Cabaretier Jochem Myjer was maandagavond te gast bij Eva om een belangrijk en persoonlijk verhaal te delen. Zijn dochter Limoni (16) lijdt aan narcolepsie, een zeldzame en ingrijpende slaapstoornis die haar leven compleet beheerst.
“Zonder medicatie is haar leven eigenlijk niet leefbaar”, vertelde een geëmotioneerde Jochem.
Narcolepsie is een neurologische aandoening waarbij de hersenen niet goed weten wanneer je wakker moet zijn of juist moet slapen. “Er is een stofje in je hersenen, hypocretine, dat regelt of je wakker bent of slaapt. Limoni heeft dat stofje niet”, legt Jochem uit. De gevolgen zijn heftig: mensen met narcolepsie worden tientallen keren per nacht wakker, slapen daardoor slecht en kunnen overdag ineens in slaap vallen.
De dochter van Jochem Myjer krijgt een zware medicatie-cocktail voorgeschreven: dexamfetamine overdag én drie medicinale GHB-shots per nacht. “Door die drugscocktail heeft ze wél een kwalitatief goed leven, maar wat je haar geeft… daar word je niet gelukkig van”, aldus haar vader.
Alsof dat nog niet genoeg is, kampt Limoni ook met kataplexie – plotselinge spierverslapping bij sterke emoties – én levensechte nachtmerries. “Het is alsof je constant uitgeput bent, terwijl je nooit echt hebt geslapen”, vertelde Jochem, die samen met zijn ex-vrouw Marloes Nova Stichting Wakker Worden Wakker Worden oprichtte om aandacht en geld te vragen voor deze ziekte.
Er zijn in Nederland zo’n tweeduizend mensen gediagnosticeerd met narcolepsie, maar vermoedelijk zijn het er veel meer. “Er is nog geen medicijn dat de oorzaak aanpakt, maar onderzoekers zijn ver in het ontwikkelen van een therapie om het ontbrekende stofje terug te brengen in de hersenen”, legt Jochem uit. “Dat duurt nog jaren en daar is veel geld voor nodig.”
Daarom organiseert hij voor 3 juni een benefietvoorstelling van zijn show Net alsof in het nieuwe Luxor Theater in Rotterdam. De volledige opbrengst gaat naar Stichting Wakker Worden Wakker Worden.
Dit bericht op Instagram bekijken
Jochem Myjer weer gelukkig in de liefde: 'Een nieuwe lente, een nieuw begin'
