2 van de 100 vrouwen scheuren volledig uit bij hun bevalling: de gevreesde totaalruptuur. Ook Ilse overkwam dat, zij scheurde uit tot en met haar kringspier. De gevolgen daarvan merkt ze nog elke dag.
“Vrijwel meteen nadat mijn zoon was geboren, werd ik een operatiekamer in gerold.”
In 2012 woont de dan 31-jarige Ilse Looge samen met haar man en kinderen in het Friese dorp Peins. “Mijn zoon en dochter waren 10 en 8 jaar oud toen we besloten om voor een derde te gaan. Ik raakte zwanger van mijn derde, een jongen.”
De zwangerschap verloopt voorspoedig. “Zó goed zelfs, dat ik in die periode meer ben gaan werken”, vertelt Ilse. De baby groeit flink en twee weken voor de uitgerekende datum wordt besloten om de bevalling in te leiden in het ziekenhuis, met een ballon en weeënopwekkers. “Niet fijn, natuurlijk – maar het hoort erbij.”
Na de weeënopwekkers komt de bevalling in een stroomversnelling. “Door alle spanning en adrenaline was ik zó gefocust op de bevalling, dat ik niet door had dat er iets mis was,” vertelt Ilse. “Pas naderhand zag de verloskundige dat ik was uitgescheurd. Ik werd meteen de operatiekamer ingerold. Ik wilde bij mijn man en baby blijven, maar dat kon niet.”
“Alles ging razendsnel. Ik zat in een soort trance. Ook voor mijn man was het heftig, hij was natuurlijk enorm ongerust.” In de operatiekamer zien de artsen al snel dat ze flink is uitgescheurd. Zo’n drie kwartier zijn ze bezig om haar te hechten, waarna het probleem verholpen lijkt. Even later ligt Ilse weer op de ziekenhuiskamer, met haar zoontje in haar armen. Het geluksgevoel neemt het over. “Ik vergat bijna wat er net gebeurd was. De liefde voor mijn baby overheerste. Je bent zo blij dat je kind gezond is. Van mijn onderlijf merkte ik op dat moment nog niets.”
Sherine scheurde bij de bevalling haar clitoris: 'Zes jaar later nog altijd problemen'
Een dag later mag Ilse naar huis. Langzaam raakt ze uit de shock van de bevalling en de operatie. “Thuis moest ik voortdurend naar de wc. Op een gegeven moment stond ik onder de douche en voelde ik ineens ontlasting weglopen. Ik had er geen controle over. Tranen, natuurlijk.”
De kraamhulp en verloskundige vertellen haar dat er sprake is van een totaalruptuur, maar dat zou nog niet helemaal geheeld zijn. “Het zou erbij horen, en de controle over mijn ontlasting zou wel terugkomen.”
Maar dat gebeurt niet. Ilse blijft door de totaalruptuur problemen houden met haar ontlasting. Zodra het opkomt, is het eigenlijk niet meer tegen te houden. “Tijdens de kraamperiode paste ik mijn leven aan. Ik bleef altijd dicht bij het toilet en probeerde positief te blijven – met het idee dat het vanzelf beter zou worden.”
Na drie maanden gaat Ilse weer aan het werk. Best een uitdaging, merkt ze. Als ik met een collega stond te praten, voelde ik soms de druk al opkomen. In plaats van uit te leggen wat er aan de hand was, zei ik dat ‘ik even moest zitten’, zodat de druk zakte. Ik schaamde me zó erg. Ik leefde in constante onzekerheid.”
Ze gaat terug de gynaecoloog voor een controle, waarna ze wordt doorverwezen naar het ziekenhuis voor een inwendig onderzoek. Hier krijgt ze eindelijk duidelijkheid over haar klachten: de totaalruptuur blijkt doorgescheurd tot en met haar interne kringspier. Men spreekt van een totaalruptuur wanneer niet alleen de huid, maar ook het slijmvlies, het onderliggende bind- en spierweefsel en de kringspier van de anus (gedeeltelijk of helemaal) is uitgescheurd. Dit blijkt ook de oorzaak te zijn van haar verlies aan controle over de ontlasting – ook wel fecale incontinentie genoemd.
