behandeling zieke Jayme hongarije slaat aan medicijnen spierziekte

Behandeling met peperduur medicijn slaat aan bij zieke Jayme (1) met spierziekte

09-08-2020 | Eliane Lamper

Jayme (1) uit Rijswijk is afgelopen week in Hongarije met succes behandeld voor de dodelijke spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA), schrijft de familie op hun blog.

‘Binnen drie dagen kon Jayme zijn beentje rechtop houden, terwijl die voor de behandeling direct omviel naar de zijkant’, schrijven de ouders van Jayme. ‘Zelfs de arts had tranen in haar ogen.’

2,1 miljoen euro

Zeven maanden geleden startten de ouders van Jayme een doneeractie om het streefbedrag van 2,1 miljoen euro op te halen. Meer dan twintigduizend mensen in Nederland deden een donatie. Dit geld was nodig om het peperdure medicijn Zolgensma te kunnen betalen, dat kan helpen bij de dodelijk spierziekte SMA.

Met het enorme bedrag is een behandeling in een ziekenhuis in Boedapest betaald, dat toegang heeft tot het medicijn. In Nederland is het medicijn niet goedgekeurd.

Lees ook
Baby Jayme heeft ernstige spierziekte: ‘We hebben 1,9 miljoen nodig voor zijn behandeling’

Dankbaar

Maandag mocht het jongetje met de behandeling beginnen en de eerste resultaten zijn positief. ‘Papa en mama waren in elk geval al ontzettend blij en ontzettend dankbaar dat Jayme deze kans kreeg in het Bethesda Kinderziekenhuis in Boedapest’, schrijft de familie in een blog.

Jayme heeft tot nu toe geen bijwerkingen en hoeft niet meer in het ziekenhuis te blijven. De komende tijd moet hij wel iedere week terugkomen voor controle.

https://www.instagram.com/p/CDn5McIjqrY/