Tessa (15) heeft een ernstige meervoudige beperking. Olivia (6) kampt met een zware verstandelijke beperking. Daardoor hebben ze dag in, dag uit zorg nodig. Maar vanwege hun té complexe zorgvraag, is er voor hen nergens een woon- of verblijfplek.
Wachttijden duren jaren en sommige locaties liggen kilometers vederop. De zorg staat onder druk en ouders luiden de noodklok.
Het tv-programma Pointer deed onlangs onderzoek naar het gebrek aan woonplekken via een rondvraag onder 254 ouders en verzorgers. De helft vertelde geen plek te kunnen vinden voor hun kind met een ernstige meervoudige beperking. Maar dit geldt ook voor ouders van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen.
Ruim 80 procent van de ouders die op zoek zijn naar een woning voor hun kind noemt de zoektocht ‘zeer moeilijk’. Volgens de helft komt dat omdat het aanbod niet goed aansluit op de zorgvraag. Hoe groot de groep precies is die met dit probleem kampt, weet de VGN niet. Er is geen centrale plek waar dit geregistreerd wordt. Sommigen hebben moeite met het vinden van een logeerplek, bijvoorbeeld voor in het weekend. Anderen zoeken naar een vaste woonplek.
Karin over dochter (23) met licht verstandelijke beperking: 'Je bent niet alleen moeder, ook begeleider'
Akkie kan voor haar dochter Tessa (15) geen logeerplek vinden. Zij heeft het Rett syndroom, waardoor ze ademhalingsproblemen en epilepsie heeft. Tessa kan daarnaast niet lopen, zitten of praten. Vanwege haar slechte gezondheid, moet ze regelmatig naar het ziekenhuis.
Sinds een jaar heeft Tessa een tracheacanule, een buisje waardoor ze zuurstof krijgt. Daarvoor heeft ze dag in, dag uit toezicht en specialistische zorg nodig.
Tessa woont voor een groot deel thuis. Daar wordt ze verzorgd door haar moeder en acht verpleegkundigen. Om het gezin te ontlasten, gaat Tessa twee tot drie dagen in de week naar de dagbesteding. In de weekenden en vakanties is ze op een plek waar ze intensieve kinderverzorging krijgt. “Ze heeft reuring en contact met leeftijdsgenoten nodig om gelukkig te zijn.”
Het probleem is: de dagbesteding en logeerplekken zijn voor kinderen tot 18 jaar. Daarna houdt het op. En een nieuwe plek? Die is er niet, wegens haar complexe zorgvraag. Vooral het feit dat ze straks nergens meer kan overnachten, baart Akkie zorgen. “Als ze zo vaak thuis zit, kun je binnen een halfjaar twee begrafenissen regelen. Dat houden we allebei namelijk niet vol. Ons hele leven draait om haar.”
Voor Madelons dochter Olivia (6) is ook intensieve zorg nodig. Zij heeft een microdeletie op een gen, waardoor ze een ontwikkelingsachterstand en een ernstig verstandelijke beperking heeft. Op cognitief niveau is ze tussen de tien en vijftien maanden oud, praten en communiceren lukt niet. Daarnaast is haar prikkelverwerking verstoord.
Deze combinatie zorgt ervoor dat Olivia automutileert: zichzelf beschadigt. “Ze slaat zichzelf. Of ze bonkt haar hoofd net zo hard tegen de muur tot het open ligt”, vertelt Madelon. Daardoor heeft Olivia 24/7 zorg nodig. “Je kan bij haar niet ‘even’ naar het toilet gaan.” Voor haar eigen veiligheid draagt ze een helm.
Omdat Olivia’s zorgvraag zo complex en onduidelijk is, zit ze al vanaf haar vierde in een derdelijns zorginstelling. “Daar hebben ze de afgelopen jaren gediagnostiseerd wat er precies met haar aan de hand is. Maar ook: hoe zit ze lekker in haar vel? En hoe zien we aan haar dat ze gaat automutileren?” Daar gaat het zo goed met haar dat ze kan leven zonder helm.
Leonieke's dochter (26) heeft zeldzaam Rett-syndroom: 'Ze kon jarenlang niet praten'
Het probleem is dat Olivia daar moet vertrekken. Haar behandelplan is compleet en ze heeft het advies gekregen om door te stromen naar een woongroep. Maar daar zit de kern van het probleem: in de buurt is nergens plek voor haar omdat haar zorgvraag te complex is.
Zorginstellingen waar Madelon nu mee in gesprek is, zitten veel te ver weg. “Dan moet ik meer dan een uur rijden om mijn dochter te zien. We willen haar minimaal twee keer per week bezoeken, maar dat wordt dan onmogelijk.”
Om alles rond te krijgen, is Madelon nu in gesprek met het zorgkantoor en een cliëntondersteuner. Onlangs kreeg Madelon weer een brief van een zorginstelling. Wachttijd: vijf tot zeven jaar.