Ilse is in shock. “Mijn onderkant was dus nóg verder doorgescheurd dan gedacht. Ik vroeg wat eraan gedaan kon worden, maar de arts zei: ‘Niks, we kunnen dit niet verhelpen.’ Mijn wereld stortte in. Moest ik hier de rest van mijn leven mee dealen? Ik kon het niet geloven. Meteen vroeg ik om een second opinion.” Ze wordt doorverwezen naar het UMCG ziekenhuis in Groningen en een bekkenfysiotherapeut. “Ik kreeg er oefeningen om mijn spieren te trainen en versterken, wat wellicht ietwat zou helpen. Maar ook hier zeiden ze dat ik nooit volledig zou genezen.”
Vanaf dat moment leeft Ilse in een sociaal isolement. “Ik ben normaal een extravert mens en sta positief in het leven, altijd blij en lachend. Maar dat veranderde flink. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zijn voor mij ineens een uitdaging. Ik durf in de supermarkt niet meer in de rij te staan, bang dat ik ineens naar de wc moet.”
Wanneer haar oudste zoon geselecteerd wordt om te voetballen bij SC Cambuur, is het hele gezin door het dolle heen. “Ik bracht hem drie keer per week naar de club, maar ging daarna meteen weer naar huis. Zó graag wilde ik langs die lijn staan, maar ik durfde gewoon niet. Dus zat ik thuis – waar ik me veilig voelde. Hij vroeg wel waarom ik nooit naar zijn wedstrijden kwam kijken, maar hoe leg je zoiets uit?”
Francis kreeg een bekkenbodemverzakking na haar bevalling: 'De schaamte breekt me op'
De aandoening heeft ook een grote invloed op de intimiteit tussen Ilse en haar man. “Vrijen vond ik enorm spannend. Ik wilde wel, maar durfde simpelweg niet,” vertelt Ilse. “Ik was bang dat ik een wind zou laten, of erger. Dat idee alleen al zorgde voor zoveel schaamte.”
Gelukkig maakt ze dit bespreekbaar met haar man. “Hij zei: ‘Als er iets gebeurt, dan is dat maar zo.’ Door de jaren heen neemt die onzekerheid langzaam af. “Het gaat nu een stuk beter. Al blijft het soms lastig. Als ik tijdens zo’n intiem moment een wind laat, is mijn libido meteen weg,” vertelt ze. “Dan ben ik er direct klaar mee. Maar mijn man stelt me dan gerust. Hij heeft me zo ontzettend veel gesteund. Op dat vlak heeft het onze band zelfs nóg sterker gemaakt.”
Tekst gaat verder onder de foto
Terwijl Ilse leert leven met de klachten van haar totaalruptuur, blijft ze wél onder behandeling in het UMCG in Groningen. Daar ondergaat ze regelmatig inwendige onderzoeken, in de hoop dat er toch een oplossing gevonden wordt. “Ze plaatsten bijvoorbeeld elektroden bij mijn kringspier en brachten vervolgens water in mijn endeldarm. Ik moest doen alsof ik op de wc zat en het proberen op te houden. Zo konden ze meten hoeveel kracht er nog in mijn kringspier zat. Dat bleek dus volledig weg te zijn. Ontzettend gênant ook, die onderzoeken, maar je went eraan. Soort van.”
Uiteindelijk komt er beweging in haar dossier. Het UMCG ziet één mogelijke oplossing: met een spier uit haar dijbeen kan er een nieuwe kringspier worden gemaakt. Maar de operatie is ingrijpend en niet zonder risico’s. Als het mislukt, is er een kans dat ze een stoma krijgt. “Het was een enorm moeilijke keuze, maar ik heb besloten om het niet te doen. Ik vond het risico te groot.” Ilse geeft echter niet op en vraagt door naar andere specialisten in Nederland. Uiteindelijk wordt ze doorverwezen naar een ziekenhuis in Maastricht. “Een flink eind rijden vanaf Friesland, maar dat had ik er voor over.”
