Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Anja (51) is mantelzorger voor haar zoon Rick (17), hij heeft de ziekte van Batten.
Als jong kind krijgt Rick de diagnose autisme. Op de basisschool komt hij niet goed mee, maar hij wisselt naar speciaal onderwijs en bloeit op. “Hij leerde lezen, rekenen, het ging ontzettend goed met hem daar”, vertelt Anja. In 2016 valt de juf van Rick echter iets op. Voor de kerstvakantie kan hij nog zonder moeite achter in de klas zitten, maar als hij na de jaarwisseling weer terug in de klas zit kan hij het bord opeens niet meer lezen.
“Eerst maakten we een afspraak met de oogarts in ons lokale ziekenhuis. Die zag wel iets maar had niet genoeg expertise, dus werden we doorgestuurd.” Er volgen verschillende onderzoeken en al snel wordt door een metabole arts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis de diagnose ziekte van Batten vastgesteld.
Anja: “De grond zakt onder je voeten vandaan. We hadden geen idee wat het inhield, maar dat beetje informatie dat we van de arts kregen beloofde niet veel goeds. Onze wereld stond op z’n kop.”
Pleun (10) heeft de ziekte van Batten: 'Hoe vertel je je kind dat ze in een rolstoel komt en straks niet meer kan praten?'
Vanuit het ziekenhuis krijgen ze maatschappelijke werkers die het gezin ondersteuning en informatie bieden. Ook raken ze betrokken bij stichting Beat Batten en leren ze op die manier steeds meer over het ziektebeeld. Anja benadrukt het belang van lotgenotencontact: “Het is zo fijn om je af en toe te omringen met mensen die hetzelfde meemaken. We kunnen informatie en verdriet met elkaar delen, maar ook mooie momenten, bijvoorbeeld als de kinderen het naar hun zin hebben op lotgenotendag, deel je met elkaar.”
Ze heeft ook advies over wat vooral niet te doen na zo’n heftige diagnose. “We hebben natuurlijk ook op het internet gezocht, maar daar werden we alleen maar moedeloos van. Je bent daardoor zo bezig met de medische implicaties en de toekomst, dat je je kind uit het oog kan verliezen. Terwijl, hij was niet anders dan de dag ervoor. Ik zou echt aanraden niet te googelen, daar word je niet vrolijk van en het heeft bij ons heel veel onrust opgeleverd.”
Rick is 8 jaar oud als hij de diagnose krijgt, in maart wordt hij 18 jaar. “Het gaat nu niet goed. Hij is in de loop van de jaren blind geworden en hij heeft epilepsie ontwikkeld. Zijn hele lichaam gaat achteruit, hij zit het grootste gedeelte van de dag in een rolstoel en hij is dementerend”, legt Anja uit.
De ziekte van Batten is een degeneratieve stofwisselingsziekte, de levensverwachting ligt tussen de 15 en 25 jaar. “Rick gaat steeds verder achteruit. Emotioneel gaat het op en af, het is levend verlies. We zijn constant afscheid aan het nemen van delen van hem en functies die hij had. Dat is confronterend en verdrietig. Je ziet je kind in je armen slechter worden en dat betekent elke keer opnieuw dealen met een stukje verlies.”
Kyra mantelzorgt voor zoon (6) met het zeldzame Dup15q-syndroom: 'Het voelt soms als levend verlies'
Drie nachten per week gaat Rick naar een logeerplek. Daar gaat hij ook naar school. “Er zijn daar veel mensen met expertise rondom deze ziekte, dus dan kunnen wij de zorg even overdragen.” Op de andere dagen dat Rick thuis is doet zijn moeder de zorg. “Zowel de ziekte van Batten als zijn vorm van autisme vragen om veel contact. Ik bied dus door de dag heen veel nabijheid. Zowel voor praktische hulp, als voor het beantwoorden van vragen. Binnen een minuut kan hij wel vijftien keer mij roepen met allerlei vragen.”
Anja blijft ook altijd in de buurt en alert vanwege de epilepsie. “Gedurende de dag ben ik eigenlijk constant met hem bezig. ’s Nachts staat er een camera aan en draagt Rick een nightwatch die een epilepsieaanval kan detecteren.” Om de zorg zelf te kunnen blijven bieden hebben ze de garage omgebouwd tot een zorg-unit. “Hij kon niet meer boven slapen, dus we zijn heel blij dat ons huis kon worden aangepast.”
De dagen dat Rick niet thuis is probeert Anja op te laden. “Mijn accu is dan grotendeels leeg. Maar de mantelzorg stopt niet als hij gaat logeren. Dan moeten juist de administratie en gesprekken met de artsen en instanties gebeuren.”
“Het moeilijkste is zien dat hij in alles achteruit gaat. Elke dag is een verrassing hoe hij wakker wordt. Als hij iets niet meer kan is dat verdrietig”, vertelt Anja. “Het is zwaar om te beseffen dat hij niet oud gaat worden. Het is een jongen die graag dingen wil doen en hij realiseert zelf ook dat hij veel niet meer kan. Ook dat is moeilijk om te zien.” Om de verdrietige situatie vol te houden probeert Anja te focussen op die positieve dingen. “We trekken ons daaraan op. En het is ook een kwestie van ademhalen en weer doorgaan. De zorg loopt door, een keus heb je niet.”
Het gezin bestaat uit Anja, haar man Robert en hun twee zoons, Rick heeft een oudere broer. Binnen het gezin delen ze het verdriet, maar proberen ze ook de mooie momenten samen te beleven. “We kijken naar wat wel nog kan.”
Het gezin van Anja. Tekst gaat verder onder de foto.
Door de mantelzorg is Anja wel veel met haar zoon en kan ze juist samen met hem van kleine dingen genieten. “Hij is een knuffelkont, dus knuffels worden hier veel uitgedeeld. En van muziek worden we in het gezin allemaal gelukkig, dus vaak zetten we een album op en gaan we samen zingen. Daar wordt hij blij van en wij natuurlijk ook.” Nederlandse muziek heeft vooral de voorkeur van Rick, bijvoorbeeld Doe Maar en Nielson. “Het zijn lichtpuntjes als we samen losgaan op de muziek.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Bewust alleenstaande moeder Emma (30) is mantelzorger van haar zoon (4): 'Ik sta altijd aan op een lege batterij'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
