“Het is maar een beetje buikpijn.” Dat is volgens Samita Neggers (27) precies het beeld dat veel mensen hebben van prikkelbaredarmsyndroom (PDS). De werkelijkheid ziet er voor haar heel anders uit. Al ruim tien jaar leeft ze met klachten die haar dagelijks beperken: van een buik die soms zó opgezet is dat ze zwanger lijkt tot momenten waarop ze de wc niet haalt.
“Het voelt alsof mijn lichaam me in de steek laat”, deelt ze met LINDA.meiden.
PDS is de afkorting voor prikkelbaredarmsyndroom; een chronische aandoening van de darmen. Mensen die hieraan lijden kunnen klachten hebben als buikpijn, een opgeblazen gevoel, winderigheid en wisselende ontlasting – diarree, verstopping of een combinatie daarvan. De aandoening veroorzaakt geen schade aan de darmen, maar de klachten kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven.
“Ik was helemaal geen darmpatiënt”, vertelt Samita. “Sterker nog: mijn zus had juist altijd darmklachten en ik kon alles eten. Rond mijn achttiende veranderde dat. Ik kreeg plots last van hevige buikpijn en belandde zelfs in het ziekenhuis, waar de artsen eerst dachten aan een blindedarmontsteking. Ik had zo veel pijn dat ik niet meer kon functioneren, maar ze vonden geen ontsteking.”
Na uitgebreid onderzoek bleek dat Samita ACNES had, een zenuwbeknellingssyndroom in de buikwand. Ze werd er uiteindelijk drie keer aan geopereerd. “Daar ben ik voor ongeveer 80 procent van hersteld. Alleen in de winter voel ik mijn litteken nog door de kou.” Tijdens dezelfde onderzoeken kwam ook de diagnose PDS. “Alle aandacht ging toen naar die zenuwpijn, waardoor PDS eigenlijk een beetje naar de achtergrond verdween.”
Maud (22) heeft een chronische darmontsteking: 'Voor ik van huis ga, ga ik vijf keer naar de wc'
De afgelopen jaren kwamen de darmklachten steeds meer op de voorgrond te staan. “In het begin merkte ik dat ik ineens niet meer tegen pittig eten kon. Later ontdekte ik ook dat ik lactose niet goed verdraag. Maar inmiddels weet ik soms helemaal niet meer waar mijn lichaam op reageert.”
En die reactie? Het meest zichtbaar is haar opgezwollen buik. “Soms word ik al wakker met een dikke buik voordat ik überhaupt iets heb gegeten. Het lijkt dan echt alsof ik al vijf maanden zwanger ben. Het ziet er niet alleen oncomfortabel uit, het voelt ook niet prettig – pijnlijk zelfs.” Dat heeft veel invloed op haar zelfbeeld. “Ik draag nu veel wijdere kleding omdat ik me ervoor schaam. Het beeld dat ik in de spiegel zie, is niet meer hoe ik mezelf ken. Dat doet echt iets met je.”
Daar blijft het niet bij, want soms heeft Samita last van ‘buikaanvallen’ waardoor ze naar de wc moet rennen. “Ik heb inmiddels meerdere keren de wc niet gehaald. Dat voelt ontzettend mensonterend. Ik ben 27 en dan overkomt dit me. Ik schaam me kapot. De eerste keer dat het gebeurde, stond ik op een lokaal feest. Ik voelde dat ik naar de wc moest, ging zo snel als ik kon naar huis en haalde nét de voordeur, maar niet de wc. Ik droeg ook nog eens een witte broek. Huilend belde ik mijn moeder op. Ik dacht alleen maar: dit wil ik nooit meer meemaken. Helaas bleef het niet bij die ene keer.”
Tekst loopt door onder de post.
