‘Mijn huid maakt op sommige plekken geen pigment meer aan; die plekken zijn ontzettend gevoelig geworden.’

HET IS AL VROEG DRUK VANOCHTEND OP HET TERRAS VAN Brasserie van Dam in Amsterdam. De zon schijnt, dus erg is het niet dat Nicolette van Dam een kwartiertje later is. Ze excuseert zich als ze aan komt lopen bij de zaak die ze samen met haar broer Sebastiaan in 2013 van haar ouders overnam. “Het liep een beetje uit in het Emma kinderziekenhuis, sorry. We hebben televisieopnames gemaakt voor een nieuwe campagne van Project Glimlach”, verklaart ze. “Ik ben wat langer gebleven bij een meisje dat vandaag naar huis mocht. De afgelopen jaren heeft ze al vijftien operaties aan haar been gehad. Een tijdje geleden zei ze nog: haal dat been er maar af. Ze was helemaal klaar met de pijn. Maar zover is het gelukkig niet gekomen. Ze was hartstikke blij vandaag. Zullen we binnen gaan zitten?”

Zit jij nog weleens onbekommerd in de zon op het terras, nu je vitiligo hebt?
“Ik heb graag een gezond kleurtje, maar ’s zomers ga ik niet meer de zon in zonder een grote zonnebril. En op het strand draag ik altijd een petje. Door de vitiligo maakt mijn huid op sommige plekken geen pigment meer aan; die plekken zijn ontzettend gevoelig geworden. Ze worden snel rood en drogen direct uit. Daardoor is de kans op huidkanker ook groter. Ik heb dus altijd factor 50 bij me, ik loop de hele dag te smeren. Maar zelfs de beste zonnebrandcrème beschermt de witte plekken rondom mijn ogen en in mijn nek niet volledig – als ik ze niet bedek, verbranden ze nog steeds. En dat kan echt pijn doen.
Duiken in zee doe ik ook niet meer, want het zout prikt enorm. Als het echt erg is, doen zelfs mijn tranen pijn. Maar wandelen, terrasjes pikken en het strand bezoeken blijf ik doen, hoor. Ik zorg er gewoon voor dat ik altijd met mijn hoofd en hals in de schaduw zit.”

Hoe ontdekte je dat er iets mis was met je huid?
“Een jaar of vijf geleden viel het me op dat ik een paar witte wimper­haartjes kreeg. Huh, dacht ik, zijn dít mijn eerste grijze haren? Ik ervaarde op dat moment veel stress in mijn leven, dus ik ging er vanuit dat het daar iets mee te maken had. Ik liet mijn wimpers verven, maar de verf pakte niet. Dan maar wat meer mascara erop, dacht ik. Verder stond ik er niet meer bij stil, wie denkt er nou bij zoiets aan vitiligo?
In diezelfde periode liet ik ook een moedervlekje weghalen. Mijn huid werd op die plek spierwit, weer zoiets raars. Maar voor de dermatoloog was het meteen duidelijk: ‘Jij hebt vitiligo’, zei hij. Nou, dat is dan mijn tweede auto-immuunziekte, dacht ik. Ik heb namelijk ook al jaren last van een vertraagde schildklier. Omdat mijn afweersysteem mijn schildklier aanvalt, maakt hij steeds minder hormonen aan. Nu valt het dus ook mijn pigment aan. Maar al vrij snel na de diagnose dacht ik: oké, dan hoort dit vanaf nu ook bij mij. Ik kon en kan het redelijk goed relativeren. Het scheelt natuurlijk dat ik nog niet zo veel vlekken heb, ze zitten vooralsnog alleen rond mijn ogen en in mijn nek. Er zijn er de laatste jaren wel een paar bijgekomen en de kans bestaat dat het erger wordt, maar ik vind het niet fijn om die gedachte uit te spreken – gauw afkloppen dit, hoor.
Er niet bij stilstaan is ook een vorm van zelfbescherming: wat heb ik eraan om me druk te maken over wat-als? Het komt zoals het komt, ik kan er toch niks aan veranderen. Daarnaast heb ik van mijn schildklier eigenlijk veel meer last. Als ik gestrest of verdrietig ben, schieten mijn stresshormonen meteen alle kanten op. Dan voel ik me zo gejaagd, dat is echt een rotgevoel. Daarmee vergeleken zijn die witte plekjes echt niet zo erg.”

