Zoë van den Berg krijgt vier jaar geleden de diagnose ALS. Ze is dan net moeder geworden. Hoewel ze weet dat ze waarschijnlijk niet oud zal worden, wil ze de exacte prognose niet weten. ‘We hopen dat er een medicijn komt dat mij beter gaat maken.’
Samen met haar man Geert en een team van vrienden en familie beklimt ze in juni de Mont Ventoux om aandacht te vragen voor ALS en geld op te halen voor onderzoek.
In 2019 krijgt Zoë (dan 29) ineens last van haar vingers en krachtverlies in haar hand en arm. Ze wordt gediagnosticeerd met de ziekte van Hirayama. Een spieraandoening die spierzwakte en atrofie in de onderarm en hand veroorzaakt, meestal aan één kant. Wanneer ze ook last van haar andere arm krijgt, denkt men aan segmentale SMA: een soortgelijke aandoening.
Vanwege hun kinderwens willen Zoë en haar man Geert weten of de spierziekte erfelijk is. “Dat was gelukkig niet zo”, vertelt Zoë. “En de onderzoeken wezen toen nog niet op ALS.” Die diagnose is moeilijk te stellen. Omdat er geen specifieke test voor bestaat is het een kwestie van andere aandoeningen uitsluiten.
Als Zoë zwanger blijkt te zijn, zijn ze dolblij. Tegelijkertijd merken ze tijdens de zwangerschap al snel dat er klachten bijkomen. “Lopen ging steeds moeilijker. En in rumoerige ruimtes kon ik me steeds minder goed verstaanbaar maken. Ik kwam steeds een beetje meer tekort.” Ook Geert ziet af en toe vreemde dingen gebeuren. “Wanneer Zoë door haar hurken ging, viel ze soms ineens om. We zeiden toen tegen elkaar dat het waarschijnlijk aan de zwangerschap lag, maar ik wist: dit is niet normaal. Ergens was ik er dus misschien wel op voorbereid dat het niet helemaal goed was.” Zoë: “Maar ALS … Dat verwacht je niet.”
Zoë tijdens haar zwangerschap. De tekst gaat onder de foto verder.
Begin 2022 bevalt Zoë van zoon Florian. Als hij drie maanden oud is, krijgt ze ondenkbaar nieuws. Ze blijkt toch ALS te hebben. In principe is het de niet-erfelijke variant, dus loopt hun zoon geen verhoogd risico op de ziekte. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve spierziekte waarbij spieren één voor één uitvallen en waar nog geen behandeling voor is. Bewegen, eten, praten en ademhalen wordt zo steeds moeilijker. In Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met ALS of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Gemiddeld overlijden patiënten drie tot vijf jaar na de diagnose.
Geert is er die dag niet bij: hij heeft corona en mag het ziekenhuis niet in. Alleen Zoë’s ouders zitten naast haar als ze de diagnose krijgt. “Ik dacht meteen: oh nee, hoe moet dat met Florian? Hoe moet hij opgroeien zonder moeder? Ik dacht alleen maar aan hem.” Ze is verdrietig en kan het tegelijkertijd moeilijk bevatten. “Ik weet nog dat ik me in de auto naar huis helemaal verdoofd voelde. Ik kon niet geloven dat dit echt gebeurde.”
Het nieuws voelt te groot om telefonisch over te brengen, dus hoort Geert het pas als ze thuiskomen. “Haar vader kwam eerst binnen en zei direct: ‘Het is niet goed.’ Vervolgens stapte Zoë uit de auto en zakte ze door haar benen. Toen wist ik het al. Wel duurde het nog even voordat het besef echt binnenkwam.”
Nathalie's vader overleed aan de spierziekte ALS: 'Pap, ik blijf strijden tegen deze ziekte'
De eerste dagen zijn moeilijk en verdrietig, vertelt Zoë. “Vervolgens heb ik snel de knop omgezet en geprobeerd zo positief mogelijk verder te gaan. Kijken wat wel kan.” Haar exacte prognose wil ze niet weten. “Anders ga ik ernaar leven, dat wil ik niet.” Geert: “Er zijn natuurlijk mensen die binnen een paar maanden overlijden dus hebben ze in het begin wel gezegd: jaren. Zoë is jong en het begon in haar armen, dus heeft ze meer kans.”
Vanaf de bevalling gaat Zoë behoorlijk snel achteruit. Meteen loopt ze het liefst met de kinderwagen over straat: dat voelt veiliger. Al vrij snel komt er ook een rollator. “Daar heb ik het wel moeilijk mee gehad”, geeft ze toe. Geert: “In het begin ging ze liever in de rolstoel dan achter de rollator de straat op. Dan kunnen mensen nog denken dat je je voet hebt gebroken.”
Tegelijkertijd is ze praktisch ingesteld. Zolang een hulpmiddel haar leven makkelijker maakt, zal ze het gebruiken. “Wel moet je jezelf steeds weer over iets heen zetten. Aangepaste schoenen, braces, een rollator en een elektrische rolstoel … In het begin vond ik dat minder makkelijk dan nu.”
Ook omdat ze dan niet meer kan ontkennen dat ze achteruitgaat. “Daardoor realiseer ik me hoe hard het gaat. Dat ik niet in staat ben om sommige dingen met mijn zoontje te doen, vind ik het pijnlijkst. Pas zei hij: ‘Mama kan niet rennen.’ Bewegen, spelen: dat zijn toch de dingen die je met je kind wil doen.”
