Die openheid brengt een risico met zich mee, vertelt ze. “Het gaat al snel over mijn ziekte, in plaats van over mij als persoon. Het is natuurlijk enorm met elkaar verweven, maar ik wil niet dat mensen mij al gaan behandelen als dement voordat het zover is. Dat stapje is al snel gemaakt, van ‘Jetske draagt het gen’ naar ‘Jetske is al ziek’. Het gaat nu hartstikke goed met me, maar ja, ik weet al wel wat me te wachten staat over vijftien jaar.”

Alzheimer-gen

Van der Schaar weet sinds 2014 dat ze het Alzheimer-gen draagt, waardoor honderd procent vaststaat dat ze deze ziekte zal krijgen. Het is erfelijk. Haar moeder, oom en opa kregen het ook op jonge leeftijd. “Dat is moeilijk om mee te leven. Leeftijdsgenoten zorgden voor jonge kinderen en ik zorgde voor mijn jonge moeder, die ik verloor terwijl ze er eigenlijk nog was.”

Van der Schaar komt erachter dat ook zij dit gen draagt terwijl haar moeder middenin het ziekteproces zit. Confronterend, omdat haar eigen toekomst zich ineens voor haar neus afspeelt. “Ik wist dat wat zij doormaakte, mij ook te wachten stond. Dit heb ik lang proberen weg te stoppen. Het is moeilijk omgaan met een dood waar je niet tegen kunt vechten.”

Vooroordelen

Volgens Van der Schaar denken mensen al snel dat ze het enorm moeilijk heeft met haar lot. Toch valt dat mee. “Natuurlijk heeft het tijd nodig gehad. Het is niet gemakkelijk, maar het geeft me ook urgentie om in het nu te leven. Ik kan mijn DNA helaas niet aanpassen, het is wat het is. Ik geniet nu van klein geluk en probeer me niet te veel bezig te houden met later. Mijn moeder leerde me dankbaar te zijn voor wat ik heb en gaf me mee dat ik veel meer aankan dan ik zelf denk.”

Van der Schaar bevindt zich misschien in een lastig parket, maar ze haalt kracht uit relativering. “Het is voor veel mensen een prettig idee dat het leven maakbaar is en dat je de controle hebt. Maar dat is het niet, voor niemand. Met of zonder Alzheimer-gen. Een oneindige toekomst bestaat simpelweg niet. En ach, voor mijn 55e kunnen me nog genoeg andere dingen overkomen die niets met die Alzheimer te maken hebben.”

Toekomst

Ze legt daarom ook geen archief van dagboeken en videobeelden aan voor later. “Ik wil niet leven in angst en alleen maar bang zijn voor ‘het moment’.” Deelname aan een wetenschappelijke onderzoek is haar manier van denken aan de toekomst. “Ik ben de ideale proefpersoon en werk daar dus graag aan mee. Meer wetenschappelijk inzicht is ontzettend nodig, want ook voor Alzheimer geldt dat voorkomen beter is dan genezen.”

“Daarnaast wil ik iets moeilijks omzetten in iets moois, zodat het niet voor niets gebeurt. Mijn boek is een poging om niet alleen Alzheimer begrijpbaar te maken, maar ook een stukje van het leven zelf. Hoe zoek je naar geluk, ondanks de dingen die je toebedeeld worden? Ik denk dat veel mensen baat zouden hebben bij het stellen van die vraag. Als het morgen over is, ben je dan blij met hoe je het vandaag hebt gedaan?”

Lees ook Michelle (26) over moeder met Alzheimer: 'Ze verdween elke dag een beetje meer'