Roos (22) heeft het BRCA1 gen en liet haar borsten preventief amputeren: 'Emotioneel zwaar'

20-10-2021 | Julia Bartelink

Wanneer Roos Noordzij (22) er op 21-jarige leeftijd achterkomt dat ze het BRCA1 gen heeft, is voor haar de keuze snel gemaakt: ze laat haar borsten preventief amputeren.

Dragers van het BRCA1 gen hebben 60 tot 80 procent meer kans op borstkanker.

De uitslag

In oktober 2020 sloeg het noodlot toe, toen de zus van Roos borstkanker kreeg. “Omdat ze nog jong was toen ze die diagnose kreeg werd ze al gauw gebeld door klinische genetica. Ze vroegen of ze een test wilde doen om te kijken of het een genetische oorzaak had. En dat had het. Mijn zus is drager van het BRCA1 gen. Mijn tweelingzus, mijn andere zus en ik hebben met z’n drieën bloed laten prikken om te kijken of wij ook dragers van het gen zijn.”

Alledrie de zussen blijken ook drager van het BRCA1 gen te zijn. “Er vielen drie brieven op de mat met daarin het bericht dat wij het gen ook hebben. We zijn erachter gekomen dat we het van onze vader hebben gekregen. Mensen denken vaak dat dit wordt overgegeven van vrouw op vrouw, maar mannen kunnen het ook gewoon overgeven.”

Twijfels

“Mijn zus was net begonnen aan haar traject. Dat maakte het hebben van dit gen nog beangstigender, omdat ik nooit zo ziek wil worden als mijn zus op dat moment was. Ik wist direct dat ik mijn borsten wilde laten amputeren. In het ziekenhuis waar ik eerst was, was het maar de vraag of ik deze operatie al wel kon doen”, vertelt Roos. Dat komt doordat er vanaf 25 jaar pas een verhoogd risico op borstkanker is. “Uiteindelijk ben ik naar een ander ziekenhuis gegaan, waar ik binnen een maand onder het mes kon.”

Roos heeft geen moment getwijfeld. “Ik zag dat mijn zus ziek werd door de chemokuren die ze onderging. Daardoor werd ik alleen maar zekerder van mijn besluit. Het enige waardoor ik had kunnen twijfelen was door de meningen van anderen. Maar ik ben ervan overtuigd: als jij denkt dat het de goede keuze is, moet je ervoor vechten. Wat anderen er ook van vinden. Het heeft me mentaal echt geholpen dat ik niet nog vier jaar moest wachten voor ik geopereerd kon worden.”

Thumbnail voor Zó onderzoek je je eigen borsten: 'Je moet kijken en voelen'

Zó onderzoek je je eigen borsten: 'Je moet kijken en voelen'Lees meer

Borsten van water

Voordat de operatie plaatsvindt is Roos er mentaal veel mee bezig. “Ik was enorm bang voor het ‘plat zijn’. Omdat ik me daar zo druk om maakte, viel het op het moment dat de operatie erop zat eigenlijk best wel mee. Ik heb een amputatie aan beide kanten gehad. Ook werden er zogeheten tissue expanders geplaatst. Die zorgen ervoor dat je borstspier oprekt, zodat de protheses daar later onder kunnen.” Van die tissue expanders heeft Roos nog best wel wat last gehad. “Zelfs bij het ademen had ik het gevoel dat mijn spieren enorm verkrampten.”

Na de operatie wordt er iedere week een zoutoplossing in de tissue expander gespoten. “Dat is zodat het genoeg oprekt. Doordat er iedere week zoutoplossing ingespoten werd, kreeg ik ook weer ‘borsten’. Maar dan van water. Ik verwachtte dat dat zacht zou zijn, maar ze waren enorm hard. Het waren een soort ballonnen. Maar ik wist dat het tijdelijk was. Dat maakte het minder erg.”

Gevoelloos

Na een aantal maanden worden de protheses geplaatst. “Dat was fysiek veel minder zwaar. Na een week voelde ik me bijna weer de oude. Het is nu een stuk zachter en ze bewegen weer. Ik ben hartstikke blij met het resultaat. Door de operaties voel ik de huid van mijn borsten niet meer. Als ik mijn hand erop leg voel ik alleen druk. Ondanks dat heb ik nog geen seconde spijt gehad van mijn keuze. Dat missende gevoel is een kwestie van tijd. Ik moet gewoon wennen aan mijn eigen lichaam.”