoongerelateerde pijn gaat, hoor je al snel: dat hoort erbij. Nou, ik ben me rot geschrokken van alle vreselijke verhalen over endometriose, adenomyose, maar ook PMOS en PMDD. De samenleving moet zich realiseren dat vrouwen dat soort pijn niet zomaar kunnen uitschakelen. Zeker nu de wetenschap nog gebrekkig is op dit vlak.”
Demissionair minister Jansen lanceert Nationale Strategie Vrouwengezondheid: 'Nog een lange weg te gaan'
Begin mei sloegen artsen, wetenschappers en belangenorganisaties alarm bij RTL Nieuws omdat er structureel te weinig geld geïnvesteerd wordt in vrouwengezondheid. Daardoor is er volgens Rafaela dus te weinig kennis over oorzaken en preventie. “Ook bij vleesbomen en endometriose blijft het vaag, en daardoor zijn er ook weinig behandelmogelijkheden. Ondertussen wordt er in kaalheid en erectieproblemen bij mannen wél heel veel geld gestopt. Het gevolg is dat vrouwen elkaar onderling preppen en informeren over wat je kunt doen tegen menstruatiepijn. Maar het kan niet enkel bij dat soort adviezen blijven: er moet nog meer wetenschappelijke en medische kennis komen.”
Veel vrouwen weten door die information gap zelf ook niet wat ‘normaal’ is, heeft Rafaela gemerkt. “Ik heb verhalen gehoord van vrouwen die abnormaal veel pijnstillers moeten slikken om de dag door te komen, of dat ze iedere twee uur hun maandverband moesten verwisselen. Ikzelf kon zeker een dag per maand niet werken, sommige vrouwen hun hele menstruatie niet. Hoe kan het dat we dan vaak alsnog niet beseffen dat dit niet normaal is? Op school leren we het niet standaard in de biologieles, en thuis vaak ook niet omdat de kennis van onze moeders en oma’s ook beperkt is. En op het werk is er vaak al helemaal geen beleid voor. Op welke plek word je dan geïnformeerd? Nergens, dus.”
Women Inc. berekende in 2024 dat meer aandacht voor vrouwengezondheid de samenleving jaarlijks 7,6 miljard euro kan opleveren. “Vrouwen hebben recht op toegang tot goede zorg en informatie over hun lichaam. Tegelijkertijd kost het ook de economie ontzettend veel, omdat het vrouwen ervan weerhoudt goed te functioneren op werk.” En dat beïnvloedt ook de persoonlijke financiële situatie van vrouwen. “Hoe minder goed je kunt werken, hoe minder kans je maakt op promotie. Ik heb vrouwen gesproken die door endometriose arbeidsongeschikt zijn verklaard, en dan gaat je inkomen al helemaal omlaag.”
Nieuwe techniek bij behandeling complexe endometriose: 'Patiënten krijgen hun leven weer terug'
Rafaela spreekt geregeld met bedrijven over vrouwengezondheid. Ze merkt dat steeds meer werkgevers workshops over hormonen en de menopauze organiseren. “Dat is goed, maar het moet natuurlijk ook onderdeel worden van hun hr-beleid. Denk aan flexibele werktijden en managers die proactief het gesprek aangaan over de invloed van hormonale klachten. Bedrijven moeten zich realiseren dat deze klachten leiden tot verzuim en productiviteitsverlies, en dat zie je terug in de cijfers. Daarnaast hebben werkgevers gewoon een zorgplicht. Inclusief beleid betekent óók dat je rekening moet houden met de levensfase van vrouwen.”
De politiek moet hier scherper op toezien, vindt ze. “De politiek moet eisen dat werkgevers vrouwengezondheidbeleid introduceren en dat vervolgens ook monitoren. Ook moet er structureel, jaarlijks budget vrijgemaakt worden voor onderzoek. Als je er geen geld en middelen in stopt, blijft de Nationale Strategie Vrouwengezondheid toch vooral een papieren tijger. Natuurlijk is het een goede stap, maar je merkt dat het probleem toch nog onderschat wordt.”
Rafaela spreekt in haar boek zelfs van onwil. “Ik ben zelf politica en beleidsadviseur geweest: ik ken de systemen van binnenuit, ik weet hoe het werkt. Als er de wil is om iets te veranderen dan lukt dat gewoon. Dit geldt niet alleen voor de politiek, maar ook voor een deel van de medische wetenschap die vrouwengezondheid toch nog steeds als niche ziet. Ik heb veel artsen en onderzoekers gesproken die er juist wel het belang inzien en die zich hier enorm voor inzetten. Buiten hun werktijden om gaan zij de strijd aan met hun gemeenschap omdat zij nog lang niet altijd serieus worden genomen.”
Veel vrouwen herkennen dat laatste natuurlijk ook. “De rode draad in de verhalen die ik gehoord heb, is ongemak en schaamte. Tegelijkertijd merk ik dat we op een gegeven moment allemaal dachten: wacht even. Ik ga mijn mond niet meer houden en de strijd aan. Ik wil vrouwen via dit boek dan vooral ook aanmoedigen om te praten. Als je dat niet doet, bij een huisarts, dan komen de klachten ook niet bovendrijven. De tweede stap is doorvragen.
Ik zeg altijd: je lichaam is jouw cliënt. Je moet als een advocaat – een pitbull – in de spreekkamer zitten en blijven doorvragen, want jij weet wat je voelt. Gelukkig hoef je niet bij elke huisarts in de strijdstand te staan: ik heb nu een hele prettige die goed luistert en mij serieus neemt. Maar dat is helaas niet altijd het geval. Vrouwen moeten immuun worden voor hun eigen ongemak, beseffen dat ze geen zeur zijn en zich niet zomaar weg laten sturen. Als oud-politica weet ik als geen ander hoe het is om vervelend te worden geworden, maar daar moet je je toch echt overheen zetten. Je hebt een missie en een doel te bereiken: jouw eigen gezondheid.”
‘Let’s talk about our bodies – het baarmoedertaboe doorbreken’ van Samira Rafaela is nu verkrijgbaar.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Menstruatieziekte PMDD is heftiger dan je denkt: 'Sommige vrouwen kunnen niet meer werken'
