Vaginakanker

Het is december 2014 als Annemieke voor het eerst te maken krijgt met kanker. Er wordt een vaginaal carcinoom, ofwel vaginakanker, vastgesteld. De behandeling die volgt beschadigt haar baarmoeder en eierstokken onomkeerbaar, waardoor ze in de overgang zal raken. Kinderen krijgen is alleen via een draagmoeder nog mogelijk.

“We moesten besluiten of we nog kinderen wilden, want dan zou ik eerst nog een operatie moeten om mijn eierstokken te behouden. De tumor bleek snelgroeiend, dus we gingen zo snel mogelijk voor mijn herstel. Gelukkig was onze kinderwens niet zo sterk en mijn man zei heel mooi: ‘Als deze deur dicht gaat, gaat er een andere voor ons open’.”

Overgang

Een periode van bestralingen en chemo volgt; het zijn de zwaarste weken van Annemieke’s leven. “Het voelde daadwerkelijk als overleven.” De behandeling heeft gelukkig het gewenste effect: bij de laatste MRI blijkt de kanker weg, een moment dat ze nooit zal vergeten. Daarna volgt het herstel, met de overgang die plotseling komt opzetten. “Wat een hel was dat. Tijdens klantmeetings op mijn werk brak het zweet me uit, het gutste over mijn gezicht. ’s Nachts had ik enorme hartkloppingen, ik kon niet meer normaal functioneren.”

In het ziekenhuis krijgt ze het advies om hormonen te slikken, ook omdat ze te jong is voor de overgang. “Een duivels dilemma, omdat deze hormonen juist weer een verhoogd risico op hormoongerelateerde kankersoorten geeft. Uiteindelijk heb ik er toch voor gekozen, want ik wilde nog wel normaal kunnen functioneren.”

Baarmoederhalskanker

Annemieke blijft onder controle in het ziekenhuis en is vier à vijf jaar ‘schoon’ als ze na bloedverlies tijdens sex, flinke pijn in de onderbuik en overmatig vaginaal vochtverlies opnieuw de diagnose kanker krijgt. Ditmaal is het baarmoederhalskanker. “Ik weet nog dat ik dacht: waarschijnlijk ben ik er weer op tijd bij, net als de eerste keer, en is het dus goed te behandelen.” Dat blijkt deze keer echter niet zo te zijn, want er worden mogelijke uitzaaiingen gevonden bij haar aorta, lies en oksel.

“Indien het geen uitzaaiingen bleken, werd mijn hele kleine bekken weggehaald (baarmoeder, eierstokken, eileiders, vagina en endeldarm, red.) en kreeg ik twee stoma’s. Als het wel uitzaaiingen waren, ging ik een palliatief traject in, want ik zou dan niet meer beter worden. Je kon een speld horen vallen in de spreekkamer van de gynaecoloog; mijn man, ouders en ik konden niets uitbrengen. We wachtten op een derde scenario dat minder ingrijpend was, maar het volgde niet. Ik brak. Voor het eerst kwam de dood nu dichtbij. Een gevoel dat niet te beschrijven is en wat in de buurt komt van een heel groot zwart gat waarin je valt.”

‘Wanhoop en extreme angst’

Tijdens de vijf weken die volgen, met biopsies voor de mogelijke uitzaaiingen en het wachten op de uitslag, denkt Annemieke dat ze dood gaat. “Ik heb hard geschreeuwd, gehuild, gebeden, oerkreten geslaakt van een soort wanhoop en extreme angst. Ik kon nog niet dood gaan.” Gelukkig volgt een goede uitslag: het blijken geen uitzaaiingen.

Annemieke moet nu een negen uur durende operatie ondergaan om alles ‘met wortel en al’ weg te halen. “Ik heb twee weken in het ziekenhuis gelegen voordat ik naar huis mocht. Ik ervoer zó’n levenskracht: elke dag was ik bezig met wat ik alweer meer kon dan de dag ervoor. Soms denk ik weleens: dat het scenario op tafel lag dat ik misschien niet meer beter zou worden, was misschien een geluk bij een ongeluk. Ik kon dit heftige scenario daardoor zo veel beter dragen.”

Twee stoma’s

Na de operatie moet Annemieke leren leven met twee stoma’s. “Daar kan niemand je op voorbereiden. Ik weet nog dat ik me de eerste dagen in het ziekenhuis een soort van afsloot hiervan. Ik wilde het grote litteken op mijn buik niet zien als ze me kwamen verzorgen en van de stoma’s wilde ik al helemaal niets weten. Maar dankzij de geweldige hulp van de verpleegkundigen raakte ik steeds meer betrokken. Ik durfde te kijken – jankend natuurlijk – en ging langzaam helpen met het verschonen van de stoma’s. Ook mijn man was een grote steun.”

Thuis komt de echte klap: Annemieke vraagt zich af wat voor leven ze eigenlijk nog heeft. Maar iedere dag gaat het een stukje beter en langzaam wordt het verzorgen van de stoma’s een routine. Ze durft steeds meer te ondernemen: “Ik weet nog goed hoe de overwinning voelde van het eerste dagje de stad in en het verschonen van mijn stoma in een toilet van een restaurant. Voor iemand die erg van vrijheid houdt, voelde dit echt fantastisch. Het toppunt was onze eerste vakantie naar de zee. Toen ik op Curaçao weer in die zee lag, heb ik echt gejankt van geluk. En met een goed corrigerend zwempak zag je die stoma’s eigenlijk niet eens.”

Verlies van vrouwelijkheid

Annemieke heeft weleens nagedacht over een vaginale reconstructie, want het verdriet om het verlies van haar vrouwelijkheid blijft. “Maar ik vind het risico te groot. Het geeft me een soort ‘veilig’ gevoel dat het gebied rigoureus is ‘schoongemaakt’ en daar weer in opereren en weefsel plaatsen, geeft me het gevoel dat ik de deur voor kanker weer open zet. Ook omdat mijn kankersoort HPV-gerelateerd is, een virus dat door sex wordt overgedragen.”

“Maar natuurlijk wil je ook een fijn seksleven. Mijn man en ik hebben hier gesprekken over gehad met een seksuoloog. Je zult intimiteit opnieuw moeten uitvinden met elkaar. We vinden daar onze weg in, soms wat beter en soms is het gewoon ontzettend moeilijk en verdrietig. Maar ook hiervoor geldt: het gevoel dat ik nog leef overheerst bij ons beiden.” 

HPV

Meisjes die dertien jaar worden kunnen sinds 2009 een vaccinatie halen tegen het humaan papillomavirus (HPV). Vanaf 2022 worden ook jongens uitgenodigd en komt de uitnodiging al in het jaar dat kinderen tien worden. HPV is heel besmettelijk: acht op de tien mensen raken in hun leven besmet. Het vaccin is het meest effectief als je nog niet seksueel actief bent.

Besmetting met HPV kan verschillende kankersoorten veroorzaken, zoals baarmoederhals-, anus-, penis-, schaamlip-, mond- en keelholte- en vaginakanker. Door nu ook jongens uit te nodigen voor vaccinatie én de leeftijd te verlagen, willen het RIVM en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kanker veroorzaakt door HPV zo veel mogelijk tegengaan.

Vaccinatie

Annemieke’s verhaal laat zien wat de heftige gevolgen kunnen zijn van kanker door een HPV-infectie. Wil je meer lezen over HPV en het vaccinatieprogramma? Dat kan hier.

Voor hulp en een luisterend oor bij vragen en vermoedens over gynaecologische kanker kun je terecht bij Stichting Olijf (onder meer via olijf.nl).