Dominique (40) heeft een stoma: 'In Amerika werd ik opgepakt, ze zagen me aan voor een drugskoerier'
In Maastricht, ook weer een handvol aan onderzoeken. Hier komt gelukkig wél goed nieuws uit. “Ik had vlak erna een gesprek met de artsen, die me vertelden dat ze me konden helpen door middel van een zogenoemde sacrale neurostimulator. Ik voelde me gezien, gehoord. En ópgelucht dat ik was, ik liep op dit moment namelijk al drie jaar met de totaalruptuur rond.”
Een maand later krijgt ze de operatie. Via haar ruggenmerg plaatsen ze elektroden in het onderste gedeelte van haar wervelkolom. “Ik was slechts plaatselijk verdoofd, omdat ik zelf moest aangeven wanneer de elektrode bij mijn kringspier zat. Ze moesten daarvoor door mijn botvlies heen”, vertelt Ilse. “Je kunt je niet voorstellen hoeveel pijn dit deed. Het was nog pijnlijker dan 10 bevallingen bij elkaar. Het was zo pijnlijk dat ik alles bij elkaar heb geschreeuwd.”
De elektrode helpt Ilses kringspier zich aan te spannen met kleine, elektrische schokjes. Ook wordt er een neurostimulator in haar bil geplaatst. Dit apparaat werkt als een soort pacemaker: het geeft elektrische pulsen af aan haar ruggenmerg, waardoor de zenuwen worden gestimuleerd en Ilse meer controle krijgt over haar kringspier.
“Alles is inwendig, waardoor je aan de buitenkant helemaal niets ziet aan mij. Het is dus een enorme verbetering, maar lost het probleem niet volledig op. Ik zal nooit meer 100 procent beter worden, maar het gaat al beter qua winden laten en ontlasting ophouden.” Ze moet nog elke dag diarreeremmers slikken en inlegkruisjes dragen. “En als ik diarree heb, ga ik het huis écht niet uit. Het blijft dus een uitdaging. Sinds de totaal ruptuur is mijn leven nooit meer hetzelfde geweest.”
Toch weet ze er inmiddels beter mee om te gaan. “Ik kan nu veel beter naar mijn lichaam luisteren en me voorbereiden op eventuele ongelukjes. En ik ben zó blij dat ik destijds heb besloten om naar het ziekenhuis in Maastricht te gaan. Dat heeft echt een verschil gemaakt.”
Dat er een taboe rust op haar aandoening, merkt Ilse dagelijks. “Over poep praat je niet zomaar. Het heeft lang geduurd voordat ik er open over kon zijn. Met mijn man en ouders ging dat vrij makkelijk, maar met vrienden en collega’s vond ik het ontzettend lastig”, vertelt ze. “Maar na 13 jaar voel ik me eindelijk vrij van schaamte en praat ik er over. Nu kan ik gewoon zeggen: ‘Jongens, ik heb een ongelukje, ik ga even naar huis om me te verschonen.'”
Het blijft een drempel, maar het gaat steeds beter. “Er zijn zo veel vrouwen die een ruptuur oplopen bij de bevalling. Of ‘ie nou klein is of niet. Ik vermoed dat er meer vrouwen zijn die daar in stilte mee leven. Waarom praten we daar niet meer over? Ik vind het belangrijk om mijn verhaal te delen, zodat andere vrouwen met een ruptuur weten dat ze écht niet alleen zijn en ze erover kunnen praten.”
Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten?
Dossier: vrouwengezondheidHet beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Herstel na de bevalling is onderbelicht, vindt Pauline Bijster: 'Waarom hebben we het daar niet over?'