Toch zul je er af en toe enorm van balen.
“Zeker. In de zomer, en als we in ons huis in Spanje zijn, vallen de witte kringen rondom mijn ogen extra op. Hoe goed ik ook smeer, mijn gezonde huid verkleurt toch altijd een beetje. Je ziet dan ook de donkere plekjes beter. Natuurlijk vind ik dat niet leuk.
Laatst zei een bekende zomaar uit het niks: ‘Goh, het is wel erger geworden, hè?’ Daar schrok ik van. Was ik er zelf op dat moment net even níét mee bezig, drukt iemand anders me met mijn neus op de feiten. Ja, dat doet wel zeer. Ik snapte het ook niet: wat voegt het nou toe om zoiets te zeggen? Je mag mijn vitiligo best benoemen, het is er nou eenmaal en ik snap dat het zichtbaar is. Maar het is wel een kwetsbaar onderwerp.
Het scheelt veel dat mijn gezin ontzettend lief voor me is. Mijn dochters Lola en Kiki zijn op een leeftijd dat ze make-up interessant ­beginnen te vinden, ze kijken graag tutorials en kennen alle trends. ‘Mam, andere mensen smeren witte make-up onder hun ogen omdat ze dat mooi vinden. En jij hebt het gewoon van jezelf’, zeggen ze dan. Dat is toch heerlijk? Mijn man Bas vindt mijn vlekken zelfs mooi, voor hem horen ze gewoon bij me. Hij zegt het ook eerlijk als ze te erg ­opvallen, zodat ik er even wat concealer op kan smeren – hij weet dat ik dat fijn vind. Tussen ons is het totaal geen issue.”

Heeft het effect op je televisie- en acteerwerk?
“Met goede make-up zie je er niets van, al zou dat niet uit moeten maken. Ik vraag bij fotoshoots ook nooit of ze vlekjes willen wegshoppen. Dit is wie ik ben, ik vind het raar om er op een foto heel anders uit te zien dan in het echt. Om die reden wil ik ook geen botox.
Acteren draait niet om mooi zijn, maar om overtuigen. Daarvoor is mijn mimiek onmisbaar. Vorig jaar speelde ik juf Braaksel in de verfilming van het boek van Carry Slee. Ze gaven me rimpels, wratten, grauwe ogen, een viezige pruik, een nepgebit met bruine tanden die alle kanten op stonden én ik moest een pak aan met grote borsten. Ik vond het echt een eer om een karakter tot leven te brengen dat voor zo veel kinderen belangrijk is. Natuurlijk heb ik ook even als juf Braaksel met mijn familie gefacetimed. Kiki schrok heel erg, ik was zo lelijk dat ze bang van me werd. Maar mijn oma Lily moest ontzettend lachen.
Mijn oma was en is mijn grote voorbeeld; helaas is ze begin dit jaar overleden. Ze was een prachtige vrouw die veel aandacht besteedde aan haar uiterlijk, maar nooit iets aan zichzelf heeft laten doen. Zij leerde me hoe ik mezelf moet verzorgen: altijd je gezicht reinigen voor je gaat slapen, niet vergeten ook je hals goed in te smeren – van ónder naar bóven – en nooit wrijven in je ogen, maar zachtjes deppen, van búíten naar bínnen. Ik hoor het haar nog zeggen. Zij kon mijn vitiligo uitstekend relativeren, ze leerde me dankbaar zijn voor de dingen die er echt toe doen. Toen ze niet meer kon lopen, bracht ik haar regelmatig boodschappen of een maaltijd. Als ik dan weer haar deur uitliep, riep ze me na: ‘Kind, je bent je gewicht in goud waard.’ Het voelt nog steeds rot om in de verleden tijd over haar te praten.”

Is uiterlijk belangrijk in jullie familie?
“Uiterlijk niet, verzorging wel. Mijn moeder wast nog steeds elke ochtend haar gezicht met ijskoud water om haar huid mooi strak te houden, ze wordt regelmatig aangesproken omdat ze er zo goed uitziet. Ik hoop dat ik haar genen heb. Lola en Kiki zijn ook erg bezig met hun huid, veel eerder dan ik was. Ze mogen van mij niet zomaar alles opsmeren. Als ze mascara willen dragen, moeten ze dat eerst vragen – je gaat echt niet op je negende met mascara naar school. Maar als we een feestje hebben, mogen ze zichzelf mooi maken. Daar gaan we dan echt voor zitten. Voor het laatste kerstfeest op school nodigden we al hun vriendinnen uit om zich bij ons op te tutten, daar genoot ik zó van. Maar ’s avonds moet alles eraf, hoe moe je ook bent. Aan de wetten van oma Lily wordt niet getornd.”

