Acht uur per nacht vastzitten aan een dialyseapparaat: jarenlang was dat de realiteit voor Fleur Weidner (24). Tot haar verloofde Jaïr afgelopen december zijn nier aan haar doneerde.
Sindsdien ziet haar leven er heel anders uit.
Fleur (24) kreeg een nier van haar verloofde: 'Ik twijfelde eerst of ik die wel wilde'
Opgesplitst in het ziekenhuis
“De dag van de transplantatie stonden Jaïr en ik om zes uur ’s ochtends op. ‘Nu gaat het echt beginnen’, zeiden we tegen elkaar. Nadat hij de operatiekamer inging, moest ik nog een paar uur wachten. Daarna was het mijn beurt om naar de OK te gaan.
Na de transplantatie lagen we allebei in een andere uithoek van het ziekenhuis. Jaïr nam de eerste dag al de benen om mij te kunnen opzoeken. Dat mocht officieel niet, maar hij móest me zien. Zo zorgzaam is hij sinds ik hem ken altijd al geweest.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Nierziekte
Fleur is drie als blijkt dat ze, net als haar zus, een erfelijke nierziekte heeft. Bij Fleur is de ziekte ernstiger. “Als kind lag ik iedere schoolvakantie in het ziekenhuis. Een blaasontsteking of griepje konden al gevaarlijk zijn voor mijn nieren.”
Als puber struggelt ze met haar medicatie. “Ik voelde me continu uitgeput en had soms hartkloppingen.” Toch zien artsen niets terug in de onderzoeken. “Ze dachten dat het tussen mijn oren zat.”
Dat zat het niet. Na veel frustrerende ziekenhuisbezoeken blijkt dat Fleurs nieren helemaal niet meer werken. “Ik moest op mijn negentiende gaan dialyseren. De medische sfeer in het ziekenhuis was ik zat, dus ik koos ervoor om thuis te dialyseren.”
Demi heeft 1 procent kans op kind na kanker: 'Ben jaloers op vriendinnen'
Leven vanuit bed
Iedere nacht koppelt Fleur zichzelf acht uur lang aan een apparaat dat via een slangetje in haar buik afvalstoffen uit haar lichaam verwijdert. “Dan wordt je buik in vier rondes gespoeld met 6,5 liter vloeistof. ’s Nachts werd ik regelmatig wakker van de piepjes van het apparaat. Je bent je eigen verpleegkundige. Soms lag ik ook wakker van de pijn – anderhalve liter vloeistof in je buik voel je wel zitten, en daarna voelt het alsof een stofzuiger alles leegzuigt.
Waar anderen opgeladen opstaan, was ik ’s ochtends moe. Daarom werkte ik in die tijd vooral vanuit bed. Ik deed eerst modellenwerk, maar kon tijdens de jaren dat ik dialyseerde alleen de administratie voor het modellenbureau doen. De enkele keren dat ik de deur uitging, moest ik tussen het klaarmaken door steeds even gaan liggen om bij te komen.”
Tekst gaat verder onder de TikTok.
@lifeasfleur Helaas zijn er dagen dat de peritoneale dialyse pijn doet. Over het algemeen is dit een pijn vrije behandeling, alleen is mijn lichaam de ene dag gevoeliger dan de andere dag. Na een tijd wen je aan deze onbeschrijflijke pijn, dat betekent niet dat je niks meer voelt. Maar je pijngrens wordt steeds hoger. De uitloop pijn is een gevoel die woorden niet kunnen omschrijven. Op dat moment wordt mijn buik letterlijk leeggezogen, het is niet dat ik continu dit onaangenaam gevoel ervaar. Deze behandeling moet iedere nacht gebeuren en duurt 8u. Gelukkig slaap ik meestal door de pijn. Ik ben ontzettend dankbaar dat dialyse bestaat en dat ik zelfs kon kiezen voor welke vorm ik zou gaan. ❤️🩹 Maar natuurlijk kijk ik nog meer uit naar de tijd dat ik eindelijk een nieuwe nier krijg en dit niet meer hoef te doen. ik heb alleen geen idee wanneer dit is… #foryou #foryoupage #voorjoupagina #nieren #nierziekte #levenmeteennierziekte #pourtoi #xzbcya #fyp #kidney #kidneydisease #kidneyfailure #kidneytransplant #kidneytransplantjourney #viralvideo #viral #viraltiktok ♬ Moonlite Love – Abir’yah
Daten op dieptepunt
“Op TikTok deelde ik over mijn nierziekte en het dialyseren. Zo leerde ik Jaïr kennen. We klikten meteen en belden veel. Uiteindelijk gingen we ook op dates, al was dat vaak binnenshuis en moesten we dat afstemmen op mijn energielevels.
