Petra is 49 wanneer ze na de seks een gevoel ervaart alsof haar orgasme doorsuddert. Dat gevoel ebt weg, maar komt al snel terug. Heviger, intenser en langer. Het blijkt het begin van de zeldzame aandoening PGAD.
De ziekte zorgt ervoor dat Petra’s lichaam voortdurend in opgewonden staat is. “Het maakt mij gek.”
PGAD staat voor Persistent Genital Arousal Disorder. Door deze aandoening leef je continu op het randje van een orgasme. Omdat het hoogtepunt niet komt niet, voel je een constante genitale spanning. Dit gevoel sloop er beetje bij beetje in bij Petra.
Aanvankelijk dacht ze dat het een geleidelijke toename van haar libido was – en dat was zo’n straf nog niet. “Wanneer het gevoel op kwam, wilde ik seks. Mijn partner vond het wel prima. Hij dacht net als ik dat ik geil was en bevredigd wilde worden.”
Tot het gevoel heviger werd. “Op een gegeven moment hielp seks niet meer. Ik kon doen wat ik wilde: een hoogtepunt kwam niet en het gevoel bleef. Een nachtmerrie. Vergelijk het met je weg naar een orgasme toe, maar waarbij het moment suprême ontbreekt. Alsof je partner na het eigen hoogtepunt welterusten zegt en zich omdraait. Het maakte me gek en ik schaamde me dood.”
Petra zocht op allerlei manieren naar oplossingen. “Ik heb alles geprobeerd en dacht in eerste instantie aan een schimmelinfectie of een blaasontsteking. Ik smeerde mijn vulva vol met zalfjes, slikte kuren met cranberry, probeerde mijn vulva te koelen, te warmen – niets hielp. Ook seksspeeltjes in alle soorten en maten mochten niet baten. Urenlang kon ik de Satisfyer Pro op mijn clitoris zetten en doorgaan tot de batterij leeg was, maar er kwam geen orgasme. Het dreef me tot wanhoop, maar erover praten, dat deed ik op dat moment nog niet.”
Als ze samen met haar partner in hun vakantiehuisje is, weet ze niet meer wat ze met zichzelf aan moet. “Ik liep met mijn ziel onder de arm. Ontspannen was onmogelijk, want waar ik was, waar ik ook stond of zat – het gevoel was daar. Het benauwde mij enorm en ik wilde weg. Ik heb mijn hond gepakt en ben vertrokken. Weg bij mijn man, weg van alles.”
Ze besloot te googelen naar het fenomeen. “Ik stuitte op PGAD en er kwamen allerlei negatieve verhalen naar boven. Niets wees erop dat er een medicijn voor zou zijn. Ik kon alleen maar denken: er moet toch iets bestaan wat wél werkt? Ik raapte alle moed bij elkaar en stuurde de informatie aan mijn man. In spanning wachtte ik zijn reactie af. Ik had totaal geen idee hoe hij zou reageren en ik telde de seconden af. Er viel een last van mijn schouders toen hij het gelezen had. ‘Had het mij toch eerder verteld’, zei hij.” Vanaf dat moment konden ze er samen over praten.
“Het kostte mij enorm veel moeite om naar de huisarts te stappen. Ik vond het beschamend. Toen ik naar de praktijk reed, dacht ik: zal ik ergens tegenaan rijden? Niet dat ik mezelf iets aan wilde doen, maar blikschade aan mijn auto was beter dan praten over mijn constante opwinding. Uiteindelijk zat ik daar, in de praktijk, te schudden van opwinding en pijn. Het liefst wilde ik de hele boel eraf laten snijden. De huisarts luisterde naar mijn verhaal, maar had er nog nooit van gehoord.”
