Negen jaar geleden kreeg Hanna Nijenhuis (29) plots last van vlekken in haar zicht. Ze dacht dat het aan stress en oververmoeidheid lag, maar al snel bleek ze een erfelijke ziekte te hebben die haar grotendeels haar zicht ontnam.
“Ik dacht dat ik hier nooit overheen zou komen, maar nu ben ik misschien wel gelukkiger dan voorheen”, deelt ze met LINDA.meiden.
“Voordat ik wist dat ik de ziekte van Leber had, was mijn leven eigenlijk heel typisch voor iemand van begin twintig”, vertelt Hanna. “Ik had net een jaar gestudeerd aan University College in Utrecht – misschien een iets té leuk jaar – en was begonnen aan een studie antropologie. Op persoonlijk vlak ging het goed: ik had net een relatie gekregen, maar vond studeren lastig. Ik had last van faalangst en was continu gestrest.”
Dat stressgevoel leek in eerste instantie ook de verklaring te zijn toen haar zicht begon te veranderen. “Ik merkte dat ik mensen niet meer van een afstand herkende. Daarna zag ik steeds vaker vlekken, alsof er iets in mijn oog zat. Een vriendin zei dat het vast door de stress kwam. En dat leek logisch; ik was ook gestrest. Ik dacht dat de oplossing zou zijn om het rustiger aan te doen.”
De huisarts bevestigde dat idee vrijwel direct. Hij onderzocht haar ogen niet en stuurde Hanna door naar een psycholoog. “Een week later vertelde ik het aan mijn moeder. Zij schrok, want haar broer had een ziekte waardoor hij op jonge leeftijd zijn zicht deels verloor. Het was een erfelijke ziekte, zei ze. Ik was hier helemaal niet van op de hoogte. Mijn familie dacht dat de ziekte alleen bij mannen voorkwam.”
Die onthulling bracht alles in een stroomversnelling. “Ik werd doorgestuurd naar een oogarts en die wist het eigenlijk direct zeker. Ik had de ziekte van Leber, een zeldzame, erfelijke oogzenuwaandoening. Mijn moeder was immers drager van het gen. Tijdens de oogtest bleek dat één oog al veel slechter was. Ik had een blinde vlek in het midden.”
Wat volgde was een periode van onzekerheid, vertelt Hanna. “De arts vertelde dat mijn zicht binnen één à twee jaar snel achteruit zou kunnen gaan, maar ook dat het weer zou kunnen verbeteren. Je kunt eindigen met bijna geen zicht, volledig herstel of iets daartussenin. Niemand kan voorspellen waar jij uitkomt. Dat vond ik misschien nog wel het moeilijkst. Ik wist niet waar ik naartoe leefde.”
Binnen drie maanden bereikte Hanna’s zicht een dieptepunt. “Bijna elke dag merkte ik dat het slechter werd. En ik had geen idee wat slechtziend zijn eigenlijk betekende. Dat voelde als iets voor oudere mensen, niet voor mij.”
Lisa heeft een lichamelijke beperking: 'Daardoor denken mensen dat ik dom ben'
Die eerste periode omschrijft Hanna als “heel heftig”. “Ik zat ergens tussen depressie en ontkenning in. Omdat er nog een kans was dat mijn zicht terug zou komen, wist ik niet of ik moest accepteren wat er gebeurde. Ondertussen moest ik wel stoppen met mijn studie. Een paar weken na de oogtest kon ik al niet meer lezen.”
Via de oogarts kwam ze terecht bij Koninklijke Visio, een expertisecentrum waar mensen met een visuele beperking leren hoe ze zelfstandig kunnen leven, wonen en werken. “Daar ontdekte ik dat er wél manieren zijn om te studeren met slecht zicht. Dat gaf hoop. Maar het eerste jaar had ik vooral het gevoel dat mijn leven stilstond, terwijl iedereen om me heen doorging. Ik voelde me ineens geen ‘normale’ twintiger meer.”
Toch bleef ze sociale dingen ondernemen. “Mijn vrienden behandelden me hetzelfde als altijd. Dat heeft me er echt doorheen gesleept.”
Ook Hanna’s woonsituatie veranderde. “Na mijn diagnose woonde ik weer even bij mijn ouders. Het voelde alsof ik weer een kind was. Hoe lief ze ook waren, ik wilde mijn zelfstandigheid terugkrijgen. Na een half jaar ben ik op mezelf gaan wonen. Dat was heel belangrijk voor mijn gevoel van autonomie.”
