In de rubriek Monumentje interviewen we iemand die een ode brengt aan een overleden geliefde, vriend of familielid. Vandaag herdenkt Sandra haar zoon Dani (25).
“Ik heb veel met Dani gepraat over doodgaan. Hij zei altijd dat ik niet verdrietig moest zijn als hij niet meer wakker werd”, vertelt Sandra in gesprek met LINDA.
In 2000 bevalt Sandra (55) van haar tweede zoon: Dani. “Ik had al een zoon, dus ik was niet helemaal nieuw in het moederschap”, vertelt ze. De eerste twee dagen gaat alles goed, maar bij thuiskomst blijft Dani onafgebroken huilen. “Het was een officiële huilbaby. Daar begonnen de problemen.”
Dani’s motorische ontwikkeling komt nauwelijks op gang. “Hij kon niet zitten, kruipen of staan. Hij was gespannen, waardoor ik geen borstvoeding kon geven. Dat waren dingen die mijn eerste zoon op die leeftijd wel kon. Het viel op dat het anders ging.”
Sandra geeft haar zorgen aan bij het consultatiebureau. Ook daar zien ze dat Dani problemen heeft. “Maar niemand dacht aan iets ernstigs.” Wanneer Dani na anderhalf jaar nog steeds niet kan lopen, trekt Sandra opnieuw aan de bel. “De huisarts wilde dat hij probeerde zelf omhoog te komen. Dani deed dat op een opvallende manier en moest zich aan de tafel vasthouden om te blijven staan. Maar volgens de huisarts waren er meer kinderen die wat later waren.”
Dani als kind. Tekst gaat verder onder de foto.
Sandra blijft aandringen op een bloedtest, met succes. “Daar kwam uit dat zijn CK-waarde 22.000 was, terwijl er vanaf 500 al iets mis. De artsen wisten meteen in welke richting ze moesten zoeken: het bleek een spierziekte te zijn.” Uit verder onderzoek blijkt dat Dani Duchenne heeft, een ernstige spierziekte. “Ik had er nog nooit van gehoord. Er zijn twee dingen die destijds zijn blijven hangen: je spieren schakelen uit en je wordt niet oud. Vanaf dat moment ben je alleen maar bezig met de dood van je kind.”
Een behandeling is er niet. “Het enige wat we konden doen was de symptomen bestrijden met fysiotherapie en medicatie, om zo lang mogelijk uit de rolstoel te blijven. Zodra je daarin belandt, ontstaan er meer problemen.” Sandra neemt de volledige zorg voor Dani op zich. “Op een gegeven moment kon Dani niet meer lopen. Hij bleef maar vallen en had geen reflex, zoals wij hebben, om zichzelf op te vangen. Als hij viel, ging hij als een pop naar voren. Hij was altijd blauw en beurs.”
In 2014 overlijdt Sandra’s man plotseling aan een hartstilstand. Ook dan staat alles in het teken van de zorg voor Dani. “De politie stond aan de deur om het te vertellen. Ze moesten zelfs binnen op me wachten, omdat ik nog bezig was met de zorg voor Dani. Ik kon mezelf niet in tweeën splitsen. Je kunt je gehandicapte kind niet zomaar achterlaten.”
Aan rouwen komt ze nauwelijks toe. “Alles was een waas van stress en paniek, maar de volgende ochtend moest ik weer door. Ik stond Dani aan te kleden en even later stond de begrafenisondernemer voor de deur. Het klinkt hard, maar ik had geen tijd om er lang bij stil te staan. Mijn man was dood en daar kon ik niets meer aan doen. Ik had een kind dat langzaam doodging en een oudere zoon die mij nodig had. Voor hen kon ik nog wél wat doen.”
Na het overlijden van haar man staat Sandra er alleen voor. “Ik was dag en nacht met Dani bezig. Er waren periodes waarin het stabiel was en we het leven konden voortzetten, maar ook momenten waarop het slechter ging. Zo kreeg Dani op een gegeven moment nierstenen. We hebben drie keer afscheid van hem moeten nemen. Zijn lichaam kon dat niet aan; het was al zo aan het vechten.”
