Gezond geboren

Levi werd na 41 weken zwangerschap geboren, helemaal gezond. Maar een blauwe plek in zijn hals bleek de voorbode van een drama: binnen zes weken groeide de plek uit tot een tumor die zo groot was dat het jochie niet goed meer kon ademen en zijn nek niet meer kon draaien. Het bleek een kwaadaardige bloedvatvertakking. Zijn moeder Leonie Heuvelman-Egas: “Zijn bloedplaatjes werden opgegeten door zijn eigen vaten, waardoor die zo groot werden dat hij bijna stikte.”

Geen behandelplan

Een zeer zeldzame aandoening, die werd verergerd door het feit dat er geen speciale medicatie voor kinderen is. Door gebrek aan geld en onderzoek kreeg Levi noodgedwongen medicijnen die voor volwassenen zijn bedoeld. Leonie: “We kwamen in het ziekenhuis en ze zeiden: “We hebben geen behandelplan, er is geen protocol en er zijn geen medicijnen. We moeten kijken wat hij aankan.”

Lees ook
Britse Alfie (1) overleden aan zeldzame hersenaandoening’

Chemoshots

Levi kreeg chemoshots, eigenlijk bij gebrek aan beter. Hoogleraar Saskia de Wildt zat in de uitzending naast Leonie en vertelde over het ontbreken van geschikte medicatie voor kinderen in zulke zeldzame gevallen. “In de wetenschap waren er artikelen verschenen over andere kinderen waarbij deze medicatie wél werkte. Maar dat waren grotere kinderen, in de peuterleeftijd.”

Geen alternatief

Levi overleed uiteindelijk aan de bijwerkingen. Toch is Leonie blij met alle goede zorgen, gezien er simpelweg geen alternatief was. “Ik ben zo dankbaar dat ze het hebben willen doen. Anders was het al veel eerder klaar geweest.” Om de kennisachterstand op het gebied van kindermedicatie weg te werken, is nu een subsidie van 130 miljoen euro beschikbaar gesteld. Hopelijk hebben kinderen als Levi daar in de toekomst na gedegen onderzoek baat bij.

Bekijk het fragment hier:

De hele aflevering van RTL Late Night bekijk je hier.

Nog meer video’s zien?
Meld je aan bij LINDA.tv voor nog meer video’s & originele LINDA.tv-programma’s.