Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keert vertelt Fatiha (45) haar verhaal. Zij was tot het overlijden van haar vader zijn mantelzorger en zorgt nu nog voor haar moeder.
“Mijn vader had frontotemporale dementie en bij hem zorgde dat voor passiviteit, angst en inactiviteit. Daarbij was hij ook diabeet en zwaarlijvig waardoor hij veel moest liggen”, vertelt Fatiha. “De laatste zes maanden van zijn leven waren het meest heftig. Het ging heel slecht met hem door een coronabesmetting. En toen hij weer een beetje opkrabbelde bleef hij wel bedlegerig.”
Op dat moment is Fatiha al 17 jaar de mantelzorger van haar vader waardoor ze hem door en door kent en weet wat hij wil. Ze besluit dat hij thuis moet blijven. Er wordt onder andere een hoog-laagbed geregeld en ze hebben nauw contact met de huisarts. De dementie wordt in die periode langzaam erger. “Zijn dag-en-nachtritme was door elkaar en hij werd steeds onrustiger, inclusief veel schreeuwen en roepen.”
Lichamelijk gaat hij inmiddels ook flink achteruit en tijdens de Ramadan, de heilige maand, breekt de laatste week van Fatiha’s vader aan. “Ik was toen zelf al dagen ziek. De stress en het verdriet van maandenlang zorgen kwam eruit. Toch ging ik erheen om hem te verzorgen en bij hem te zijn.” Fatiha beschrijft het moment dat ze realiseert dat haar vader snel zal komen te overlijden: “Ik keek in zijn ogen en dacht: dat kan niet lang meer duren. Hij keek me liefelijk, vertederd en glazig aan, alsof hij me al heel lang niet had gezien. Die blik vergeet ik niet meer.”
Twee dagen later wordt Fatiha gebeld door haar broer dat hun vader is gestopt met eten. “Ik ben erheen gegaan en heb vijf dagen bij hem gewaakt, met misschien negen uur slaap. Ik ben moslim en ik geloof dat Allah mij de kracht heeft gegeven om dat vol te houden. Daar ben ik Hem dankbaar voor.”
Tot op het laatste moment verzorgen Fatiha en haar zusje hun vader. Als zijn ademhaling oppervlakkiger wordt bellen ze de familie om afscheid te nemen en ze houden de huisarts op de hoogte. “Vanwege ons geloof moesten we rekening houden met wat wel en niet kon tijdens het sterven.” Op 18 april 2023 neemt Fatiha’s vader, omringd door zijn familie, afscheid van het leven.
Als Fatiha aan haar ouders denkt komt er een gebed uit de Koran (17:24) in haar op: “Eer je ouders. En wees zachtmoedig voor beiden, en nederig en liefdevol, en zeg: ‘O mijn Heer, schenk hun Genade, zoals zij mij opvoedden toen ik klein was.'”
Lilly is mantelzorger van haar dochter Janna (6): 'De liefde is eindeloos, maar de zorgen ook'
“Niet iedereen is gemaakt om te mantelzorgen. Je moet een stukje van jezelf wegcijferen en desnoods afsluiten. Daar hoort ook soms je emoties afsluiten bij. Als je dat niet kan zal het heel erg moeilijk zijn.” Fatiha legt uit dat een lange tijd haar leven draaide om de zorg voor haar ouders. “Ze moesten allebei vaak naar het ziekenhuis, ik deed hun administratie en was vaak bij hen thuis.” Fatiha zorgt nu nog alleen voor haar moeder. Ze heeft het nooit als een plicht gezien, maar vindt het wel belangrijk om als kind er te zijn voor haar ouders. “Maar niet betuttelend hè, je moet wel respect houden, het zijn wel je ouders.”
Voor Fatiha was de mantelzorg niet altijd makkelijk. “We zijn thuis met veel, dus er zijn veel meningen en daardoor kunnen er situaties ontstaan waar je het niet met elkaar eens bent, dat kan heel heftig zijn.” Ze benadrukt hoe essentieel een goede band met de zorgverleners is. Zo heeft Fatiha veel gehad aan het contact met de huisarts. “Ze luisterde naar mij en daardoor hadden we een fijne samenwerking.”
Ze raadt aan om je als mantelzorger in te lezen over het ziektebeeld van je dierbare. “Je moet niet denken: het komt wel goed. Dat heb ik wel ervaren. Door mijn achtergrond in de zorg en vastberadenheid hebben we sommige dingen voor elkaar gekregen. Er is veel hulp en er zijn veel dingen mogelijk, maar als mantelzorger moet je daar helaas wel zelf naar op zoek.”
Hoewel het zeker ook bij tijden ontzettend zwaar was, heeft Fatiha de zorg altijd met veel liefde gedaan. “Mantelzorg is een roeping”, concludeert ze dan ook. “We zijn thuis met negen kinderen en ik was diegene die het wilde en kon doen. Ik voel me daar goed bij en ik denk dat ik er ook een beter, warmer, zorgzamer mens van ben geworden. Ik ben de wereld om me heen wel anders gaan zien. De mooie kleine dingen worden veel belangrijker en daar kan ik enorm van genieten.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Caroline (67) zorgt met haar zusje voor hun ouders: 'We zijn een gouden team'
