Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Margreeth (66) was jarenlang de mantelzorger van haar man (81) en verloor tijdens dat proces zichzelf.
“Ruim tien jaar geleden kreeg mijn man steeds meer gezondheidsklachten. Hij begon fysiek wat te sukkelen en na een paar jaar kwamen daar ook cognitieve problemen bij. Dat is in combinatie met blindheid heel onhandig,” vertelt Margreeth. “Ik ken hem niet anders dan dat hij blind is en voorheen was dat ook nooit een probleem voor hem. Hij was heel goed in zijn blindheid compenseren en kwam prima mee in de maatschappij.”
Maar door de aanhoudende gezondheidsklachten heeft Margreeth’s partner steeds meer zorg en begeleiding nodig. “Hij wist de weg in huis niet meer en kon niet meer lopen met de blindengeleidehond. Zijn mobiliteit ging hard achteruit. Het veranderde hem ook als persoon.” Margreeth blikt terug op een verdrietige tijd. “Onze relatie was niet meer zoals die was. Er was geen sprake meer van wederkerigheid, maar van afhankelijkheid.”
Margreeth zorgt met hart en ziel voor haar partner, ten koste van haarzelf. “Ik raakte steeds meer verzeild in de mantelzorgrol. Vanuit huis uit had ik meegekregen dat je er gewoon volledig voor iemand bent. Dat heeft me uiteindelijk genekt – ik vergat voor mezelf te zorgen.” Margreeth beschrijft hoe dat erin sloop. “Ik zat op een gegeven moment alleen maar te wachten tot mijn partner mij nodig had. Hij had vaak onverwachts en ongepland hulp nodig, dus ik had het gevoel dat ik niet van huis weg kon. Mijn wereld werd heel klein. Contact met mijn partner was moeilijk, dus ik was heel eenzaam.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ze is volledig van ons afhankelijk'
De mantelzorg neemt Margreeth’s leven over. “Alle andere rollen die ik had vielen weg. Ik was lid van een koor, maar ik ging niet meer zingen. Ik was ook zus, schoonzus en buurvrouw, maar kon die rollen niet meer vervullen.”
Na een aantal jaar intensief zorgen is het op voor Margreeth. “Hij woont nu bijna drie jaar in een verpleegtehuis. Onze omgeving zag dat het niet meer ging. Voor mij voelde het als falen: dat hij moest verhuizen en ik de zorg moest overdragen.”
Het is een moeilijke periode voor Margreeth. “Toen hij was verhuisd, viel ik een een soort zwart gat. Ik was mezelf kwijt. Ik had zo voor hem geleefd dat ik niet meer goed wie ik was en wat ik wilde.” De hulpverlening die haar ondersteunde tijdens de mantelzorg-periode stopt. “Iedereen denkt: je hoeft niet meer te zorgen dus je kan overgaan tot de orde van de dag, maar zo was het niet. Ik heb zeker een jaar nodig gehad om een beetje bij te komen en weer in te voegen in het normale leven.”
“Het is nu bijna drie jaar geleden en nu gaat het wel weer goed met me. Al neem je de zware tijden ook met je mee. Het was een pittige ervaring die veel gevraagd heeft, dat blijft bij me”, legt Margreeth uit. Haar sociale leven heeft ze inmiddels teruggevonden. “Ik moest die rollen opnieuw vorm en inhoud geven. Dat kost best veel energie en dat werd niet vaak gezien.”
Margreeth ziet zichzelf als een ‘mantelzorg-veteraan’ – ‘ex-mantelzorger’ vindt ze niet fijn klinken. “Ik ben tegen veel onbegrip aangelopen. Er wordt van uitgegaan dat je, bij het wegvallen van mantelzorg, ook je voldoening en zingeving kwijt bent, maar dat was bij mij niet zo. Het is heel ingrijpend en verdrietig om 24/7 te zorgen voor iemand die zo dicht bij je staat. Mensen begrijpen dat vaak niet. De verwerking is een lang proces en het verdriet is niet van de ene op de andere dag opgelost.”
Elke week bezoekt Margreeth haar partner twee keer, hij woont op 45 minuten rijden van haar huis. “Ik probeer het dan vooral samen gezellig te hebben en dat gaat ook nog best wel. We hebben leuke gesprekken en gaan een stukje wandelen.” Naast de bezoekjes blijft Margreeth ook diegene die de administratie doet, de praktische zaken voor haar partner regelt en zorgt dat hij nieuwe sokken en shampoo heeft. “Ik blijf me verantwoordelijk voelen voor hem.”
Omdat ze graag betrokken blijft, is ze in de cliëntenraad van het verpleeghuis gegaan. “Ik kan daarin namens de bewoners spreken met het management en natuurlijk behartig ik dan de belangen van het hele huis, maar impliciet ook van mijn partner.”
Monique (51) is mantelzorger voor zonen (22 en 23) en vader (74): 'Ik zou het niet anders willen'
“Ik vind het heel belangrijk dat een mantelzorger in de eerste plaats wordt gezien als mens”, benadrukt Margreeth. “Ik werd door onze omgeving alleen maar aangesproken als ‘de mantelzorger’. Niemand vroeg: hoe gaat het met jou? Er werd enkel geïnformeerd naar het reilen en zeilen van de zorgverlening.” Margreeth vertelt verder: “Je wordt onderdeel van de zorgketen om iemand heen. Ooit las ik in een Vlaams onderzoek de term ‘rolverslinding’ – dat vind ik een mooi woord, want zo voelde het ook. Ik werd verslonden door de mantelzorgrol. Dat ik een mens was, met dromen, verdriet en behoeftes, werd vergeten. Zowel door de omgeving als door mezelf.”
Margreeth vindt dat er meer gelet mag worden op de draagkracht van de mantelzorger. “Je rolt erin en je hebt geen tijd om na te denken over wat er op je afkomt. Je denkt niet meer na over je eigen kwaliteit van leven. Het zou mij heel erg geholpen hebben als ik in het begin – als is dat punt moeilijk te bepalen – had kunnen praten met iemand.”
Margreeth mistte op dit vlak begeleiding. “Ik had graag iemand willen hebben met wie ik kon sparren over mijn situatie. Men komt vaak pas in actie als je overbelast bent geraakt en te ver bent gegaan. Maar dan is het al te laat.”
Ze heeft dan ook een duidelijk advies: “Ondersteuners: werk samen met de mantelzorger aan de draagkracht en de invulling van de mantelzorg, probeer iemand te versterken. En tegen mantelzorgers zou ik willen zeggen: denk eens na over wat je zelf wil en kan. Zwem niet zomaar in die fuik, want dan raak je gevangen.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Wanneer je ouders steeds ouder en hulpbehoevender worden: hoe verlies je jezelf niet in de mantelzorg?
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
