Zo’n 5 tot 10 procent van de Nederlanders kampt met het prikkelbaredarmsyndroom (PDS). Maar liefst 75 procent van hen is vrouw. Vandaag, op Wereld PDS Dag is er extra aandacht voor deze aandoening, die voor veel mensen een grote impact heeft op het dagelijks leven.
Maar wat is PDS precies? Aan LINDA. vertellen drie ervaringsdeskundigen hun verhaal.
Buikpijn, krampen en problemen met poepen: mensen met PDS hebben er dagelijks mee te maken. De aandoening kent verschillende soorten: de een heeft voornamelijk last van diarree (PDS-D), de ander juist van verstopping (PDS-C) en sommigen schommelen ertussenin (PDS-M).
Femke van Raam-Schuurbiers (45) is ervaringsdeskundige en directeur van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB). “Als kind had ik al problemen met mijn darmen, maar in mijn studententijd werd het erger”, vertelt ze. “Ik moest steeds vaker vanuit het niets naar de wc rennen omdat ik acute diarree kreeg. Hierdoor durfde ik niet meer uit te gaan en wilde ik niet met de trein naar school.
Ook Damian van Toer (22) ervoer soortgelijke klachten. “Toen ik twintig was, merkte ik dat ik ineens heel vaak naar de wc moest. Mijn darmen draaiden overuren waardoor ik altijd moe was.”
Naomi Reesing (28) had al van jongs af aan darmklachten, maar op haar veertiende werden deze heftiger en kreeg ze de diagnose PDS. Bij haar waren de klachten juist omgedraaid: “Ik kon nooit naar de wc en was constant geconstipeerd. Mijn buik was hierdoor altijd opgeblazen, waardoor ik wel zwanger leek.”
Alle drie gaan ze met hun darmklachten naar de huisarts. Femke: “Die zei tegen mij: ‘Je darmen zijn gewoon een beetje prikkelbaar, leer er maar mee leven.’ Maar hoe dan? Ik kreeg geen uitleg over hoe ik ermee om moest gaan.” Damian zit in hetzelfde schuitje: “Toen de klachten een aantal maanden aanhielden, ging ik van het ergste uit. Eerst leek het op een gluten- of lactoseallergie, maar uiteindelijk kwam bij de huisarts de diagnose PDS. Dat was het dan ook, verder kreeg ik geen enkele begeleiding of advies.”
Over het prikkelbaredarmsyndroom is medisch gezien nog niet veel bekend. Zo is de precieze oorzaak van de aandoening nog altijd onduidelijk. Wel is bekend dat PDS kan ontstaan na een maag-darmontsteking of voedselvergiftiging, en speelt erfelijkheid mogelijk een rol.
De aandoening is niet te genezen, maar er zijn wel medicijnen en behandelingen die de klachten kunnen verminderen. Ook is nog niet duidelijk wanneer en waardoor de darmen van PDS-patiënten precies getriggerd worden. Ieder lichaam reageert immers anders op bepaalde voedingsmiddelen.
Pien (22) heeft het Prikkelbare Darm Syndroom: 'Baal dat anderen me een slecht gevoel geven'
Femke belandt via-via bij een andere huisarts die aanraadt om een speciaal uisluitingsdieet te volgen. In het geval van PDS heet dit een FODMAP-dieet: Je ontdekt samen met een diëtist op welk voedsel jouw darmen wel of niet goed reageren. Femke: “Wat een lifechanger was dat: ik leerde mijn lichaam beter kennen en kon ineens weer een normale student zijn.”
Damian volgt het dieet inmiddels al anderhalf jaar. “Normaal doe je dat zes weken, maar bij mij ging het steeds mis met nieuwe voedingsmiddelen. Nu begin ik steeds beter onder de knie te krijgen wat ik wel of niet kan verdragen. Het helpt me om controle terug te krijgen.”
Die controle komt wel met een prijs. “Je moest eens zien hoe die lijst eruitziet: ik eet bijvoorbeeld geen gluten, lactose, ui, knoflook… Gelukkig heb ik een heel lieve moeder en oma, die speciaal voor mij koken met de ingrediënten die ik wel mag hebben. Maar als ik uit eten ga, is er altijd maar weinig keus. Meestal eindig ik met een stukje vlees en wat friet – zonder saus.”
Met PDS leer je niet ‘zomaar’ leven, weet Femke. “Op willekeurige momenten op de dag kan ik een aanval hebben. Dan kan ik niet meer nadenken, begin ik te zweten en hoor ik niks meer. Ik ren dan met samengeknepen billen naar de wc omdat ik het met geen mogelijkheid in kan houden. Ik moet daarom altijd weten waar het dichtstbijzijnde toilet is”, vertelt ze.
