Stella heeft al 25 jaar diabetes type 1: 'Echt een onderschatte ziekte'

13-05-2022 | Ellen Hensbergen

Stella (37) heeft al 25 jaar diabetes type 1. Ze krijgt met flink wat pittige complicaties te maken, maar daar laat ze zich niet door tegenhouden.

“Het is wel zo dat je steeds vaker denkt: oh, dit komt dus óók door de diabetes?”

Diabetes type 1

Stella krijgt rond haar twaalfde de eerste klachten. Ze is stelselmatig moe en heeft een vaak onverzadigbare dorst. Als artsen erachter komen dat dit door diabetes type 1 komt heeft ze gemengde gevoelens. “Ik was blij omdat ik wist waar het vandaan kwam, maar alle randzaken vond ik beangstigend. Naalden, prikken, spuiten en meten. Je moet je er enorm in verdiepen, dat is op die leeftijd wel heftig.”

Ze ligt ruim een week aan een infuus in het ziekenhuis, om te kijken hoeveel insuline ze nodig heeft. Dat komt érg nauw: Stella’s lichaam reageert buitengewoon heftig op de kleinste veranderingen. “Mijn lijf schoot door de suikerwisselingen steeds in ketoacidose, een staat waarin je bloed verzuurt. Je lijf vergiftigt zichzelf daar eigenlijk mee. Het eerste jaar heb ik zes, zeven keer in het ziekenhuis gelegen.”

Complicaties

Dat is voor Stella nog niet het einde van de complicaties. Een jaar later raakt ze tijdens een rondje skeeleren wat brandnetels. “Ik had niets door, tot ik naar beneden keek: het bloed gutste over mijn benen. Bleek ik dus al langere tijd een complicatie te hebben, onderhuids. Door de brandnetels barstte de huid open en was het ineens heel heftig. Ik was dertien, maar heb maandenlang steunkousen moeten dragen voor herstel.”

In de jaren daarna steken steeds meer bijwerkingen van haar diabetes de kop op. Moeilijk herstellende botbreuken, een zeer slecht functionerende nier – die maar nét op tijd geopereerd kan worden – en ook een frozen shoulder. Het kapsel in Stella’s schouder verschrompelt door ontstekingen en zorgt ervoor dat ze hem niet goed meer kan bewegen. Pijnlijk én onhandig. “Ik ben nu twee jaar verder en grotendeels hersteld, maar sommige hoge bewegingen kan ik niet meer maken. Iets uit een keukenkastje pakken, bijvoorbeeld.”

Onderschatte ziekte

“Je denkt door de jaren heen steeds vaker: oh, dit komt dus óók door de diabetes? De complicaties komen van alle kanten. En ze drukken je met de neus op de feiten: je moet altijd opletten. Je kunt niet even een dag ‘vrij nemen’, want dat kan gewoon gevaarlijk zijn.”

Veel mensen denken bij diabetes aan ‘diëten en wat insuline spuiten’, maar daar komt dus veel meer bij kijken. Stella” “Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte: je geneest er nooit meer van. Voor mijn gevoel is het echt een onderschatte ziekte, zeker als mensen reageren met een ‘daar valt toch goed mee te leven tegenwoordig?’ Ja, dat kán wel, maar dat kost echt elke dag veel inzet. Je kunt niets ondoordachts doen, je moet altijd vooruit denken. Dat maakt het mentaal ook zwaar. Je hebt nooit ‘vrij’.”

Onderzoek

Stella richt zich nu op trainen voor de New York Mini Marathon van het Diabetes Fonds, die ze samen met een vriendin gaat lopen. “Een uitdaging, want als ik sport moet ik goed opletten wat ik daaromheen eet en doe. Maar ik wil mezelf altijd blijven uitdagen en vind het een belangrijk doel.”

Stella haalt hiermee namelijk geld op voor diabetesonderzoek. Toen zij haar diagnose kreeg, was de verwachting dat het binnen tien tot vijftien jaar genezen kon worden. “We zijn nu 25 jaar verder en er is nog geen zicht op genezing. Er zijn gelukkig heel veel andere mooie ontwikkelingen, zo is er veel meer aandacht voor psychische begeleiding in het proces. Dat vind ik heel goed. Maar je blijft natuurlijk altijd hopen op een toekomst zonder diabetes.”

Just do it

Stella hoopt door het delen van haar verhaal de ziekte iets inzichtelijker te maken voor anderen. “Er komt zoveel meer bij kijken dan je denkt”, vertelt ze. “Als je niet weet hoe je moet reageren, zeg het dan tegen ons. Of vraag iets. Vinden we echt niet erg.”

Na 25 jaar diabetes heeft Stella haar motto gevonden én leeft ze ernaar: just do it. Schouders eronder, frozen of niet, en gaan. “Bij de pakken neerzitten brengt je niet verder. De situatie blijft hetzelfde. Dan kun je er maar beter het beste van maken.”