Moeite met opletten tijdens de les, extreme vermoeidheid en spierverslapping tijdens het lachen: het zijn klachten waar Chef Slief (21) al zijn hele leven mee kampt. Toch duurde het jaren voor hij een diagnose kreeg. Inmiddels weet hij dat hij narcolepsie heeft, een auto-immuunziekte die zijn slaap- en waakritme ontregelt.
“Veel mensen denken meteen aan iemand die ineens omvalt van vermoeidheid, maar zo werkt het niet altijd”, deelt hij met LINDA.meiden.
Al op jonge leeftijd ontdekte Chef – ja, zo heet hij echt – dat hij moeite had met opletten in de les. “Vooral ’s ochtends was dat erg merkbaar. En ik had op een gegeven moment zelfs dat ik in slaap viel. Toentertijd geloofden mijn docenten en ik dat het oververmoeidheid was. Mijn moeder dacht dat het misschien met mijn groei te maken had. Ik was jong, had een actief leven en een onregelmatig ritme – het zou zomaar kunnen.”
En dus bouwt hij zorgvuldig een dagelijkse routine op. “Ik dacht: misschien gaat het beter als ik elke dag op dezelfde tijd slaap en opsta. Maar dat hielp niet genoeg.” Online las hij vervolgens over narcolepsie. “Jezelf diagnosticeren is nooit slim, dus ik ging ermee naar de huisarts. Die zei meteen: ‘Dat heb je niet, want het is heel zeldzaam.'”
Val jij altijd (bewust) in slaap met je earpods in? Dit zijn de risico's
Toch liet hij het er niet bij zitten. “Ik drong aan op een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Ook daar kreeg ik te horen dat narcolepsie onwaarschijnlijk was. Tot ik vertelde over kataplexie: tijdelijke spierverslapping tijdens emoties zoals lachen. Toen zeiden ze ineens: ‘Dat komt eigenlijk alleen voor bij mensen met narcolepsie.'”
Pas na meerdere onderzoeken – waaronder een slaaponderzoek, metingen van zijn slaapritme en uiteindelijk een ruggenprik – werd duidelijk wat er aan de hand was. “Daaruit bleek dat ik een tekort had aan hypocretine, een stof die belangrijk is voor het reguleren van je slaap- en waakritme. Het was dus toch narcolepsie, zoals ik al langer dacht.”
Narcolepsie is een auto-immuunziekte die het slaap- en waakritme beïnvloedt. Het wordt ‘gekenmerkt door slaperigheid en bijna onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Daarnaast is de nachtslaap vaak verstoord. Andere symptomen: kataplexie, slaapverlamming en hypnagoge hallucinaties’, schrijft de Stichting Narcolepsie online.
De ziekte beïnvloedt zijn dagelijkse leven. “Ook als ik genoeg slaap, blijf ik moe. Als ik wakker word, duurt het lang voordat ik echt functioneer.” Daarom leeft Chef volgens een strak schema. “Ik sta elke dag rond acht uur op en doe later in de ochtend een powernap. Halverwege mijn werkdag fiets ik naar huis voor een tweede powernap. Anders trek ik de avond niet.”
Chef werkt als kok in de horeca, een wereld waarin lange dagen en doorpakken de norm zijn. “Je wilt jezelf niet laten kennen. Zeker bij sollicitaties voelt het kwetsbaar om over mijn diagnose te vertellen, maar het is wel nodig. Als ik mijn rustmomenten oversla, betaal ik daar later de prijs voor.”
Lotte (30) heeft kataplexie: 'Als ik een grapje maak, zak ik in elkaar en ga ik out'
Waar de gemiddelde twintiger zijn dag op de bonnefooi indeelt, moet Chef goed nadenken over hoe hij zijn energie verdeelt. “Tegelijkertijd ben ik ook een 21-jarige jongen die af en toe wil stappen en een drankje wil doen. Maar slaapgebrek en alcoholgebruik tasten mijn slaapkwaliteit – die al niet fantastisch is – aan. De vraag is dan: is dat het waard? Soms is het antwoord ja, soms nee.”
Die afweging ontneemt hem spontaniteit. “Door de narcolepsie ben ik sneller volwassen geworden. Aan de ene kant ben ik een twintiger die net zo roekeloos en chaotisch is als leeftijdsgenoten. Aan de andere kant ben ik bezig met dingen waar leeftijdsgenoten vaak helemaal niet over nadenken.”
Die bewustwording werd nog sterker toen hij drie maanden naar China reisde. Oorspronkelijk vertrok hij om kungfu te leren in een klooster, geïnspireerd door een documentaire die hij ooit zag. “Ik dacht dat ik daar intensief zou trainen, maar mijn lichaam trok dat helemaal niet.”
In plaats daarvan kwam hij terecht bij lessen in tai chi en wing chun. “Dat draait veel meer om controle, precisie en rust. Eerst vond ik het zweverig, maar uiteindelijk leerde ik daar iets belangrijks: herstel is ook waardevol.”
Tekst loopt door onder de foto.
Die reis veranderde zijn kijk op het leven. “Ik haalde ineens veel geluk uit kleine dingen. Daarvoor dacht ik altijd dat hard werken loont. Doorgaan en zoveel mogelijk doen waren de norm. Nu weet ik beter en ga ik niet meer zomaar over mijn grenzen heen.”
Hij vervolgt: “Dat besef kwam niet vanzelf. Op Koningsdag sloeg ik mijn dutje over. Even snel naar huis gaan, zat er niet in door de drukte in de stad. Ik werkte al zes dagen achter elkaar en dacht dat één powernap overslaan wel kon. De dagen daarna functioneerde ik amper. Dat merkte ik niet alleen aan vermoeidheid, maar ook aan concentratie en nauwkeurigheid tijdens het werken.”
Te weinig tijd en te veel te doen? Zó zeg je 'nee' tegen je leidinggevende
Hoewel Chef inmiddels beter met zijn ziekte omgaat, blijft de toekomst iets waar hij veel over nadenkt. “Ik ben me er altijd van bewust dat ik een lichaam heb dat ik niet volledig kan vertrouwen. Daarom ben ik ook bewust bezig met sparen en nadenken over werk dat me op lange termijn meer energie geeft dan kost.”
Toch wil hij niet dat mensen medelijden met hem hebben. Wat hij dan wel hoopt? “Vooral begrip. Narcolepsie is niet iets wat mensen snel herkennen. Als ik zeg dat ik naar huis moet om te slapen, hoop ik dat ergens een belletje gaat rinkelen, zoals dat ook gebeurt bij diagnoses als autisme of ADHD.”
“Je kunt niet verwachten dat gezonde mensen precies begrijpen hoe dit voelt”, zegt hij. “Dat zou ik zelf waarschijnlijk ook niet volledig hebben gedaan. Maar ik hoop wel dat mensen beseffen dat je niet altijd kunt zien hoeveel energie iemand nog over heeft of waar zij in stilte mee kampen.”
Sharon (24) lag ruim twee jaar in bed door burn-out: 'Niemand snapte wat ik meemaakte'
Misha is freelance online redacteur bij LINDA.meiden. Ze is geboren en getogen in Rotterdam, maar verhuisde negen jaar geleden naar Amsterdam. Ze heeft een haat-liefderelatie met haar roze iPhone, die ze regelmatig verruilt voor haar e-reader. Haar favoriete genre? Romance.
