Alzheimer. Dementie. Een afgrijselijke slopende hersenziekte waar ongeveer 310.000 mensen in Nederland aan lijden en dat getal loopt per jaar op. We vergrijzen in rap tempo en dus neemt ook het aantal dementiegevallen toe.
Uiteindelijk krijgt een op de vijf Nederlanders een vorm van dementie. Bij vrouwen is dat zelfs een op de drie. Dat maakt dementie een van de meest veelvoorkomende doodsoorzaken. Maar naast die mensen met dementie staan ook nog eens heel veel mensen die een groot deel van de zorg voor hun naasten op zich nemen. Familie, vrienden, buren.
Mantelzorgers. Mooi woord, maar een keiharde realiteit van passen en meten qua tijdsbesteding, verlammende onzekerheid, diep verdriet en de twijfel of je het allemaal wel goed doet en vol kunt houden. Per dementiepatiënt zijn dat ongeveer vier tot zeven mensen. Een klein sommetje leert dus dat er in ons land ongeveer anderhalf tot twee miljoen mensen met deze ziekte te maken hebben.
Afgelopen maandag ben ik begonnen met de repetities van PA. Een solovoorstelling die ik vanaf eind januari ruim negentig keer in het theater speel. Misschien heb je in 2018 MA gezien. Een voorstelling gebaseerd op het gelijknamige boek van Hugo Borst, waarin een zoon het Alzheimerproces van zijn moeder volgt. Dat hebben we destijds bewerkt tot een monoloog, die ik honderd keer heb gespeeld.
Toen ik in 2016 gevraagd werd of ik MA wilde maken was mijn vader net gestopt met werken. Zijn kapperszaak, waar hij bijna 47 jaar samen met mijn moeder had samengewerkt, was voor altijd gesloten en hij was met ‘pensioen’. Wat in het geval van mijn vader alleen een AOW-tje betekende. Soms beklaagde hij zich erover dat hij niet meer wist wat voor dag het was. Niet zo raar als je bijna 50 jaar in een strak ritme hebt geleefd en dan opeens alle tijd hebt. Maar z’n ergernis erover werd steeds grimmiger en we merkten dat hij vaker simpele dingen vergat. Of meerdere keren per dag aan mijn moeder vroeg hoe laat ze gingen eten.
'Ik gebruikte het café als schuilplaats, als uitvlucht en als warme huiskamer'
Kortom, toen ik in 2018 met MA in première ging, had mijn vader net de diagnose alzheimer in een vergevorderd stadium gekregen. Dat was een vernietigende klap. Een die hem doodsbang en onzeker maakte. Hij woonde in die periode nog thuis. Bij mijn moeder en de hond. Hij kon veel dingen nog zelf, maar raakte soms opeens zo verward en boos dat hij de deur uitliep en mijn moeder geen idee had waar hij was.
Of hij ging in een hemd met korte mouwen naar buiten om de hond uit te laten terwijl het rond het vriespunt was. Soms zat hij urenlang op de bank, pakte de krant, legde hem weer weg. Pakte hem opnieuw, en legde hem weg. Urenlang. Mijn moeder hielp hem met aan- en uitkleden, vertelde hem waar het toilet was en belde me soms huilend op dat ze het zo ontzettend zielig voor hem vond. Mantelzorg.
Iedere avond als ik van het toneel kwam lag mijn telefoon in de coulissen en keek ik gauw of ik die avond naar huis in Amsterdam ging of naar mijn vader en moeder. Om te helpen. Te sussen. Te zitten wachten of te blijven slapen. Mantelzorg.
Een lang en slopend jaar later ging het niet meer. Mijn vader moest naar een verpleeghuis en in het huis waar we stiekem al gekeken hadden was er vrij snel plek. Mijn moeder was doodsbang dat we hem daar ‘te vroeg’ naartoe hadden gebracht. “Want hij kan echt nog zelf uit bed komen en soms is hij opeens heel erg helder.” Ze keek me aan met tranen in haar ogen. Ik knikte. “Lieve mam, het is misschien te vroeg, maar als we nog langer wachten zijn we sowieso te laat. Dan wordt hij ergens geplaatst waar je misschien niet wil. Dus dit is een kans. Het is vreselijk om het zo te noemen, maar dat is het. Hier zal hij het echt goed hebben.” Dat was het antwoord waarmee ik haar verdriet rond die kiezelharde beslissing enigszins kon dempen.
Eric Corton sluit zich aan bij Dolle Mina's: 'De stoom komt uit mijn oren, neus en alle andere gaten'
De man met wie je 56 jaar getrouwd bent, met wie je lief en leed gedeeld hebt, wegbrengen naar een plek waar hij nooit meer vandaan zal komen is het soort beslissing die ik niemand gun. Maar hij ging. En lief als hij was gaf hij zich er gewoon aan over. Dat maakte het voor mijn moeder misschien nog wel het allermoeilijkste. Hij vocht niet. Hij liet het gaan.
Mijn vader overleed pas vier jaar later in de kamer waar hij zijn intrek had genomen. Ik lag naast hem op een vouwbed omdat het er aan zat te komen. Hij overleed toen ik net even wegdommelde. Zoals het hoort. Loslaten als het kan. Zijn dood was voor ons allemaal een opluchting. Voor hém vooral. Omdat hij dat hele vreselijke traject sowieso niet mee had willen maken. Maar een zelfgekozen dood zit er niet meer in als je wilsonbekwaam verklaard bent vanwege Alzheimer.
Na zijn dood stond er voor mij even een gevoelsmatige punt achter alles wat met dementie te maken had. Ik moest eerst het verdriet over de acht jaar die ik dicht bij mijn vader had doorgebracht verwerken. Maar toen de regisseur en de schrijver van MA binnen twee jaar na mijn vaders dood hun respectievelijke vader en lievelingstante verloren aan Alzheimer keken we elkaar aan. We zijn er nog niet klaar mee, was de conclusie.
Vandaar dat we er nog een voorstelling over maken. Nu niet verteld vanuit de zoon, maar vanuit een vader die het overkomt. Een vader die precies op dat vreselijke kantelpunt staat. Kan hij nog alleen thuis wonen, of moeten we hem ‘wegbrengen’? Het verdriet over mijn vader zal nooit verdwijnen, maar heeft een stille, verwerkte plek gevonden in mijn lichaam en geest. Daarom heb ik zin om dit nieuwe verhaal op het toneel te vertellen. Het verdrietige, grappige, bizarre en realistische verhaal van een fictieve man, die in alles gelukkig ook een beetje mijn eigen vader is.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
'Een mensenleven is een kleine muggenscheet op de tijdlijn van miljoenen jaren en toch doet het er toe'