Denk dat jij wel moet oppassen wat je op je huid smeert, als die zo gevoelig is geworden?
“Ja. Ik heb heel lang gezocht naar een ongeparfumeerde, neutrale crème voor mijn gezicht. Er is er ééntje van Embryolisse die ik kan verdragen. Van alle andere wordt mijn huid rood, droog of jeukerig. Een uitgebreid schoonheidsritueel heb ik nooit gehad, ik ben altijd heel snel klaar ’s morgens. Crèmepje smeren, de plekjes rond m’n ogen camoufleren, eyeliner en mascara op en klaar. Alleen aan mijn haar besteed ik wat meer tijd, ik vind het fijn als dat goed zit.”

Je vertelt op sociale media openlijk over je vitiligo, waarom?
“Ik heb vrij veel volgers op Instagram en deel elke dag wel iets, ik zie het als onderdeel van mijn leven. Maar ik denk goed na over wat ik wel en niet deel. Zo breng ik mijn kinderen nooit herkenbaar in beeld en plaats ik niets dat inbreuk maakt op de privacy van andere familieleden. Maar als het om mijn vitiligo gaat – en ook om mijn schildklier trouwens – merk ik dat ik met mijn verhaal iets kan betekenen voor anderen. Omdat ik er open over ben, durven anderen dat ook te zijn. Mensen schrijven me dat ze zich gesteund voelen en delen hun ervaringen. Ik doe mijn best om alle berichten persoonlijk te beantwoorden, dat vind ik belangrijk. Ik heb de aandacht niet nodig, ik vind het gewoon fijn dat het iets goeds teweegbrengt.”

Ik kan me voorstellen dat een bezoek aan een kinderziekenhuis, zoals vanmorgen, alles ook behoorlijk relativeert.
“Dat is zeker waar. Bas is ambassadeur van het Prinses Máxima Centrum en ik van de zeven Kinderziekenhuizen van Oranje, we komen er vaak en hebben veel gezinnen in ons hart gesloten. Het mooie is dat deze ziekenhuizen voor de meeste kinderen voelen als een fijne, veilige plek. Waar goed voor ze gezorgd wordt en waar óók gelachen mag worden. Daar heb ik geleerd dat je serieuze dingen niet altijd alleen maar serieus hoeft te benaderen: juist als er problemen zijn is het fijn om ook lol te kunnen maken. Het is de kunst om te kijken naar wat je wel hebt. En ik heb een fijne man, twee heerlijke dochters en we zijn allemaal gezond, dus ik ga niet onnodig lopen klagen.”

Je wordt deze zomer veertig. Ga je dat nog vieren? Een glow in the dark-party zal het vast niet worden.
“Hou op zeg, wat een grap was dat. Voor de verjaardag van Lola hadden we vorig jaar zo’n feestje georganiseerd. Door de blacklights leken mijn pigmentvlekken wel licht te geven, het kwam dwars door mijn make-up heen. Zelf had ik niks in de gaten, maar Lola wees me erop. ‘Je lijkt net een pandabeer mama, met die witte kringen rond je ogen’, grapte ze. Daar hebben we samen hard om gelachen, ik heb er nog een foto van op Instagram geplaatst. Het is wat het is, ik zit er oprecht niet mee.”

Een beachparty dan, en jij ergens onder een gigantische parasol?
“Ik vier mijn verjaardag eigenlijk nooit zo groot, want als je in de zomer jarig bent, is er toch niemand thuis om het mee te vieren. Maar voor mijn veertigste zou ik wel iets gaafs willen doen. Het lijkt me heerlijk om met de hele familie naar ons huis in Spanje te gaan, dat doen we in de herfst ook altijd. Als ik mijn dochters daar met hun kleine neefje en nichtjes rond zie scharrelen, ben ik op mijn allergelukkigst.” •