Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Kyra (42) mantelzorgt voor haar zoon Fedja die de zeldzame diagnose Dup15q heeft.
Fedja wordt in 2019 geboren en is het eerste kind van Kyra en haar vriend Jeroen. Het is een vrolijk mannetje en in eerste instantie merken zijn ouders niets waaruit blijkt dat hij het zeldzame syndroom heeft. Kyra: “Hij was wel een laatbloeier en we gingen naar de fysiotherapeut om hem te leren kruipen en lopen, maar hij viel toch steeds binnen de termijnen waarin een kind dat zou moeten kunnen. De kinderarts maakte zich geen zorgen, dus wij ook niet.”
Als Fedja ongeveer 3,5 jaar oud is, besluiten Kyra en Jeroen toch weer aan te kloppen bij de kinderarts. De taal van hun zoon blijft achter en ook op andere gebieden lijkt hij zich minder snel te ontwikkelen dan leeftijdsgenoten. Het DNA en bloed van Fedja worden vervolgens uitgebreid onderzocht en uiteindelijk rolt daar in maart 2023 de diagnose Dup15q uit. Een zeldzame genetische aandoening die onder andere zorgt voor een ontwikkelingsachterstand, epilepsie, motorische problemen en gedrag- en slaapproblemen.
Daphne (47) zorgt voor haar moeder (84): 'Je levert er veel voor in, maar krijgt er ook zoveel voor terug'
In Fedja’s geval betekent het dat hij op dit moment functioneert als een kind van tussen de 2 en 3 jaar en zijn taal verloren is. “Afgelopen jaar is zijn spraak langzaam verdwenen, dat maakt het heel moeilijk om met hem te communiceren en hem te begrijpen. Hij is met logopedie bezig om te kijken hoe we hier het beste mee om kunnen gaan.”
Hoewel Fedja dus niet met woorden kan aangeven wat hij wil, hebben Kyra en Jeroen de afgelopen jaren wel geleerd veel af te lezen aan zijn lichaamstaal. Toch zitten ze af en toe ook met hun handen in het haar. “Hij heeft de laatste tijd huilbuien waarbij we er maar niet achterkomen waardoor het komt.”
In 2021 wordt zusje Yara geboren en inmiddels is ze een vrolijke meid van 3 jaar. “Zij ontwikkelt zich wel volgens het boekje, dus nu zien we echt een duidelijk verschil met destijds de ontwikkeling van Fedja”, vertelt Kyra.
“De zorg uit handen geven is lastig. Vooral omdat Fedja niet spreekt en niet zindelijk is. Dan kun je toch niet zo snel je tienerbuurmeisje vragen om een paar uur te komen oppassen. Daar lopen we wel tegenaan.”
Net als veel ouders van een kind met een beperking balen ook Kyra en Jeroen van de bureaucratie in Nederland. “Je moet steeds weer zo hard strijden om je gelijk te halen en te krijgen waar Fedja recht op heeft. We moeten steeds bewijzen welke indicaties hij heeft en dat hij de hulp echt nodig heeft. Dat moet elk jaar opnieuw, en ieder jaar moet je daar als ouders weer mee dealen.”
Het doet Kyra verdriet, bovenop het verdriet dat ze al heeft over de situatie. “Er komen al zoveel emoties kijken bij het hebben van een bijzonder kind, dan kun je de frustraties van de administratieve rompslomp er eigenlijk niet bij hebben.”
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
“We slapen op het moment slecht omdat Fedja slecht slaapt. Maar je moet doorgaan, want dat doe je gewoon voor je kinderen.” Om mantelzorger te kunnen zijn, is Kyra minder gaan werken. Ze is blij dat dat financieel mogelijk is. “Ik heb een flexibele werkgever en dat is heel fijn.”
Ondanks de korte nachten en zware momenten brengt de mantelzorg ook veel moois met zich mee. “Het brengt je als gezin dichter bij elkaar. Je moet er heel sterk instaan en dat zorgt voor verbondenheid.”
Zowel Kyra als Jeroen zijn goede praters en proberen zo ook te zorgen dat ze niets opkroppen. “We benoemen zaken die vervelend zijn en stoppen het niet weg. Soms zien we dromen in duigen vallen, maar we kijken dan ook naar wat we wél hebben.” Het gezin gaat graag naar buiten, om even op te laden in de natuur. “Dat geeft energie na slapeloze nachten.”
Door de zeldzaamheid van Dup15q weten ze niet wat hen te wachten staat in de toekomst. “We leren langzaam accepteren dat we niet weten hoe Fedja zich gaat ontwikkelen.” Kyra en Jeroen weten niet precies wat er bij hun zoon binnenkomt. Daarom is het moeilijk om stil te staan bij mijlpalen. “Hij heeft recent zijn eerste melktandje verloren en loopt nu met een gat in zijn gebit. Dat kunnen we niet echt benoemen. Of bijvoorbeeld zijn verjaardag: hij geeft daar niet om en een kinderfeestje gaat niet. Dat is wel confronterend en voelt als levend verlies. Maar we weten: dat verdriet zit bij ons, hij heeft er geen last van.”
Door hun bijzondere zoon hebben Kyra en Jeroen geleerd stil te staan bij de kleine dingen. “Het klinkt cliché, maar zo is het natuurlijk wel. We nemen niets meer voor lief.” Kyra is trots op haar gezin en dankbaar voor de lieve mensen die hen helpen. “Zonder de opa’s en oma’s en tante van Fedja en Yara zouden we het niet redden. We maken er met z’n allen het beste van. Als we elkaar maar hebben en blijven knuffelen, dat is het allerbelangrijkste.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