Het zijn jaren van zorg en wachten. “De ambulance kwam regelmatig en Dani lag vaak in het ziekenhuis.” Maar er zijn ook mooie momenten. “Dani en ik gingen één keer per maand naar het Antwerpse Sportpaleis, het maakte niet uit wie er optrad. We konden op vakantie en hebben veel mooie herinneringen gemaakt. Daar ben ik heel dankbaar voor.”
Tekst gaat verder onder de foto.
“We waren eigenlijk altijd bezig met de dood. Dani ook. Hij wist dat hij niet oud ging worden. We bespraken soms hoe hij het graag geregeld wilde hebben, maar dat ging hij liever uit de weg. Vorig jaar vierden we oud en nieuw, van 2024 naar 2025. Hij zei dat hij het gevoel had dat het zijn laatste zou zijn. Maar dat dachten we al die jaren daarvoor ook.”
Dani krijgt steeds meer moeite met slapen en zijn lichaam laat hem vaker in de steek. “Hij sliep veel overdag, was vaak misselijk en had veel vocht en lucht in zijn buik, omdat hij niet meer kon ontluchten. Hij werd steeds boller en kreeg het benauwd. Het was een vicieuze cirkel.” Ook eten lukt niet meer. “Dani sliep nauwelijks en zijn ademhaling verslechterde, waardoor ik niet meer wist hoe ik het alleen moest doen. Ik schakelde nachthulp in en uiteindelijk hadden we 24 uur per dag hulp in huis.”
“Twee dagen voor zijn overlijden kwam ik Dani’s kamer binnen en vroeg hij mij hem vast te pakken. Hij barstte in huilen uit en zei: ‘Mama, het gaat niet meer. Ik heb zoveel pijn, maar ik kan niet aan de dokter vragen om me dood te maken. Jullie moeten dat beslissen’. Ik heb veel met Dani gepraat over doodgaan. Hij zei altijd dat ik niet verdrietig moest zijn als hij niet meer wakker werd. Hij hoopte dat hij in zijn slaap zou overlijden, omdat hij zo bang was voor de dood. Bang voor dat laatste moment, bang voor afscheid, bang omdat hij niet wist wat er daarna was.”
Sandra ziet haar zoon lijden en besluit dat het niet langer zo kan. “Omdat hij zo slecht sliep, kwam de palliatieve dienst regelmatig langs. De week ervoor had hij een slaapmiddel gekregen, zodat hij een nacht kon doorslapen. Dani was zo uitgeput dat we in overleg met de arts besloten hem rust te gunnen. De arts zei tegen Dani dat ze hem een lekker nachtje zouden laten slapen, zodat hij zich beter zou voelen. Omdat hij zo bang was voor de dood, wilde ik niet dat hij wist dat dit zijn einde zou zijn. Dat wilde ik hem besparen. Alles wat ik op het laatst nog voor hem heb kunnen doen, is hem laten sterven zonder angst.”
Het is een zware keuze voor Sandra. “Daardoor heb ik niet echt afscheid van hem kunnen nemen, want dan zou hij het doorhebben. Hij ging, zoals altijd, om tien uur naar bed en toen dienden ze het middel toe. Pas de volgende ochtend was hij in diepe slaap en konden we de beademing stoppen.
Een beslissing nemen over het leven van je kind is het zwaarste wat je kan overkomen. Dat is niet te beschrijven. Ik weet dat ik niets verkeerds heb gedaan en dat het de juiste beslissing was, maar ik weet niet hoe ik hiermee verder moet leven. Het plotselinge verlies van mijn man was vreselijk, maar het verdriet om Dani is zoveel groter. Ik heb zo veel uren met hem doorgebracht; het grootste deel van mijn leven.”
Ter nagedachtenis aan Dani Stumpf: 19 mei 2000 – 1 juli 2025.
Wil jij ook het verhaal vertellen van jou en je overleden dierbare? Mail je naam, leeftijd, telefoonnummer en in een paar zinnen je verhaal naar lezer@linda.nl onder vermelding van ‘Monumentje’ en wellicht nemen we contact met je op.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Hella moest behandeling van haar dochter Sylvana (34) stopzetten: 'Je tekent het doodvonnis van je eigen kind'