Langzaamaan begon haar perspectief te verschuiven. “Er bestaat een idee dat je leven voorbij is als je een beperking hebt of krijgt. Dat dacht ik zelf ook. Ik zei ooit halfgrappend tegen een vriendin: als dit echt zo is, spring ik van een gebouw. Maar gaandeweg ontdekte ik dat dat beeld totaal niet klopte. Ik kan nog steeds een vol en leuk leven hebben, alleen soms op een andere manier.”
Die ‘andere manier’ moest ze wel leren. “Toen ik weer begon met studeren, liep ik meteen vast. Ik had nog niet genoeg vaardigheden om met vergrotings- en voorleessoftware te werken. Dat was frustrerend. Ik moest iets wat altijd vanzelf ging, ineens helemaal opnieuw leren.”
De doorbraak kwam tijdens een intensief revalidatietraject in Apeldoorn. “Daar zat ik drie dagen per week, een jaar lang. Ik leerde alles: werken met technologie, omgaan met mijn beperking, en sprak met lotgenoten. Dat was precies wat ik nodig had.”
Donna is grotendeels verlamd door ongeluk op vakantie: 'Ik lag roerloos met m'n gezicht in het water'
Daarna lukte studeren wel. Ze haalde haar diploma International Relations and Organisations, al ging dat niet zonder obstakels. “Universiteiten zijn vaak niet zo toegankelijk als ze zouden moeten zijn voor studenten met een beperking. Ik moest continu dingen zelf regelen: aangepaste tentamens, toegankelijke lesmaterialen. Het voelde soms alsof ik een probleem was in plaats van een student.”
Juist die ervaring bracht haar op een nieuw pad. “Ik ga nu een masteropleiding in Disability Studies volgen. Dat gaat over de maatschappelijke positie van mensen met een beperking. Vroeger dacht ik veel na over ongelijkheid zoals racisme en feminisme, maar niet over validisme. Nu is dat mijn missie geworden: ik wil de wereld toegankelijker maken en stigma rondom handicap tegengaan.”
Hanna’s zicht is inmiddels stabiel. “Ik heb ongeveer vijf procent gezichtsscherpte. In het midden van mijn zicht zit een blinde vlek, ongeveer zo groot als iemands hoofd die op een meter staat. Daarom kan ik niet lezen of gezichten herkennen, tenzij iemand heel dichtbij is. Aan de randen zie ik nog wel, dus ik kan zelfstandig lopen zonder stok of geleidehond.”
Omdat haar beperking niet zichtbaar is, leidt dat soms tot ongemakkelijke situaties. “Laatst vroeg ik in een bakkerij of iemand de borden wilde voorlezen. Daarna kreeg ik te horen hoe ‘knap’ ze het vond dat ik daar stond. Dat was lief bedoeld, maar voelde heel denigrerend. Alsof het bijzonder is dat ik gewoon mijn leven leef.
Ik heb er vrede mee dat ik slechtziend ben. Natuurlijk mis ik dingen, maar ik heb ermee leren omgaan. Wat me wel raakt, is de wereld om me heen. In het begin dacht ik: was ik maar niet slechtziend. Nu denk ik: was de wereld maar toegankelijker.”
Toch heeft Hanna’s situatie haar ook iets gebracht. “Ik heb geleerd hoe veerkrachtig mensen zijn. Ik dacht dat ik hier nooit overheen zou komen, maar nu ben ik misschien wel gelukkiger dan voorheen. Het heeft me vertrouwen gegeven: wat er ook gebeurt, ik kom erdoorheen.”
Aan mensen die iets soortgelijks meemaken, wil ze vooral meegeven: “Sta jezelf toe om het moeilijk te vinden. Je verliest iets, dus rouwen hoort erbij. Maar weet ook dat het beter wordt. Je leven verandert, maar het hoeft niet slechter te worden. Het kan nog steeds een heel mooi leven zijn.”
Sophie (24) wordt langzaam doof en blind: 'Ik voel dat de tijd tikt'
Misha is freelance online redacteur bij LINDA.meiden. Ze is geboren en getogen in Rotterdam, maar verhuisde negen jaar geleden naar Amsterdam. Ze heeft een haat-liefderelatie met haar roze iPhone, die ze regelmatig verruilt voor haar e-reader. Haar favoriete genre? Romance.