Dat de huisarts Petra’s klachten niet kon plaatsen, is niet vreemd. “PGAD is een vrij onbekend syndroom”, vertelt uroloog Janneke Van Uhm van het Leids Universitair Medisch Centrum. “Niet alle huisartsen, gynaecologen en urologen zijn er bekend mee. PGAD is een relatieve nieuwkomer in de medische wereld en dit kan ermee te maken hebben dat er een taboe op ligt om over de symptomen te praten. Langzaam durven vrouwen het te delen, maar vroeger werd hier absoluut niet over gesproken. De bekendheid komt nu pas boven water en ik denk dat we als artsen nog maar het topje van de ijsberg in beeld hebben van patiënten met PGAD-klachten.”
Van de gynaecoloog naar de bekkenbodemspecialist: Petra is overal geweest maar komt geen steek verder. Ze kreeg een zalfje met verdovend spul, hopend dat daardoor het gevoel zou verminderen. “Maar iets aanbrengen op mijn vulva is onmogelijk: bij iedere aanraking wakker ik het gevoel aan. In diezelfde periode werd ik ook opnieuw incontinent – ik was een bedplasser tot mijn 20e. Bij een minimale beweging plaste ik in mijn broek en ’s nachts moest ik wel zes keer uit bed. Ik ben nu onder behandeling bij een neuropsycholoog en krijg iedere drie maanden een botoxinjectie. Dat geeft een enorm verschil, maar mijn gevoel van opwinding is er niet minder door geworden.”
“Dat gevoel bepaalt mijn hele leven. Thuis loop ik in een losse jurk zonder ondergoed. Ik kan letterlijk geen kant op. Wil ik toch eens ergens heen, dan zit ik gedrogeerd in de auto. Door de trillingen van de auto en van de weg kan ik niet anders dan medicatie nemen. Als ik dan toch ergens ben, zoals op een verjaardag, dan ben ik zo stoned als een garnaal. Ik zit in een isolement en dit beïnvloedt mijzelf, mijn partner en mijn familie. Ik heb een kleinkind van drie, maar op schoot bij oma gaat niet. Dan ga ik door het plafond.
Mijn man is machteloos. Het beïnvloedt ons seksleven, omdat seks mij niets meer oplevert. Het maakt het gevoel alleen maar erger. Mijn relatie is enorm op de proef gesteld, maar ik weet wel: ik kan mijn geen betere partner wensen. Hoe gek het ook klinkt, dit heeft ons dichter bij elkaar gebracht. Hij kan het niet begrijpen, maar hij is er voor mij en dat is het enige, want mij kan niemand helpen.”
Petra slikt medicatie tegen epilepsie. “Normaliter is het voor zenuwpijn, bij mij zwakt het gevoel daar beneden af. De opvlammingen heb ik nog steeds en mijn pijnscore is te hoog om mee te kunnen leven.” Er bestaat nog geen behandeling voor het PGAD, maar het onderzoek in het Leids Universitair Medisch Centrum biedt Petra perspectief en houvast.
“Met het wetenschappelijk onderzoek naar vrouwen met PGAD-klachten proberen we te beoordelen of er sprake is van een vorm van neuropathie. Oftewel: of de klachten van PGAD worden veroorzaakt door een verkeerde zenuwverwerking”, vertelt Van Uhm. “We proberen in beeld te krijgen welke klachten er zijn, wat de ernst van de klachten is en de mate van beïnvloeding van kwaliteit van leven. Het doel is om betere behandelmogelijkheden te ontwikkelen.”
Kwaliteit van leven is voor Petra prioriteit. “Als ik niet meer kan genieten van de kleine dingen en niet meer naar mijn kleinkinderen kan, dan hoeft het voor mij niet meer. Dan wil ik niet meer verder leven. Er zijn gesprekken in gang bij mijn huisarts over euthanasie. Maar voor nu heb ik hoop. Ik wil er alles uit halen wat mogelijk is.”
Disclaimer: ervaar je zelf lichamelijke klachten? Overleg altijd met je (huis)arts. Dit artikel werd eerder gepubliceerd op LINDA.nl.
Deze vrouwen kregen hun eerste orgasme op latere leeftijd: 'Heb zitten huilen in de badkamer'