@samitaneggers Nee lieve mensen, ik ben niet zwanger. In 2017, toen ik een week opgenomen werd in het ziekenhuis vanwege buikpijnklachten, kwamen we erachter dat ik ACNES had. Daar ben ik drie keer aan geopereerd en was ik er voor 80% vanaf. Maar tijdens de onderzoeken vonden ze ook verhoogde ontstekingswaardes in mijn darmen (PDS). Daar heb ik eigenlijk nooit heel veel last van gehad. En als ik er last van had, ging ik naar de wc en was het weer weg. Nu, bijna 10 jaar later, voel ik me de ene dag zwanger en de andere dag voel ik me een oude oma die nét de wc kan halen. Ik weet niet of ik “gelukkig” moet zeggen, maar ze hebben ontstekingswaardes gevonden in mijn ontlasting. Mijn ontlasting is opnieuw naar het lab gestuurd. Hopelijk horen we snel meer en gaan we deze zoektocht maar weer aan. Ik zal je eerlijk zeggen: ik weet niet eens meer hoe het is om pijnloos en met een platte buik rond te lopen. Ik deel dit niet voor aandacht of medelijden, maar om jullie mee te nemen in mijn zoektocht. & om te laten zien dat je hier echt niet alleen in bent. 🤍 #journey #prikkelbaredarm #pain #stomachproblems #fyp
De angst voor een nieuwe aanval bepaalt inmiddels een groot deel van Samita’s leven. “Als ik naar een festival ga, denk ik niet meer als eerst aan de muziek, maar aan de toiletten. Wat als er een lange rij staat? Wat als ik het niet haal? Daardoor zeg ik soms afspraken af of denk ik twee keer na voordat ik ergens naartoe ga.”
Ook eten is ingewikkeld geworden. “Ik ben de hele dag bezig met wat ik wel of niet kan eten. Soms sla ik het avondeten zelfs over, omdat ik bang ben dat mijn buik anders weer enorm opzet of dat ik de hele nacht wakker lig van de pijn. Dat is ontzettend vermoeiend.”
En het zet ook druk op haar mentale gezondheid. “Ik heb in het verleden een zware depressie gehad en weet hoe ik met moeilijke gedachten moet omgaan. Toch merk ik dat deze klachten me triggeren. De afgelopen weken heb ik bijna elke dag gehuild uit frustratie en verdriet. Het voelt alsof mijn lichaam me opnieuw in de steek laat.”
Nina kreeg buikkramp na haar lunch op werk: 'Ik bukte en het stroomde eruit'
Onlangs besloot Samita een video van haar opgezwollen buik op TikTok te delen. Dat vond ze ontzettend spannend. “Mijn moeder vroeg nog: ‘Wat als je hierdoor minder modellen- of content creator opdrachten krijgt?’ Die gedachte was eng, maar ik liet me er niet door tegenhouden.”
De video ging viral op TikTok én Instagram. De reacties verrasten haar compleet. “Ik kreeg berichten van vrouwen van alle leeftijden die precies hetzelfde meemaken. Sommigen hadden zich er jarenlang voor geschaamd. Nu zagen ze ineens iemand die er open over durfde te zijn. Dat gevoel van herkenning is precies waarom ik mijn verhaal wilde delen. Het betekent zoveel om te weten dat je niet de enige bent. En misschien hebben vrouwen elkaar via mijn video zelfs gevonden. Dat maakt alle kwetsbaarheid meer dan de moeite waard.”
Haar belangrijkste boodschap is dan ook simpel. “Je bent niet alleen. Schaam je alsjeblieft niet voor iets waar je geen controle over hebt. Het leven is al moeilijk genoeg. Als we hier opener over zijn, hoeven minder mensen zich in stilte ellendig te voelen.”
Stop met ophouden: waarom je zo snel mogelijk wilt poepen als je voelt dat je moet
Misha is freelance online redacteur bij LINDA.meiden. Ze is geboren en getogen in Rotterdam, maar verhuisde negen jaar geleden naar Amsterdam. Ze heeft een haat-liefderelatie met haar roze iPhone, die ze regelmatig verruilt voor haar e-reader. Haar favoriete genre? Romance.
