Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Petra over de mantelzorg voor haar man Peter, die ruim vijftien jaar geleden een hersenstaminfarct kreeg.
“Dit jaar zijn we 32 jaar getrouwd”, begint Petra liefdevol te vertellen. “We hebben twee dochters en hadden en hebben een heel mooi leven samen.”
Maar het gezinsgeluk wordt bruut verstoord wanneer Peter in 2010 getroffen wordt door een hersenstaminfarct. “We lagen in bed, klaar om te gaan slapen, toen hij plots naar zijn hoofd en nek greep.” Petra merkt op dat de spraak van haar man in de war is en ze belt meteen 112. “De eerste ambulance vertrouwde het niet, dus toen moest er een tweede komen. En ook de brandweer werd opgeroepen, want wij sliepen op zolder en hij moest naar beneden getakeld worden.”
Een nacht vol spanning volgt, maar Petra houdt hoop. “Hij reageerde steeds redelijk. Toen ik in de ochtend even naar huis ging om te douchen zwaaide hij zelfs gedag. Ik heb altijd gedacht: hij komt hier wel doorheen.” Peter krabbelt op en mag van de intensive care naar de medium care. Maar als hij een paar dagen later een terugval krijgt vrezen ze voor het ergste. “De voorspellingen waren heel slecht. De kans dat hij een kasplantje zou worden was heel groot.”
Toch weet hij zich erdoorheen te slaan en mag hij na een aantal weken in een lokaal ziekenhuis door naar een revalidatiecentrum. “Hij moest heel veel opnieuw leren”, vertelt Petra over die tijd. “De eerste maanden ga je echt strijden samen, dus ik stond helemaal niet stil bij wat er was gebeurd. Dat komt pas later. En nu nog, in oktober is het 16 jaar geleden, loop ik tegen dingen aan waarbij ik de oude Peter mis.” Ze lacht: “Al is de ‘nieuwe’ Peter ook heel lief.”
Peter gaat vier dagen per week naar een dagbesteding waar Petra hem heenbrengt en hem ook weer van ophaalt. “Dan heb ik een paar uurtjes voor mezelf, maar op alle andere momenten zijn we eigenlijk altijd samen.” Doordat Peter weinig zelf kan en ook niet zelfstandig hulp in kan schakelen als het misgaat, zorgt Petra ervoor dat zij of iemand anders altijd in de buurt is. “Ik help hem met eten, drinken, naar de wc gaan. Als ik een uitje heb zorg ik voor vervanging, maar eigenlijk ben ik nooit heel lang weg.”
Dit jaar gaat ze voor het eerst, om en om, met haar dochters een weekendje weg. De dochter die thuisblijft zorgt dan voor Peter. “Zoiets vereist veel regelwerk en stress bij hem en bij ons, dus we doen het niet al te vaak, want het is de kopzorgen niet altijd waard.”
Maruschka (50) is mantelzorger van haar man die MS heeft: 'Hij is mijn steun en toeverlaat'
Peter heeft een tijd thuiszorg gekregen, maar daar zijn ze uiteindelijk weer mee gesopt. “Het liep nooit helemaal lekker in ons gezin. Zeker toen onze dochters nog thuis woonden, je moet dan eigenlijk al twee badkamers hebben om alles in goede banen te leiden. Dat zorgde voor veel stress in ons huishouden.”
Petra is nu de informele zorgverlener van Peter en is zogezegd ‘in dienst’ bij haar man. Daardoor hoeft ze naast de fulltime zorg niet te werken. “Het is voor ons de beste oplossing, maar ik mis af en toe wel mijn collega’s.” Het is inmiddels zeven jaar geleden dat Petra afscheid nam van haar baan als administratief medewerker. “Ik kwam in een burn-out doordat ik alles probeerde te combineren. Op papier had ik het goed geregeld, maar als er maar iets veranderde liep alles in de soep. Het constante schipperen brak me op. Dus nu is het voor iedereen rustiger.”
Nu zijn ze erg tevreden met hun leefsituatie, maar dat is niet altijd zo gewest. “Ik heb behoorlijk op mijn strepen moeten staan in het revalidatiecentrum om Peter thuis te laten wonen, zij vonden dat hij in een verpleeghuis beter op zijn plek zou zijn. Dit heeft mij veel energie gekost. Ik ben daarbij volledig op mijn eigen gevoel af gegaan, er ook van uitgaande dat ik Peter het beste ken. Dat op je eigen gevoel afgaan is heel belangrijk, welke beslissing je ook neemt. En wat voor mij wel werkt kan voor een ander juist niet werken.”
Spontaan iets leuks ondernemen kan niet echt meer, maar Peter en Petra proberen er wel samen op uit te gaan. “Bijvoorbeeld naar een concert, dat kan, maar je moet dan wel eerst alles plannen en regelen. Het valt tegen hoe rolstoelvriendelijk Nederland is.”
Petra wil daarbij ook meteen een oproepje doen: “Als een mantelzorger – maar eigenlijk wie dan ook – om hulp vraagt, neem het serieus. Veel mantelzorgers ervaren al een hoge drempel om hulp in te schakelen, en dan helpt het niet als je flauwe of omslachtige nee’s krijgt te horen. Blijf naast mantelzorgers staan.”
Lilly is mantelzorger van haar dochter Janna (6): 'De liefde is eindeloos, maar de zorgen ook'
“Hoe je het ook wendt of keert, onze relatie is veranderd. Ook al had ik alle zorg van de wereld ingehuurd, dan nog heb je iemand die zorg vraagt en iemand die zorg geeft”, legt Petra uit. Toch zijn ze daarnaast ook nog gewoon liefdespartners. “We slapen in dezelfde kamer, maar wel in aparte bedden. Hij wil nog wel eens met zijn armen zwaaien en is ’s nachts heel onrustig. Ik ga wel elke avond voor het slapengaan even naast hem liggen.”
De liefde heeft hen ook altijd erdoorheen geholpen. “We hebben het goed samen en ik zou het niet meer anders willen. Ik geniet van het samen thuis zijn en we lachen even goed. Dat hij in een verzorgingstehuis zou wonen kan ik me niet voorstellen. Er is gewoon heel veel liefde tussen ons en dat houdt je op de been.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Monique (68) was mantelzorger van dochter Jessica: 'We leefden in een parallelle wereld'