“Soms, als ik aan mensen uitleg hoe zo’n aanval voelt, denken ze dat ik overdrijf of nemen ze me niet serieus. Maar op mijn werk bij de PDSB wordt het natuurlijk wél geaccepteerd en begrepen, wat enorm fijn is. En mijn man heeft ook PDS, dus wij kunnen er gelukkig heel open en lollig over praten.”
Dat mensen zo’n aanval vaak niet begrijpen, herkent Naomi ook. “Telkens als ik op werk uitlegde dat ik door een aanval niet naar werk kon komen, snapten ze het niet. Dan moest ik in een soort jip-en-janneketaal uitleggen wat er aan de hand was, en dan snapten ze het pas. Nu werk ik ergens anders, in een nieuw team, waarvan een aantal collega’s ook PDS heeft. Het is hier dus geen issue als iemand zich ziekmeldt omdat diegene de pot niet af kan.”
Door de aandoening heeft Femke aanpassingen in haar leven moeten maken. Zo heeft ze er onder andere een routine van gemaakt om de eerste tien minuten nadat ze wakker wordt, in bed te blijven liggen. “Ik voel dan vanzelf wanneer mijn darmen op gang komen. En als ze eenmaal op gang gekomen zijn, moet ik meteen naar de wc. Daarna zijn mijn darmen de hele dag relatief rustig”, legt ze uit. “Deze ochtendroutine is superbelangrijk om ietwat te voorkomen dat ik aanvallen krijg en ik de hele dag vermoeid ben. Gelukkig geeft die routine me veel rust en zit het zó in mijn systeem, dat ik er niet over nadenk.”
Mirjam (60) had anuskanker: 'Uit schaamte zei ik dat het darmkanker was'
Sinds Damians diagnose ziet niet alleen zijn dagelijks leven, maar ook zijn studentenleven er anders uit. “Ik ben volledig gestopt met alcohol drinken. Daardoor ga ik vrijwel nooit meer uit, omdat ik dan constant bezig ben met de vraag of ik naar de wc moet. Hierdoor heb ik de behoefte niet meer om uit te gaan.”
“Als ik wél een keer op een feest of in de kroeg ben, krijg ik de vraag waarom ik niet drink. Dan zeg ik gewoon eerlijk dat ik het prikkelbaredarmsyndroom heb. Maar ja, het is natuurlijk niet het meest sexy onderwerp om op een feest over te praten”, concludeert hij. “Je merkt toch dat er een taboe op het onderwerp rust. Ik praat er zelf juist heel open over – mijn familie en vrienden weten het inmiddels allemaal wel. Toch voel ik me soms bezwaard als mensen rekening met me moeten houden op feestjes of verjaardagen.”
Op werk, diners of familie-uitjes is poepen dus niet het meest sexy onderwerp. Hoe vertel je casually aan de eettafel dat je moet gaan omdat je flinke diarree hebt? Naomi weet ook hoe ongemakkelijk dat voor sommigen kan zijn: “Na de diagnose durfde ik er niet over te praten. Ik schaamde me. Mijn klachten konden zo heftig zijn dat ik me vaak ziek moest melden en dingen miste. Als mensen dan aan mij vroegen waarom ik ergens niet bij was, durfde ik dat niet te vertellen. Daardoor raakte ik enorm geïsoleerd.”
“Ik had niemand bij wie ik terecht kon met vragen”, vervolgt ze. “Daarom besloot ik zelf maar zo iemand te worden voor anderen met PDS. “Ik richtte het platform ‘Fix Je Shit’ op, waar ik tips geef over PDS en vragen beantwoord. Ik ben heel open over mijn aandoening, wat mensen in de comments soms ‘goor’ vinden. Maak ik laat ze lekker commenten, want ik heb al zo veel mensen kunnen helpen. Dan ben ik maar die poepmeid op het internet, so be it.”
View this post on Instagram
Het taboe doorbreken door erover te praten, dát is wat de PDS-community volgens Femke nodig heeft. “Door de schaamte durven sommige mensen hun huis helemaal niet uit. Doordat je er niet over durft te praten, vind je geen mensen die gelijkgestemd zijn. Wat mensen moeten weten is dat ze níét alleen zijn. Daarom organiseren wij als belangenorganisatie op Wereld PDS dag bijeenkomsten door het land waar mensen naartoe kunnen komen om hun verhaal te doen. Blijven praten blijft immers zo belangrijk.”
Ook Naomi beaamt dit: “Zolang het een ‘beschamend’ onderwerp blijft om over te praten, blijft het onderbelicht. De noodzaak is om hier zo veel mogelijk over te leren en om een open houding te creëren”, vindt ze. “Als we er meer over gaan praten, zijn er steeds minder mensen die de aandoening niet begrijpen. We moeten niet onderschatten wat voor impact PDS heeft op iemands leven.”
'Period poop' is een ding: dit moet je weten over je darmen tijdens je menstruatie
