Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Kim (49) zorgt voor haar zoon Mika (24) die het
22q11-deletiesyndroom heeft. “Bij ons in het gezin is dat een gewoon gespreksonderwerp.”
“Ik ben in februari 25 jaar geleden in het ziekenhuis bevallen en daar is de rollercoaster begonnen, die tot nu toe nog steeds voortduurt,” vertelt Kim. Haar zoon Mika wordt geboren met het 22q11-deletiesyndroom. “In de eerste honderd dagen van zijn leven heeft hij meerdere operaties gehad. Toen hij mee naar huis ging, at hij nog niet en kreeg hij sondevoeding. Hij heeft uiteindelijk vier jaar lang sondevoeding gehad, praten ging lastig en hij kon niet naar gewoon onderwijs.”
Kim heeft ook nog een 13-jarige dochter. Als zij geboren wordt, opgroeit en steeds zelfstandiger wordt realiseert ze zich pas hoe ze voor haar zoon moeder én mantelzorger is. “De zorg is heel anders voor een gezond kind. Mijn dochter heeft geen hulp meer nodig met aankleden, smeert zelf haar brood en zorgt zelf dat ze in de ochtend klaar is om naar school te gaan.” Bij Mika gaat dat niet zo, legt Kim uit. “Hij vraagt ’s ochtends: wat moet ik aan? Het lukt hem niet om in te schatten of hij zich warm of koud moet aankleden. Ik smeer ook zijn brood. Hij kan het wel, maar hij trilt erg met zijn handen – waardoor het moeizaam gaat. En koffiezetten doe ik ook, want dat apparaat is te ingewikkeld voor hem. Lang leve de airfryer, drie keer drukken en je worstenbroodje is klaar. Dat is wel een uitkomst.”
“Hij heeft veel bevestiging nodig en vraagt bijvoorbeeld vaak wat we gaan eten. We zijn continu met hem bezig. Ik moet hem ook overal naartoe brengen. Onder andere paardrijden en tafeltennissen.” Op de dagen dat Mika bij haar is, is Kim dan ook de hele dag met haar zoon bezig.
Kim en de vader van Mika zijn gescheiden. Ze zorgen allebei een deel van de week voor hun zoon. “Zij gaan dan ook samen dingen doen, sporten, fitnessen. Zijn vader neemt hem ook overal mee naartoe.” Mika gaat naar de dagbesteding en houdt van sport, maar verder heeft hij geen sociaal leven, vertelt Kim. “Hij heeft daar geen behoefte aan. Zijn sociale leven zijn wij en zijn opi en omi.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ze is volledig van ons afhankelijk'
Het plan is dat Mika over een jaar of twee het uit huis gaat en op een woongroep gaat wonen. “We zijn al met de andere ouders en jongeren aan het afspreken zodat ze aan elkaar kunnen wennen. We moeten hen dan wel een beetje aansturen, want anders zitten ze allemaal op hun telefoon en praten ze de hele middag niet.” Dat Mika in de nabije toekomst gaat uitvliegen, vindt Kim wel spannend. “Ik maak me er drukker over dan hijzelf. Hij vindt vindt het goed zoals het is. Ik zie dat hij lekker in z’n vel zit en gelukkig is.”
De woongroep waar Mika zal gaan wonen, is het resultaat van een ouderinitiatief. “Het kwam op ons pad en voelt ontzettend goed. Er was eerder, rond zijn 19e, een mogelijkheid dat hij ergens anders zou gaan wonen, maar dat was veel te vroeg voor hem en voor mij. Nu merk ik wel echt dat die stip van begin 2028 als een goede en gezonde tijd voelt om uit huis te gaan. Ik merk dat ik die zorg langzaam kan gaan loslaten en kijk ernaar uit om bij mijn zoon op bezoek te gaan.”
“Het ouderschap beleef je heel intens als je een kind hebt met zorgen. We genoten, zeker in het begin, van elke dag. Door zijn hartafwijking was elke dag die we samen hadden een cadeautje en lange tijd was zijn gezondheid erg onzeker. Nu is dat gelukkig stabiel,” aldus Kim.
“We genieten nog steeds van de kleine momenten, daar draait het om. Ik had nooit gedacht dat hij zou kunnen galopperen op een paard. Als dat dan lukt, ben je natuurlijk enorm trots. En ik geniet natuurlijk ook van mijn dochter. Ik vind het belangrijk om bij hen te zijn, langs de lijn te staan en op te komen dagen.”
Marlous (40) mantelzorgt voor haar dochter (7): 'Ik wist niet dat je mantelzorger van je eigen kind kon zijn'
Kim vindt het belangrijk dat er over het syndroom gesproken wordt. Daarom heeft ze in 2014 de stichting Steun 22q11 opgericht om lotgenoten te verbinden en te informeren en het syndroom zichtbaar te maken. “Ik merkte vaak dat mensen er niet over durfden te praten, maar het is juist zo fijn als het een gewoon gespreksonderwerp is. Voor lotgenoten is het ook belangrijk om te weten dat ze niet alleen zijn. Het is soms een moeilijk syndroom, omdat je het niet meteen aan de buitenkant ziet, en zo vaak op onbegrip stuit.”
“Het mantelzorgen is zeker af en toe zwaar, maar ik geniet ervan dat hij er nog is. We hadden hem ook kunnen verliezen. Ik geniet van het leven met hem, met mijn gezin. En we zijn er heel open over, vinden het belangrijk om ons verhaal te vertellen en het syndroom te noemen.” Daarom tipt Kim ook graag een voorstelling die haar diep geraakt heeft. “Broos van MATZER theaterproducties. Dat stuk slaat de spijker op z’n kop. Ik heb nog nooit zoveel mensen zien huilen in de zaal. Het was pakkend, zorgde voor herkenning en ze vertaalden echt het gevoel wat je hebt als ouders van een kind met een beperking naar het toneel.”
Door de voorstelling, maar ook door de stichting, hoopt Kim dat mensen die met het syndroom, of een andere beperking, te maken krijgen zich gezien en gehoord voelen. Dat wil Kim ook graag meegeven: “Je hoeft je niet te verstoppen. Het mag er gewoon zijn.”
Kim en haar zoon Mika.
Dit bericht op Instagram bekijken
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Margreeth (66) verloor zichzelf in de zorg voor haar man: 'Ik was heel eenzaam'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
