Marloes Sietsma (44) en Kirsten Bulters-Hulsegge (30) zijn allebei moeder van een dochter met het syndroom van Down. In het door hen geschreven boek ‘Heerlijk Down’ verzamelden ze vijftig prachtige verhalen en foto’s van mensen met down en hun dierbaren.
Met het boek willen ze onwetendheid weghalen. “Het zijn eerlijke en aangrijpende verhalen, die laten zien dat mensen met het syndroom van Down gewoon onderdeel willen en kunnen zijn van de maatschappij.”
Kirsten en Marloes kennen elkaar via een besloten Facebookgroep voor moeders met kinderen met downsyndroom. Het idee voor een boek ontstond bij Kirsten, die bij haar eigen bevalling van dochter Norah van de kinderarts het boek De Upside van Down kreeg. Door die verhalen was de diagnose geen klap in haar gezicht: “Ik zat heel erg op een roze wolk.” Dat was voor Marloes wel anders. Zij kreeg na de geboorte van haar dochter Olivia een dik medisch boek in haar handen gedrukt, waarin alle mogelijke lichamelijke en geestelijke afwijkingen beschreven stonden die kinderen met downsyndroom kunnen krijgen. Haar dochter Olivia bleek ook nog eens enorm ziek. Een heftige periode volgde. “Ik zat juist op een donkere wolk in die tijd en deze informatie hielp mij niet.”
Alhoewel hun verhalen heel verschillend zijn, zien ze ook veel overeenkomsten. “Ze geloven beiden heilig in de troost van het delen van verhalen”, aldus Marloes. Daarom besloten ze een boek te schrijven over leven met het syndroom van Down. “We plaatsten een oproep en kregen honderden reacties”, vertelt Kirsten. Ze kozen uiteindelijk vijftig mensen en bundelden hun levensverhalen in het boek. Ouders en familieleden vertellen openhartig over de levensreis die zij samen met hun dierbaren maken. Het boek gaat over allerlei thema’s. Bijvoorbeeld de geboorte en de schok die daarbij komt kijken, maar ook de weg naar acceptatie en verdriet, vreugde en verrijking”, aldus Marloes. Vooral dat laatste horen ze veel terug en willen ze met de verhalenbundel ook onderstrepen.
Barry Atsma herdenkt overleden broer op Downsyndroomdag: 'Hij had een gave'
Ook staan de schrijfsters zelf in het boek met hun dochters en Norah (3) en Olivia (8) sieren de cover. Kirsten vertelt: “In mijn verhaal is het thema vooral dat Norah vaak wordt onderschat.” Voor Marloes draait haar persoonlijke stuk om de reis die ze samen met haar dochter maakte. “Mensen met het downsyndroom brengen zoveel puurheid en liefde in de wereld” beamen beide moeders. “Ze brengen altijd een glimlach op andermans gezicht. Mijn dochter is behoorlijk sociaal en ze wil naar iedereen zwaaien” lacht Kirsten.
Een ander belangrijk aspect dat de schrijfsters met het boek willen aankaarten is inclusie. Kirsten legt uit: “Tot waar kunnen ze mee in het reguliere pad en waar loop je bijvoorbeeld tegenaan als je daar vanaf moet wijken?” Marloes knikt bevestigend. De moeders merken dat je vaak moet knokken voor een zelfde plekje op de reguliere (basis-)school, opvang of bijvoorbeeld een sportclub. Inclusie betekent dat ook mensen met een beperking de benodigde ondersteuning en toerusting krijgen om deel te nemen aan bijvoorbeeld regulier onderwijs. In de praktijk vinden gemeentes en zorginstanties dat echter lastig. Als je laat vallen dat je dochter downsyndroom heeft, schieten instanties meteen in de stress en denken ze: oké, dit wordt ingewikkeld. “Het is aan ons als ouders om te staan voor ons kind”, aldus Marloes.
Céline deelt leven van zus met downsyndroom op Instagram (en inmiddels meer dan 50.000 volgers)
De schrijfsters hopen dat (kersverse) ouders en dierbaren van kinderen met special needs herkenning mogen vinden in Heerlijk Down. “Eerlijke en realistische informatie is heel schaars en je vindt vaak pas te laat de info die je zo nodig had.”
De moeders zijn trots op het eindresultaat. “Door Heerlijk Down te lezen leer je hoe veelzijdig en uniek mensen met down zijn: hun kwetsbaarheid, onbevangenheid en eerlijkheid is juist hun kracht. Ze moeten kansen krijgen en beoordeeld worden op hun individuele kwaliteiten en niet bij voorbaat worden uitgesloten op basis van verouderde denkbeelden en vooroordelen. Mensen met downsyndroom willen ook mogen meedoen in de ‘gewone’ maatschappij. De wereld is namelijk zoveel mooier met imperfectie.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Nieuw seizoen 'Down the road' in de maak: 'Het is een cadeautje'
