Kinderdementie is een zeldzame, progressieve hersenaandoening die vaak voortkomt uit erfelijke metabole ziekten. In plaats van groeien en bloeien, zie je je kind elke dag aftakelen.
Linda (42) is de moeder van Felicia (10) en Casper (5). Felicia heeft het Sanfilippo syndroom.
“Sinds twee maanden woont Felicia in een zorginstelling. Gelukkig is het een liefdevolle plek, ze heeft het er goed naar haar zin. Maar de avond nadat mijn ex en ik haar hadden verhuisd, ging mijn zoon met zijn vader mee en kwam ik terug in een leeg huis. Ik barstte in tranen uit. Voor het eerst komt er nu ruimte om te verwerken wat er met ons gezin is gebeurd. Felicia is een tiener, maar waar leeftijdsgenootjes zich blijven ontwikkelen, gaat zij alleen maar achteruit.
Ze is nu in de palliatieve fase beland en zit wat betreft haar cognitieve ontwikkeling op het niveau van een baby van zes maanden. Ze praat niet meer, zit in een rolstoel en krijgt sondevoeding. Ook heeft ze epilepsie en spasmen, waardoor haar handen en voeten krom staan.”
Ymke (23) groeide op met een vader met jongdementie: 'Hij is er nog, maar ook stukje bij beetje niet meer'
“Totdat Felicia een jaar of twee was, leek alles normaal. Toen begon haar verminderde motoriek op te vallen. Vaak vallen, stijfjes uit de auto stappen. Nadat het ziekenhuis bepaalde afvalstoffen in haar urine ontdekt had, bleek dat ze een metabole, ofwel stofwisselingsziekte heeft. Dat hoorden we een halfjaar later. Op dat moment was ik vijf maanden zwanger en werd meteen onderzocht of de baby in mijn buik ook ziek was. Als ouders allebei drager zijn, is die kans 25 procent. En helaas bleek dat het geval. Uiteindelijk moest ik bevallen van een kindje waarvan we wisten dat het bij de geboorte zou overlijden.
Het engste wat ik ooit heb gedaan, is daarna nog een keer zwanger proberen te worden. Maar ik snakte naar een lichtpuntje. Casper bleek tijdens de zwangerschap gelukkig gezond te zijn. Hij is inmiddels vijf en vindt het jammer dat hij niet met Felicia kan spelen of praten, maar verder weet hij niet beter dan dat zijn lieve zus is wie ze is.”
“Kinderen met Sanfilippo hebben normaal gesproken een levensverwachting van tussen de tien en achttien jaar. Uiteindelijk verliezen ze bijna alle vaardigheden. Er wordt aan behandelmethoden gewerkt – Felicia deed mee aan een experimentele gentherapie – maar tijd is de grootste vijand voor metabole ziektes. Ze was destijds drie, haar hersenen waren al te erg beschadigd. Als contactpersoon voor de patiëntenvereniging ondersteun ik ouders van een kind dat net de diagnose heeft gekregen. Zo kan ik mijn ervaring inzetten om anderen te helpen.
Er waren weken dat ik zelf de gordijnen niet eens opendeed, ik sloot me af van de buitenwereld. Gelukkig heb ik mijn positiviteit terug. Ik zing weer, wat ik heerlijk vind, maar wat lang niet lukte. Ons huwelijk heeft het helaas niet gered. De arts zei het al: tachtig tot negentig procent van de ouders van ernstig zieke kinderen gaat uit elkaar. Als ik langsga bij Felicia is er altijd die spanning: herkent ze me nog? Toch zie ik in haar blik dat ik speciaal voor haar ben.
Ik kan steeds beter focussen op wat er nog wél is. Elke dag denken ‘mijn kind wordt niet oud’: daar heeft zij niks aan en ik ook niet. Dan geniet ik liever van de gigantische glimlach die ik af en toe spontaan van haar krijg. Soms snap ik niet hoe ik overeind blijf. Je bent als mens echt sterker dan je denkt.”
In de nieuwe LINDA. delen nog twee ouders van kinderen met kinderdementie hun verhaal. Lees het nu via LINDA.premium of laat het magazine thuisbezorgen.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
De kouwe kant? Je kán ook mazzel hebben met je schoonfamilie: dit lees je deze maand in LINDA.
