Diana Matroos: ‘Dat confronterende gesprek met de arts had ik nodig: ik was heel erg ziek’

De prachtige Amsterdamse loft van Diana Matroos en haar partner René Louter (56) herbergt een warm-industriële sfeer: gietvloeren en beton worden afgewisseld met minstens zo veel kleur. De schuifpui staat open en toont het zonnige terras, op de keukentafel wachten verse koffie en stroopwafels. Het stel zit er monter bij, vrolijk zelfs. Met reden, want afgelopen zomer onderging Diana een niertransplantatie. De donornier kwam van René, die daarmee haar leven redde. Ze voelt zich harstikke goed, zegt ze, eigenlijk al sinds ze uit de narcose ontwaakte: “De operatie was geslaagd, mijn kaliumlevels waren prima, alles was in orde. Sindsdien is mijn nierfunctie elke dag omhooggegaan, al blijft het spannend want er is altijd kans op afstoting. Daarin zijn de eerste drie dagen cruciaal, maar in de eerste drie maanden kan het ook nog misgaan. Eigenlijk is het hele eerste jaar spannend. Hoe verder je komt, hoe kleiner het risico. Gelukkig word ik intensief gecontroleerd, maar het is ook belangrijk dat ik heel stipt mijn medicijnen neem. Dat vraagt om enorm veel discipline.”
Hoeveel pillen slik je per dag?
René: “Kijk maar in die keukenla: vol medicijnen. Diana slikt er nu 23 per dag, maar we moeten ook urine verzamelen, haar bloeddruk checken, haar temperatuur meten en we zitten twee keer per week in het ziekenhuis. En dat is dus als het goed gaat. Want als er iets mis is, zit je er nog vaker.”
Diana: “Maar los daarvan gaat het dus heel goed en ben ik van veel klachten af. Ik weet nu weer hoe het is om gezond te zijn, ik voel me heel … wakker. Bij nierfalen ben je jezelf namelijk aan het vergiftigen, omdat je nieren de afvalstoffen niet meer kunnen verwerken. Daardoor word je steeds vermoeider. Een glijdende schaal, waardoor het bij veel patiënten pas zo laat wordt ontdekt. Ik nam steeds vaker de auto in plaats van de fiets, ook voor korte stukjes. Geen trappen meer, maar de lift. En ik deed mijn werk wel, maar zeker de laatste jaren was ’s avonds de koek echt op. Inmiddels kan ik weer laat opblijven, zoals ook de ochtenden totaal anders zijn: ik dronk amper nog, af en toe een glaasje wijn, maar door die afvalstoffen was het alsof ik altijd opstond met een kater. Ook dat is voorbij.”
Je weet al sinds je vijfde dat je nierpatiënt bent.
“De meeste nierpatiënten worden dat vanwege diabetes, maar er zijn ook andere oorzaken, zoals in mijn geval. Ik ben geboren met een technisch mankement aan mijn blaas, waardoor ik continu ­nierbekkenontstekingen kreeg. Daar word je erg ziek van: hoge koorts, ijlen. Omdat artsen niet konden ontdekken wat daarvan de oorzaak was, ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Uiteindelijk hebben ze op mijn vijfde ontdekt wat er aan de hand was en werd ik geopereerd aan mijn blaas. Daarmee was het probleem verholpen, maar door al die ontstekingen waren beide nieren al te veel beschadigd.”

Je vertelt daar nu pas voor het eerst over. Waarom?
“In eerste instantie moest ik één keer per twee maanden naar het zieken­huis voor controle, redelijk overzichtelijk. Ik wilde er niet te veel aandacht aan schenken, was vooral opgelucht dat het probleem met mijn blaas was opgelost. Bovendien had ik toen nog een dusdanige nierfunctie, dat ik er verder niks van merkte. Dus vertelde ik het alleen in kleine kring, want op het moment dat je zoiets aan de grote klok hangt, ben je meteen ‘patiënt’. Terwijl: ik ben meer dan die ziekte.”
Was er een moment dat het wel in de weg begon te zitten?
“Tijdens mijn zwangerschap, omdat baby’s op de nieren van de moeder functioneren. Dat was zwaar, want ik moest die toch al minder goed functionerende nieren ineens delen met iemand anders, waardoor ik last kreeg van een hoge bloeddruk en er een kans op zwangerschapsvergiftiging ontstond. Mijn zoon was net niet meer prematuur, maar uiteindelijk moesten de weeën wel opgewekt worden, omdat het anders voor ons allebei gevaarlijk zou worden. Daarna duurde het ook erg lang voordat ik weer een beetje was opgeknapt. Ik heb uiteindelijk één zwangerschap aangekund – en aangedurfd.”
Heb je getwijfeld of je überhaupt kinderen wilde?
“Nee. Toen René en ik elkaar veertien jaar geleden leerden kennen, had ik mijn zoon al en hij drie kinderen uit een eerdere relatie. We hebben nog wel even overwogen om te proberen om samen een kind te krijgen, maar ik was al 39 en dat zou nóg meer risico’s met zich meebrengen. Bovendien waren onze jongste jongens al zeven, we vroegen ons ook af of we zin hadden om het gedoe met luiers weer aan te gaan. We besloten uiteindelijk dat we een fantastisch samengesteld gezin hadden en onze zegeningen moesten tellen.”
Wanneer wist je: nu moet er écht iets gaan gebeuren?
“Dat was na een gesprek met mijn internist-nefroloog. Dat was ruim dertien jaar geleden, René en ik waren net anderhalf jaar bij elkaar. Die arts drukte mij met de neus op de feiten, zei dat het allemaal goed zou komen, maar dat ik wel heel ziek was. Ik heb op de wc in het ziekenhuis zitten huilen, maar ik had die confrontatie echt nodig. Ik wilde de ziekte niet mijn leven laten bepalen, maar besefte ineens dat ik er wel degelijk rekening mee moest gaan houden. Sindsdien ben ik op mijn dieet gaan letten: zo veel mogelijk plantaardig en zoutloos eten, alles om die nieren te ontzien. Veel mensen weten het niet, maar zout is een sluipmoordenaar: de aanslag op je nieren is enorm.”