Menselijke verhalen

“Zo Annemarie, wat gaan we vandaag doen? Panterkleur met een groene ondertoon?” Kim, de nagelstyliste, pakt mijn handen en begint met de voorbereidingen. De komende anderhalf uur zit ik vast in de salonstoel en kan ik niets anders dan toekijken hoe Kim mijn nagels omtovert tot ware kunstwerkjes. Terwijl ik onder handen genomen word, bedenk ik me hoe heerlijk en belangrijk dit soort zelfzorgmomenten zijn, om mezelf in balans te houden en even te kunnen reflecteren. Ze geven me de kans om, los van de waan van de dag, stil te staan bij wat er echt toe doet in mijn vak.

In een zorglandschap waar ziekte als een winstmodel wordt gezien, verdwijnen de menselijke verhalen vaak achter de cijfers. Statistieken en financiële belangen lijken de boventoon te voeren, en het is gemakkelijk om te vergeten dat achter elke diagnose een kind schuilgaat met dromen, angsten en verlangens. Maar ooit besloot ik om kinderarts te worden — niet om te voldoen aan de eisen van een systeem, maar om echt het verschil te maken voor kinderen en hun gezinnen in de meest kwetsbare periodes van hun leven.

Een derde van de jongeren kampt met mentale problemen: 'Moeten ons meer richten op preventie'Lees ook

(On)zichtbare littekens

Met waanzinnige nagels loop ik later die dag de wachtkamer in. Devon en zijn ouders zitten al klaar. Devon is uniek en een groot voorbeeld voor mij. Zijn verhaal is er een van doorzettingsvermogen en moed. Hij was 8 jaar toen zijn leven op de kop werd gezet door een allergische reactie op medicatie. Wat begon als een onschuldige infectie, eindigde in een nachtmerrie. Devon ontwikkelde een zeldzame en extreem heftige levensbedreigende huidreactie (toxische epidermale necrolyse). Het beeld is vergelijkbaar met zeer uitgebreide brandwonden. Hij was zo ernstig ziek dat hij opgenomen werd op de intensive care.

De weken die volgden waren een periode vol angst, pijn en onzekerheid, niet alleen voor Devon, maar ook voor zijn liefdevolle ouders. Ze zaten dag en nacht naast zijn bed, met de hoop dat hun zoon de strijd zou winnen. En dat deed hij, maar niet zonder littekens — zowel zichtbaar als onzichtbaar.

Nu, zes jaar later, is Devon 14 jaar en heeft hij de wereld op zijn eigen manier leren benaderen. Zijn blindheid (zicht <5 procent), een gevolg van zijn ziekte, heeft hem niet gebroken. Integendeel. Wanneer hij de spreekkamer binnenkomt, straalt hij een energie uit. We duiken vrijwel meteen in ons favoriete onderwerp: nagellak. Devon is een enorme fan, net als ik. Terwijl ik met een glimlach naar zijn indrukwekkende paarse glitternagels kijk, vraag ik hem naar zijn gezondheid, over hoe het leven voor hem is en of er dingen zijn waarbij hij ondersteuning nodig heeft.

'Zijn dochter was veranderd van een blij jong meisje in een schaduw van zichzelf'Lees ook

Ware kracht

Hij vertelt trots dat het goed met hem gaat, hoewel hij een grote hekel heeft aan het leren van braille. Los daarvan heeft hij weinig te klagen, vindt hij zelf. Zijn ouders delen verhalen over de opvoedkundige uitdagingen van het hebben van een puber. Ze hebben al het nodige meegemaakt met Devon, de avonturier, bijvoorbeeld toen hij besloten had net als andere kinderen te gaan steppen en fietsen. Vraag me niet hoe, maar Devon deed het. Net als het behalen zijn zwemdiploma. Of het nou gaat om het navigeren door zijn huis, een zwembad of ‘gewoon’, het leven: hij fikst het met een uitzonderlijke lading positiviteit en vastberadenheid waar wij allemaal nog wat van kunnen leren.

Natuurlijk brengt zijn gedrag soms ook spannende momenten met zich mee, waarin zijn ouders (en ook ik) doodsangsten hebben uitgestaan. Maar Devon laat zich niet tegenhouden door obstakels in welke vorm dan ook. Hij laat zien dat ware kracht niet gaat om wat je niet hebt, maar dat je ervoor kiest om te leven en te groeien, ongeacht de uitdagingen die je tegenkomt.

Angsten

Want Devon heeft ook angsten. Angsten die voortkomen uit de trauma’s van zijn verleden. Hij heeft een diepgewortelde angst voor slapen. Het idee om weer in een onbekende wereld te duiken, waar hij geen controle over heeft, is beangstigend. Toch leert hij om die angst onder ogen te zien. Met steun van zijn ouders en zorgverleners probeert hij technieken te vinden om te ontspannen en de slaap te omarmen. Het is een proces, en soms is het heel moeilijk, maar hij blijft volharden.

We keuren elkaars nagels nog een keer voor het afscheid. We waren het er over eens dat die van hem echt wel veel cooler waren dan die van mij. “Dok, you have to step up your game!”, zegt hij met een brede glimlach. Ik lach en ik voel me bevoorrecht als ik hem uitzwaai. Bevoorrecht en trots, dat ik een kleine bijdrage mag leveren aan zijn levensreis, samen met een liefdevol team vol met verpleegkundigen, pedagogisch hulpverleners, andere dokters en zorgverleners. Dat we proberen samen die momenten in het ziekenhuis zo dragelijk mogelijk te maken. Voor alle Devons: kinderen met een (chronische) ziekte die vechten tegen de schaduw van hun verleden en die leren hoe ze hun toekomst met extra uitdagingen kunnen vormgeven. Dat is waar zorg voor zou moeten staan.

Ik bel Kim, de nagelstyliste, om direct een nieuwe afspraak in te plannen voor over 3 maanden, net voordat Devon weer langs komt. En die nagels? Niets geen modeaccessoire. Voor mij weerspiegelen ze al die unieke verhalen, elk met een eigen patroon, kleur, glans en motief.

'Tieners spiegelen zich aan perfectie, terwijl ze hun identiteit proberen te vormen in een wereld vol gefilterde levens'Lees ook