Ik stond eigenlijk niet open voor een relatie. Ik wilde niemand betrekken bij mijn ziekte en daarmee iemands leven beperken, maar Jaïr zag dat anders. Hij was vanaf het begin heel betrokken en deed er alles aan om me toch mee naar buiten te nemen. Mijn leven stond niet op pauze, we moesten ons alleen aanpassen. Hij nam me zelfs mee op vakantie; het dialyseapparaat en de 160 kilo aan medische bagage gingen gewoon mee.”
Hoe date ik het: 'Ik word te vaak verliefd op mannen op TikTok'
Geen onbekende donor
In de tussentijd staat Fleur al een paar jaar op de wachtlijst voor een donornier. “Omdat mijn nierziekte erfelijk is, kon ik niet zomaar een nier van een familielid krijgen. Ik ging er daarom vanuit dat ik afhankelijk zou zijn van een onbekende donor – totdat Jaïr zei dat hij wilde onderzoeken of hij er een kon doneren.
Ik vond het bijzonder dat hij dat wilde, maar had er ook veel vragen en zorgen bij. Ik wist niet of hij daadwerkelijk een match was en welk risico hij dan zou lopen. Daarom twijfelde ik eerst of ik wel een nier van hem wilde ontvangen. Het is niet niets om iemands orgaan over te nemen. Uiteindelijk besefte ik: ik zou hetzelfde voor hem doen. Dan mag ik het ook ontvangen.”
Uiteindelijk blijkt Jaïrs nier geschikt te zijn. “Dat voelde onwerkelijk, maar ook speciaal. Om ons voor te bereiden op de ingreep, gingen we op donordates. Dan maakte ik bijvoorbeeld een mand met spullen die hij in het ziekenhuis nodig zou hebben, of schreven we kaartjes voor elkaar voor na de operatie.”
Tekst gaat verder onder de TikTok.
@lifeasfleur Ahhh ik vind dit zo ontzettend leuk uitzien!! ♥️ voor de verandering een langere video, maar ik wil het voor hem zo fijn mogelijk maken & aangezien we op een andere afdeling, zelfs de andere kant vh ziekenhuis liggen kan ik er niet veel fysiek bij zijn… dus zo ben ik er wat meer bij 🫶 #niertransplantatie #orgaandonatie #foryoupage #dialysepatient #nierdonor ♬ origineel geluid – F L E U R ♥️ GiveloveGivelife
Kostbaar geschenk
“Sinds de transplantatie hebben we allebei geen complicaties gehad. Daar ben ik heel dankbaar voor. Zelf merk ik dat ik veel meer energie heb. Ik kan weer werken, plannen maken en nadenken over mijn toekomst. Het klinkt simpel, maar het grootste verschil is dat ik nu ’s ochtends mijn bed opmaak en dat ik er ’s avonds pas weer in ga.
Wel ben ik heel voorzichtig met hygiëne en voeding. Ik slik medicatie die voorkomt dat mijn lichaam de nier afstoot, maar daardoor is mijn afweer verzwakt. Ik wil kosten wat kost goed voor mijn nier zorgen. Het is zo’n mooi geschenk, dat houd ik met beide handen vast.”
Andere nierpatiënten helpen
Op TikTok heeft Fleur inmiddels bijna 70.000 volgers. Daarnaast is ze ambassadeur van Kidnie, een initiatief van de Nierstichting dat zich inzet voor betere behandelingen voor kinderen met een nierziekte.
“Toen ik zelf ziek was, voelde ik me vaak alleen. In het ziekenhuis zag ik weinig jonge mensen die hetzelfde meemaakten. Door mijn verhaal online te delen, heb ik veel andere jonge nierpatiënten leren kennen. Ik bel ook nu ik een nieuwe nier heb nog vaak met andere patiënten.
Ik heb ontzettend veel geluk gehad dat Jaïr mij een nier wilde geven. Maar er zijn nog zo veel mensen die wachten. Ik wil laten zien wat een transplantatie voor je leven kan betekenen en aandacht vragen voor kinderen met een nierziekte. Het zou geweldig zijn als zij in de toekomst niet meer hoeven mee te maken wat ik heb meegemaakt.”
Iris (23) kreeg een nier van haar vader: 'Hij móést zijn meisje helpen'
ANNE SCHIPHOF
Anne Schiphof (26) is online redacteur bij LINDA.meiden. Ze groeide op in een dorp – zo’n plek waar je niet over straat kunt met een pet of er wordt al over je gepraat – en vluchtte op haar negentiende naar de stad. Eerst Utrecht, toen Rotterdam. Daar woont ze met een vriendin, die ze via Bumble leerde kennen. Ze zit balls deep in het modealgoritme en heeft een zwak voor Nederlandse hiphop en R&B.
