Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
José (39) zorgt voor haar man Ruud (42), die twee jaar geleden NAH (niet-aangeboren hersenletsel) opliep.
“Mijn man kreeg uit het niets een hartstilstand. Het was ’s morgens vroeg, de kinderen waren thuis, ik heb 112 gebeld en hem gereanimeerd,” begint José haar verhaal. “Na anderhalf uur werd hij meegenomen naar het ziekenhuis omdat hij bloeddruk en een hartslag had.”
Ruud wordt in een kunstmatige coma gebracht en gedotterd. De hartstilstand gebeurt op 26 oktober 2023, op 2 november 2023 krijgt het gezin verschrikkelijk nieuws. “Hij werd niet meer wakker en in gesprek met de ic-arts kregen we te horen dat we afscheid moesten nemen. Maar die nacht reageerde mijn man opeens op een pijnprikkel.”
José en de mensen die dicht bij hun staan, hebben al afscheid genomen als ze van het ziekenhuis te horen krijgen dat de beademing van Ruud toch niet wordt stopgezet. “Maar ze konden ons niet vertellen hoe het verder zou gaan, daarom hebben we voor de zekerheid toch een afscheidsfotograaf laten komen.” Wonder boven wonder komt Ruud steeds een beetje meer bij en half november wordt hij overgeplaatst naar de cardiologie-afdeling van het ziekenhuis. Vanuit daar mag hij op een gegeven moment naar een geriatrisch revalidatiecentrum.
“Het eerste jaar was heel hectisch. We hadden de uitvaart al geregeld toen bleek dat hij waarschijnlijk toch uit de coma zou komen. Dat was emotioneel, heftig en flink schakelen, want we wisten ook niet wat voor leven hij hierna zou hebben en wat de schade was.” Het is zwaar voor José en hun kinderen. “Ik weet nog dat we hem naar het revalidatiecentrum brachten en mijn dochter zei: mama, we hebben papa weggestopt tussen de bejaarden.” Ze bezoeken hem zo veel mogelijk en hun leven staat in het teken van revalideren.
In eerste instantie concludeert een revalidatiearts dat er niet veel meer rek zit in het herstel van José’s man. “Terwijl wij het gevoel hadden dat Ruud al heel veel stappen had gezet.” Door een second opinion mag hij toch doorstromen naar een ander revalidatiecentrum. “Het was een vervelende tijd, want we moesten nadenken over wat we gingen doen als hij niet verder mocht revalideren. Welk verpleeghuis heeft ruimte voor een man van 42? We wilden toen ook al heel erg graag dat hij naar huis zou komen.”
Ellen (57) zorgt voor haar man Henk (61) met NAH: 'Mantelzorg kan ook een nieuw begin zijn'
“Je kan iemand met WLZ-indicatie 6 thuis hebben”, benadrukt José. “Ik weet dat veel mensen met NAH niet toegelaten worden tot revalidatie, daar moet je voor knokken, maar het kan wél.” Door hun verhaal te vertellen hoopt José andere gezinnen die te makken hebben gekregen met NAH een hart onder de riem te steken. “Er zijn een heleboel mensen die tussen wal en schip vallen. In de ideale wereld is er geld, tijd en ruimte voor onderzoek naar hoe je mensen met NAH het beste kunt motiveren, stimuleren en activeren.”
José heeft tijdens de revalidatie van haar man de therapieën zelf aangevuld. “Wij hadden een strak schema met spelletjes en activiteiten waarin we alle zaken die hij leerde van de therapeuten herhaalden.” Ze hoopt dat mensen in vergelijkbare situaties de kans krijgen om te revalideren. “Je moet de instelling waar je zit wel meehebben, anders red je het niet.”
In augustus 2024 is Ruud vanuit het revalidatiecentrum weer bij José en hun dochters van twaalf en veertien jaar gaan wonen. “Hij heeft een WLZ-indicatie 6 en 24/7 zorg nodig. Ik heb een pgb voor onze Ruud. Hij heeft cognitief problemen in alle hersengebieden. In de praktijk betekent dat dat hij niets zelf kan bedenken, behalve de televisie aanzetten en zappen”, legt José uit. “Als de deurbel gaat, weet hij niet dat hij de deur open moet doen bijvoorbeeld.”
Het gezinsleven verloopt sinds Ruud weer thuis is volgens een strak schema. “Mijn man gaat drie dagen per week naar de dagbesteding. Op de woensdag blijft hij bij de informele zorgverlener en die doen dan activiteiten met hem.” Ze heeft acht mensen die er elke week voor zorgen dat Ruud op zijn bestemming komt. “Het grootste gedeelte van de chauffeurs zijn mensen die met pensioen zijn.”
José werkt in de zorg en hun kinderen gaan naar de middelbare school. “Ik ben supertrots op hen. Ze helpen waar ze kunnen. Alles gaat nu z’n gangetje, dat vereist een heleboel geregel, maar als het schema klopt, geeft dat veel rust. We leven voor ok-dagen.”
Omdat Ruud maximaal anderhalf uur alleen thuis kan zijn, moet José zorgen dat er altijd iemand thuis is. Met behulp van hun familieleden en vrienden kunnen ze de zorg thuis leveren. José prijst het vangnet van de lieve mensen om hen heen. “We voelen ons heel erg gesteund. Dat is superfijn, het is soms een heftig leven dat we leiden.”
Ook de werkgevers, van zowel Ruud als José, staan het gezin bij waar mogelijk. “Ze hebben geholpen met de regeltaken die bij onze situatie kwamen kijken, zoals het UWV bijvoorbeeld. Mijn werk denkt ook met ons mee, waardoor we het allemaal kunnen bolwerken.”
De relatie tussen José en haar man is veranderd. “Het zwaarste is dat ik mijn man voor tachtig procent ben kwijtgeraakt. Hij kan nog knuffelen, maar hij kan geen vraag meer stellen uit zichzelf, dat is stuk.” Het is voor José vanzelfsprekend dat ze voor Ruud zorgt. “Ik ben getrouwd met mijn allerbeste maat. Je hebt voor elkaar gekozen en dat zal ik blijven doen. Ondanks dat onze relatie nu anders is, weet ik dat hij altijd van mij zal houden en ik van hem.”
Ze geniet meer dan ooit van de kleine dingen. “Als hij naar me lacht als hij in bed ligt, dat zijn de momenten waar ik het voor doe. Samen ontbijten, even op de bank zitten of even weg, dat vond ik twee jaar geleden niet meer dan normaal en nu koester ik die tijd samen.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Louisa's man weigert zich te laten onderzoeken op dementie: 'Vorige week heb ik nog de politie moeten bellen'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
