BRCA1

Toen puntje bij paaltje kwam, bleek die stap niet bepaald gemakkelijk voor Kim. “Ik wist dat als ik drager was, ik de rest van mijn leven 60 tot 80 procent kans zou hebben op borstkanker. Maar dat is niet alles, als drager van het BRCA1-gen loop je ook de rest van je leven 35 tot 45 procent kans op eierstokkanker. Wanneer ik me zou laten testen, wilde ik ook actie ondernemen als dat nodig zou zijn. Iets waar ik als twintiger nog geen zin in had. De jaren daarvoor had ik al genoeg aan m’n hoofd gehad. Daarbij baseerde ik me op de feiten dat de kans op borstkanker in je twintiger jaren laag is. Wel heb ik, zoals volgens de richtlijnen wordt geadviseerd, vanaf mijn vijfentwintigste ieder jaar een MRI scan gemaakt om mijn borsten te laten checken. Toen ik dertig werd, vond ik het tijd om de waarheid onder ogen te komen.”

Hoewel Kim vanaf haar dertiende eigenlijk al het gevoel heeft dat ze het gen heeft, moet ze even slikken wanneer haar gevoel wordt bevestigd. “Het is denk ik menselijk om te hopen op het beste. Al had ik het denk ik ook moeten verwerken als ik te horen had gekregen dat ik het gen niet zou hebben. Ik heb toch jaren rondgelopen met het idee ‘Wat als?'”

Amputatie

Nu is het niet zo dat het gen van de ene op de andere dag dodelijk kan zijn, maar de kans loopt wel op. “Na een week van slag te zijn geweest, heb ik mezelf bij elkaar geraapt. De tijd was aangebroken dat ik moest gaan nadenken over vervolgstappen. In mijn geval betekende dat: wat voor soort operatie wil ik ondergaan en door wie? Mijn borsten voelden opeens als tikkende tijdbommen. Ik wilde er vanaf.”

Dat geldt overigens niet voor Kims eierstokken. “Mijn borsten waren te vervangen, mijn eierstokken zijn dat niet. Het advies is om mijn eierstokken tussen mijn 35ste en 40ste te laten verwijderen. Nadeel daaraan is dat er hormonale veranderingen zullen plaatsvinden. Zo zal ik vervroegd in de overgang komen. Gelukkig is er een vrij nieuwe studie, de TUBA studie. Hierdoor kan je ervoor kiezen om voor je 40ste -mits je dan nog een werkende cyclus hebt – eerst je eileiders te laten verwijderen en uiteindelijk op je 45ste ook je eierstokken. Een groot voordeel, want daardoor kan ik de overgang nog even uitstellen. Echter moet je wel een voltooide kinderwens hebben. Dat vind ik nog wat lastig. Op dit moment heb ik geen actieve kinderwens, maar ik sluit het ook niet uit dat die nog wel komt met een partner.”

Stel dat Kim toch kinderen zou willen, heeft eicelselectie wel haar voorkeur. “Als ik de mogelijkheid heb om dit ‘giftige’ gen te voorkomen, dan is dat voor mij vanzelfsprekend. Het idee dat dit gen misschien wel over twee generaties uitgeroeid zou kunnen zijn, vind ik een fijn idee.”

Lees ook
Deze vrouwen zijn borstkankerchirurg én ex-borstkankerpatiënt

Tikkende tijdbom

Omdat Kim geen lichaamsvreemde dingen in haar lichaam wil, kiest ze in februari 2019 voor een dieplap operatie. Een lastige operatie waarbij de wachttijden – in Kims geval meer dan een jaar – enorm zijn. “Dat maakte me wel even onrustig. Wat als ik in die wachttijd borstkanker zou krijgen?” Gelukkig voor Kim blijkt het wachten meer dan waard. “Ik ben heel blij met het resultaat. Mijn ‘nieuwe dames’ zijn echt kunstwerkjes.”

Tijdens een twaalf uur durende operatie worden de borsten van Kim verwijderd en vervolgens weer gereconstrueerd. “Ze hebben door middel van mijn buikvet en een stukje buikspier nieuwe borsten gecreëerd. Hierdoor ging ik slapen met een E cup en werd ik wakker met een kleine D, inclusief mijn eigen tepels. Of ik hierdoor meer risico loop dan iemand die ook haar tepels heeft verwijderd? Dat is zo minimaal, dat ze in het Erasmus – het ziekenhuis waar ik geopereerd ben – niet per se adviseren om de tepel(s) te verwijderen.”

Sex

Wat wel verwaarloosbaar is, is het gevoel in de borsten en tepels van Kim. “Mijn borsten zijn – anders dan siliconen borsten – warm, maar mijn borsten en tepels hebben geen gevoel. Dat komt doordat de zenuwuiteinden niet aan elkaar vastzitten. Overigens geldt dat ook voor vrouwen die na een amputatie kiezen voor siliconen. Wanneer iemand zijn handen op mijn borsten legt, voel ik dus niks. Vooral tijdens de sex merk ik dat. Want als ik zelf mijn hand op mijn borst leg, voelt mijn hand wel de vorm van mijn borst.”

Al met al heeft Kim flink moeten herstellen. Ze kon pas na twee maanden weer aan het werk. “Omdat ze zo’n groot stuk uit mijn buik hebben weggehaald, heb ik de eerste zes weken niet rechtop kunnen lopen. Er was simpelweg geen ruimte om rechtop te lopen. Het litteken op mijn buik dat van links naar rechts loopt, is dan ook aanzienlijk. Zelfs wanneer ik een hoog bikinibroekje draag, steekt het er bovenuit. Maar dat maakt me niets uit. Dit litteken is zo verweven met mijn leven, het hoort bij wie ik ben.”

Arts Brigitte Drost helpt vrouwen na hun behandeling zich weer compleet te voelen. Dat doet ze door tepels te tatoeëren. Benieuwd naar haar verhaal? Bekijk onderstaande video.

Lees ook
Fien Vermeulen en haar moeder Hanneke kregen kanker: ‘Ik ben niet mama’s held’