De diagnose Multiple Sclerose (MS) betekent dat de succesvolle kinderboeken- en scenarioschrijver Dirk Nielandt (58) afscheid moet nemen van wie hij was. “Ik identificeerde me met mijn werk en succes. Ineens was ik niet meer mijn oude zelf.”
Na een paar maanden nietsdoen, neemt hij de controle in handen. Het resultaat is zijn boek Chronisch genezen, waarmee hij aantoont dat je ondanks een chronische ziekte tóch je gezondheid kunt verbeteren.
Jarenlang werkt Nielandt als succesvol kinderboeken- en scenarioschrijver van een Vlaamse soap, de equivalent van Goede tijden, slechte tijden. Vooral dat laatste is een baan waarbij hij continu ‘aan’ moet staan. “Het is net een fabriek zo’n soap. Je werkt van deadline naar deadline. Jarenlang heb ik onder chronische stress geleefd.”
Nielandt groeit uit tot hoofdschrijver bij de soap. Maar als gepassioneerd schrijver past de leidinggevende rol niet bij hem. Hij voelt een enorme druk om met zo min mogelijk budget kwalitatief goed werk af te leveren. “Ik was er niet goed in. Ik bleef te veel schrijver en te weinig manager.”
In 2018 voelt Nielandt ineens dat zijn rechtervoet begint te slepen tijdens een rondje hardlopen. Volgens de huisarts hapert zijn been door een geknelde zenuw. Een onjuiste diagnose, maar dat blijkt pas achteraf. Intussen loopt Nielandt zo’n vijf jaar met een slepend been. “Ik accepteerde het gewoon. Achteraf is het gek dat de arts niet vroeg naar mijn pijn. Een geknelde zenuw gaat gepaard met pijn, maar ik voelde niets.” In die vijf jaar kan de MS ongeremd schade toebrengen aan zijn zenuwstelsel. De gevolgen zijn voelbaar: evenwichtsproblemen, duizeligheid en pijnscheuten in zijn arm.
Verdere onderzoeken in het ziekenhuis volgen. Zelf schat Nielandt zijn situatie niet zo ernstig in. Tot het moment dat hij tegenover de neurologe zit. “Je hebt primair progressieve MS”, vertelt zij. Bij deze vorm van MS verslechtert zijn gezondheid geleidelijk zonder periodes van herstel. Het gesprek voelt voor Nielandt als een waas. “Je hoort het wel, maar het dringt niet tot je door.”
Aanvankelijk wil hij de ziekte het liefst negeren. “Op dat moment dacht ik nog steeds dat het allemaal wel mee zou vallen. Het is vast niet zo erg als het klinkt.” Pas na een aantal weken dringt zijn diagnose écht door. “Fuck, dit is echt een klote situatie, die niet te genezen valt”, beseft hij. De reëele kans op een leven in een rolstoel beangstigt hem. “Voor wie daaraan zou twijfelen: het is een klereziekte.”
In de periode die volgt voelt Nielandt zich neerslachtig. Zijn diagnose gaat gepaard met een burn-out. “Een hele poos zat ik in de stoel, een beetje te netflixen, maar verder deed ik niets.” Intussen verergeren zijn evenwichtsproblemen. Als zijn vrouw voorstelt een wandelstok te gebruiken weigert Nielandt. “De stok was een symbool voor een zieke man. Die realiteit wou ik niet onder ogen zien. Ik struikelde nog liever over mijn eigen voeten.” Het voelt als een rouwproces voor Nielandt. “Ik ben niet meer mijn oude zelf. Ik identificeerde mij met mijn werk en succes, maar ineens was dat niet meer.”
Carlien (38) over leven met MS: 'Lang getwijfeld of ik wel moeder durfde te worden'
“Uiteindelijk heeft het zo’n zes maanden geduurd voordat ik controle ben gaan nemen over de situatie.” Samen met zijn neurologe zoekt Nielandt naar de best mogelijke behandeling. Daarbij is haar wetenschappelijke benadering niet altijd leidend. Nielandt wijkt regelmatig af van het medische traject om de mogelijkheden van alternatieve geneeswijzen te verkennen.
Nielandt raakt geïnspireerd door het boek van de Amerikaanse arts Dr. Wahls. Ondanks haar MS heeft deze arts zichzelf uit haar rolstoel gekregen. “Vooral door dieetaanpassingen, stresscontrole en beweging kreeg ze zichzelf uit de stoel.” Het doet Nielandt beseffen dat hij zijn macht niet volledig wil weggeven aan de neurologe. “Zij is heel goed, maar ziet het ook als ziekte waar we niets aan kunnen doen. Patiënten worden gezien als slachtoffer van de situaties. Om uit die slachtofferrol te ontsnappen ben ik de macht naar mezelf gaan halen.”
Belangrijk onderdeel van zijn leefstijlverandering is het controleren van stress. Waar Nielandt vroeger zo’n acht tot tien uur per dag verhalen tikte, is dat nu beperkt tot zo’n drie uur per dag. Hij mediteert, probeert accupunctuur, verandert zijn voedingspatroon, bezoekt een psychotherapeut en experimenteert met tal van andere alternatieve geneeswijzen. “Het blijft een voortdurende zoektocht. Maar ik heb nu meer energie dan ik vier jaar geleden had toen ik de diagnose kreeg, dus daar ben ik blij mee.”
Of zijn leefstijlveranderingen op lange termijn een goede uitwerking zullen hebben weet Nielandt niet. In de vier jaar sinds zijn diagnose is zijn gezondheid redelijk stabiel gebleven. Zijn vermoeidheid en pijn zijn zelfs verminderd. “Dat geeft moed, ook al weet ik niet zeker of alles wat ik uitspook ook bijdraagt aan de sluimerstand van mijn ziekteprogressie.”
“Dat ik genees durf ik niet te zeggen, maar stiekem heb ik toch wel een beetje hoop”, zegt Nielandt. “Als ik mezelf niet kan genezen, dan is mijn hoop dat het blijft zoals het nu is.”
Evelien (43) kan niet op vakantie door ziekte MS: 'Jammer is heel zacht uitgedrukt'
