Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Michelle (26) over de mantelzorg voor haar broer Jordi-Mike (28). Die gaat altijd door, ondanks dat ze niet meer thuis wonen.
Op 31 mei 2013 zakt de dan 16-jarige Jordi-Mike door het dak van een bollenschuur. Hij valt zo’n 12 meter naar beneden. “Alles wat stuk kon was stuk,” vertelt Michelle. Haar broer wordt in een coma gebracht en moet lang in het ziekenhuis blijven. Als zijn gezondheid het toelaat mag hij naar een revalidatiecentrum. “Hij moest alles weer leren: lopen, eten, praten, fietsen.”
De revalidatie gaat goed, maar als hij een paar jaar na het ongeluk uitval krijgt, zijn er grote zorgen. “Het bleek een vochtophoping te zijn bij de hersenen. Dat hebben ze met spoed weggehaald, maar daar heeft hij ook wel het een en ander aan overgehouden”, legt Michelle uit. Twee jaar later doet zich hetzelfde probleem nog eens voor, maar ditmaal is het een tumor op zijn hersenstam. “Hij kreeg heel heftige therapieën, bestralingen en herstelde weer redelijk, maar drie jaar later was het wéér raak. Nu bleken er uitzaaiingen te zitten in zijn ruggenmerg. Weer moest hij zware behandelingen ondergaan.” Inmiddels is Jordi-Mike weer aan de betere hand, maar naast de gevolgen van het ongeluk hebben ook de behandelingen voor de kanker veel schade veroorzaakt. Michelle: “Deze opstapeling is bijna niet te geloven, maar het is gewoon domme pech.”
Michelle is 14 jaar oud als haar broer in het ziekenhuis terechtkomt. Zijn situatie is lange tijd kritiek, dus hun ouders verblijven in die periode in het Ronald McDonaldhuis. Michelle en haar vier jaar jongere broertje blijven thuis met oma. “Ik ging elke dag naar het ziekenhuis, werkte aan school, was er voor mijn broertje en hielp oma met het huishouden draaiende houden.” In het weekend zijn ze met het voltallige gezin in het Ronald McDonaldhuis. “Dat was heel fijn, dan konden we toch even samen zijn als gezin.”
“Ik ben meteen volwassen geworden en heb geen normale puberteit gehad. Ik heb daar – denk ik – geen last van, maar ik was natuurlijk wel jong.” Michelle is in die tijd erg voorzichtig en denkt over alles een extra keer na. De gebeurtenissen van de afgelopen jaren en de zorgen om haar broer zorgen er op een gegeven moment voor dat ze even een stap terug moet doen. “Ik heb een tijdje niet gewerkt. Het ging even niet meer. Ik ben gelukkig wel een prater en kon bij de POH terecht. Ook met mijn ouders kon ik er altijd over praten.”
Astrid (56) is de mantelzorger van haar man: 'Alleen door humor red je het met elkaar'
In 2023 gaat het hele gezin op vakantie naar Portugal, inclusief opa en oma. “We hebben enorm genoten, maar het was ook een medische vakantie. Voor zowel mijn broer, als mijn opa moesten er allerlei hulpmiddelen mee en moesten we medische verklaringen regelen.” Ondanks de nauwkeurige voorbereiding die zo’n vakantie vereist, vindt Michelle het de moeite meer dan waard. “Opa is afgelopen november overleden, dus die herinneringen zijn onbetaalbaar.”
Inmiddels woont Jordi-Mike begeleid en gaat hij vijf dagen per week naar het Erik Scherder Huis. “Dat is echt een hele mooie plek. Ze sporten er samen, hij krijgt er fysio, volgt een opleiding en heeft er sociaal contact. Ik app hem vaak doordeweeks even om te vragen hoe het met hem gaat. Ik wil dan toch even weten of hij het fijn heeft en er niets aan de hand is.”
Praktische zorg is er niet meer dagelijks, maar dat betekent niet dat Michelle niet met haar broer bezig is. “Hij gaat nu met de trein naar de dagbesteding, dan hou ik mijn hart vast. Jordi-Mike is mondig en kan kletsen met jan en alleman. Ik ben wel eens bang dat hij een keer de verkeerde tegenkomt. Hij voelt het niet aan als iemand kwade zin heeft en kan zichzelf ook niet verdedigen; hij loopt met een kruk of een rollator.”
“Mantelzorg gaat altijd door, ook al wonen we niet meer onder een dak”, vertelt Michelle. Ze vindt het belangrijk om ook jonge mantelzorgers een gezicht te geven. “Ik neem het niemand kwalijk, maar je merkt vaak dat alle aandacht naar de ouders of het zieke kind gaat. Wij hadden het in die tijd ook zwaar, al lieten we dat misschien niet zo zien.” Ze geeft mee: “Vraag ook eens hoe het met de andere gezinsleden gaat.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Petra (57) zorgt voor haar man Peter (63), die een hersenstaminfarct kreeg: 'De liefde helpt ons erdoorheen'