Voor de geboorte had Zoë al weinig kracht in haar armen. Ze wist dus dat Florian optillen moeilijk zou worden. Geert: “In het begin kon ze dat met hulp nog wel, bijvoorbeeld bij borstvoeding”, vertelt Geert. “Vooral in combinatie met lopen ging het meteen al niet.” Zoë: “Je wil natuurlijk niet vallen met een kleine baby. Ik heb nog wel een draagzak gehad, maar dat was eigenlijk te eng.”
Haar baan als verpleegkundige op een consultatiebureau was voor Florians geboorte al ingewikkeld. “Met mijn handen kon ik al niet meer vaccineren.” Inmiddels is werken al jaren geen optie meer. “Mijn leven is heel anders nu, ik ben totaal afhankelijk. Alleen zijn kan wel, maar met een noodhorloge. Altijd moet er iemand in de buurt zijn. Tegelijkertijd blijf ik op zoek naar mogelijkheden. Ik lees veel, ook via luisterboeken, en ga graag naar buiten. Alleen heb ik ook dan altijd anderen nodig. Iemand moet mijn jas aandoen en me op weg helpen. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die me – zonder dat ik het vraag – gewoon helpen.”
Zoë’s ouders zijn naar hetzelfde dorp verhuisd om dichter bij hun dochter te zijn. Als Geert werkt, is Zoë drie dagen per week bij hen. Als dertiger was dat even wennen. “We waren altijd al hecht, maar dit is natuurlijk niet zoals ik het zou willen. Al is het heel fijn dat het kan.”
Anne (56) heeft borstkanker en is ongeneeslijk ziek: 'Je hebt alleen vandaag, knoop dat in je oren'
Zoë blijft positief, maar dat betekent niet dat ze nooit aan het einde denkt. “Af en toe grijpt het me ineens bij de keel: hoe lang nog? Het kan ineens veel slechter worden, dat zit in mijn achterhoofd.” Ze heeft video’s opgenomen voor Florian, haar ouders, Geert en haar zus. Ook liggen er kaarten klaar voor de mijlpalen in Florians leven: verjaardagen, zijn rijbewijs of huwelijksdag. “Het geeft rust dat ik dat al heb vastgelegd.”
Geert deelt de positieve instelling van zijn vrouw. “Zolang het gaat zoals nu, hoef ik niet aan het einde te denken. Er zijn mensen die al twintig jaar met ALS leven.”
Nu kan Zoë zich nog goed verstaanbaar maken. Wel kost praten haar veel energie, ook tijdens dit gesprek. “Vooral als er herrie is – bijvoorbeeld op feesten – of veel snelheid in een gesprek, kan ik er moeilijk aan bijdragen. Terwijl ik dat wel wil, ik ben graag onder de mensen. Ik heb al een spraakcomputer waarmee ik via mijn eigen stem kan praten, maar die gebruik ik liever niet. Een stem is zo persoonlijk: ik zou het heel moeilijk vinden als dat via een computer moet. Daar kun je geen gevoel in leggen.”
Zoë en haar zoon Florian. De tekst gaat onder de foto verder.
Zoë en Geert krijgen als jong stel veel te verwerken. Hoe maken ze ruimte voor elkaar? “Goede vraag”, lacht Zoë. “Ik denk dat we heel goed kunnen genieten samen. We doen dan niet eens iets speciaals, we genieten van het gewone leven.” Geert: “Op donderdag, als Florian naar school is, doen we samen iets leuks. En in het weekend zijn we met z’n drieën.”
Momenteel plant Zoë een trip naar Andalusië. Eerder zijn ze als gezin met een bus waar haar elektrische rolstoel in kan naar Italië gereden. Best een uitdaging, geeft Geert toe. “Dat doen we toch maar met z’n drieën.” Zoë: “In het buitenland moet er niets met jou gebeuren, dat zijn risico’s die we nemen. Maar ik heb er vertrouwen in. Bij Geert hoef ik niet veel te zeggen, hij weet precies wanneer ik wat nodig heb. Ik heb heel veel geluk met hem.”
In juni beklimmen Zoë en Geert samen de Mont Ventoux tijdens de Tour du ALS. Dankzij een speciale tandem met een ligfiets voor Zoë kan ook zij meetrappen. “Familie en vrienden gaan ook mee, dus zij kunnen nog een extra duwtje geven”, grapt Geert. Als team halen ze geld op voor Stichting ALS en vragen ze aandacht voor de ziekte. Zoë: “Ik vind het belangrijk dat mensen beseffen dat ALS je leven compleet verandert. Langzaamaan geef je steeds meer weg. Als persoon, maar ook van je leven.
Ik besef hoe kwetsbaar het leven is en daardoor ben ik dankbaarder geworden. Ik zie de mooie dingen beter, in het contact met anderen. Als ik Florian zie genieten van zijn eten, geniet ik daar zelf ook helemaal van.” Ze hoopt nog steeds dat er een medicijn komt dat haar kan genezen. “Dat geeft me meer houvast dan denken aan het einde. Zolang er tijd is, is er hoop.”
De hele maand maart lees je op LINDA.nl/PAULINE alles wat gasthoofdredacteur Pauline Wingelaar belangrijk vindt.
Jacky (46) verloor haar oog, bovenkaak en gehemelte door kanker: 'Ik accepteer hoe ik eruitzie, de rest van de wereld nog niet'
Marissa Klaver is senior redacteur bij LINDA.nl en schrijft het liefst over boeken, cultuur en alles wat ze (nog) niet begrijpt. Ze woont samen met kat Pepiet en vijfhonderd boeken in Amsterdam. Als ze niet aan lezen is, vind je haar in een restaurant of concertzaal.