Bianca Deijkers is regiebehandelaar bij landelijk observatiecentrum Koraal, locatie De Hondsberg, waar Olivia nu zit. Dat is een tijdelijke plek voor de diagnostiek van kinderen met complexe problemen. “We observeren de cliënten ongeveer een jaar en vanuit daar maken we een behandeladvies”, vertelt Deijkers. “Daarna is het de bedoeling dat een kind weer thuis gaat wonen óf naar een woonplek gaat waar de nodige zorg geleverd kan worden.”
Op de groep, waaraan Deijkers verbonden is, verblijven op dit moment zeven minderjarige cliënten. Voor zes daarvan ligt een behandelplan klaar, maar ze kunnen nergens terecht.
Volgens Deijkers komt het door de invoering van de Jeugdwet in 2015. Het doel daarvan was ‘gebruikmaken van de eigen kracht van jongeren, ouders en hun sociale netwerk’, zo valt te lezen op Rijksoverheid.nl. Het probleem is dat die insteek niet voor iedereen opgaat.
“Het is een mooi idee om kinderen zo min mogelijk uit huis te plaatsen, maar daardoor zijn ook veel zorggroepen voor de jeugd gesloten. Terwijl er nog wél een groep mensen bestaat die heel specialistische en intensieve zorg nodig heeft. De plekken zijn schaars of niet in de buurt van de ouders.”
Riekies schoonouders eisen dat ze zich laat testen: 'Ze wilden geen gehandicapt kleinkind'
Volgens Johan van Ruijven en Gera van der Woude van de VGN ligt het niet alleen aan de Jeugdwet. “Sinds 2015 is de zorg drastisch anders georganiseerd en gefinancierd. Er is voor deze problematiek eenvoudig niet één oorzaak of oplossing aan te wijzen”, vertelt Van Ruijven. “Zorgaanbieders hebben als gevolg daarvan jarenlang flink geschoven met beschikbare middelen en reserves, maar dat gaat steeds moeilijker, door de forse kostenstijgingen van de laatste tijd.”
Het zit ‘m ook in de bezetting. Ook de mensen met een beperking worden steeds ouder, wat meer zorg vraagt. Daarnaast is er – door de vergrijzing – een toenemend tekort aan mantelzorgers. In 2018 waren er tien verzorgers op één zorgvrager, in 2040 zullen dat er drie zijn. Daardoor is er steeds meer vraag naar zorgpersoneel.
Sectoren strijden onderling om personeel. Volgen Van Ruijven verlaten steeds meer (jonge) mensen de zorgsector omdat ze iets beters kunnen krijgen. “Daardoor is er een toenemend tekort aan zorgprofessionals. Vooral voor de meest kwetsbare groep – de mensen die 24/7 zorg nodig hebben – is zeer specialistische zorg nodig. Dit is de Champions League van de zorgsector en daarvoor is ervaring nodig.”
Charis (42) over haar gehandicapte zoon: 'Ryan weer zien sporten, geeft een super goed gevoel'
Door te weinig financiële middelen en een kloof tussen vraag en aanbod, staat de zorg steeds meer onder druk. “Al zouden we alle nodige financiële middelen krijgen, dan nog is het probleem niet opgelost. Want daarmee hebben we nog steeds geen medewerkers.”
Er lijkt geen enkelvoudige oplossing te zijn voor dit probleem, omdat de hele zorgsector onder druk staat. Niet alleen bij de sectoren met de hoogste zorgprofielen.
Er gaan in de sector veel stemmen op om de gehandicaptenzorg anders te organiseren, vertelt van Ruijven. “Het gaat over het leven van mensen, niet alleen om de zorg. Ook mensen met een beperking staan in verbinding met andere mensen. Familie, kennissen, buren, collega’s op het werk.” Hij doelt daarmee op de noodzakelijke, veranderende rol van de professional: het ondersteunen van gemeenschappen rondom iemand met een beperking.
“Dat is tegelijk ook een maatschappelijke opgave”, geeft Van der Woude aan. “Door te zorgen dat bijvoorbeeld mensen met een licht verstandelijke beperking een huis, werk en inkomen krijgen, hebben zij minder zorg nodig. Daardoor ontstaat er meer capaciteit en geld voor mensen die intensievere zorg nodig hebben.”
Daaraan voegt ze toe: “Wij als VGN, maar ook de overheid en de maatschappij kunnen een grote rol spelen in het ondersteunen van gemeenschappen en zouden de oplossing niet alleen in de zorg moeten zoeken.” Volgens Van Ruijven en Van der Woude valt vooral op dat gebied nog veel winst te behalen.
Livia (54) is escort voor mensen met beperking: 'Regelmatig acrobatische kunstjes'
