Lieke Finkers (27) heeft veel pijn, is altijd misselijk en valt regelmatig flauw; allemaal uitwerkingen van haar genetische ziekte waarbij belangrijke bloedvaten verdrukt worden. In Nederland is ze uitbehandeld, maar in Duitsland is er een behandeling die haar hoop geeft.
“Anders geeft mijn lichaam het op”, vertelt ze aan LINDA.meiden.
Als Lieke 13 jaar oud is wordt ze ziek. Een onschuldig griepje blijkt niet zo onschuldig te zijn. “Daarna kreeg ik last van ernstige vermoeidheid en viel ik tot wel tien keer per dag flauw. Artsen voerden allerlei testen uit, maar ze konden niets vinden. Ze zeiden dat het door de puberteit kwam en ik werd weer naar huis gestuurd. Helaas bleef het ziek zijn.”
Sinds anderhalf jaar is de gezondheid van Lieke ernstig verslechterd. “Met de jaren heb ik steeds een stukje meer van mijn leven moeten inleveren”, vertelt ze. “Het begon met flauwvallen en misselijkheid, maar inmiddels ben ik afhankelijk van een rolstoel en sondevoeding. In de jaren dat ik me fitter voelde, heb ik veel reizen gemaakt, was ik een actieve tante voor mijn nichtjes en stond ik met plezier voor de klas als biologiedocent. Nu ziet het er allemaal anders uit.”
Na jaren vol onmacht wordt Lieke gediagnosticeerd met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), ‘een groep zeldzame bindweefsel-aandoeningen waarbij een overrekbare huid, zeer mobiele gewrichten en kwetsbaarheid van verschillende organen op de voorgrond staat’, schrijft de Vereniging Ehlers-Danlos online. “Ik ervaar milde klachten van de ziekte zelf, maar de uitwerkingen daarvan zorgen bij mij voor grote problemen.” Lieke heeft namelijk verschillende compressiesyndromen – bloedvaten in haar buik, darmen en bekken die verdrukt worden – door de ziekte.
Hoewel het vijftien jaar duurde voordat Lieke de diagnose eindelijk kreeg, waren de uitwerkingen ervan al eerder merkbaar. Zo brak ze als tiener regelmatig haar enkel en moest ze noodgedwongen stoppen met korfballen vanwege breukgevaar. In Nederland weten artsen niet hoe ze de twintiger moeten helpen en daarmee is ze hier uitbehandeld. In Duitsland weten ze wel raad met Liekes aandoening én hebben ze zelfs een oplossing: een ingrijpende buikoperatie.
Volgens Lieke (en haar broer, die ook tijdens het interview aanwezig is) is dit het, dé operatie die haar moet redden. “Als er niets gedaan wordt, ga ik steeds een stukje achteruit en geeft mijn lichaam het op den duur op. Hoe lang dat traject duurt, daar is geen peil op te trekken. Het kan snel gaan.”
Celestes (29) laatste redding is een peperdure operatie: 'Anders is euthanasie de enige optie'
De ziekte, uitblijvende diagnose en aanhoudende gezondheidsproblemen hebben impact op de mentale gezondheid van Lieke. “Ik heb veel moeten inleveren en dat gaat je niet in de koude leren zitten. Om mijn gedachten te kunnen ventileren, praat ik met een behandelaar. Waar ik het meest tegenaan loop is dat ik al die jaren niet serieus ben genomen en keihard heb moeten vechten om gezien te worden in het zorgstelsel.”
“Door de uitspraken van verschillende artsen ging ik geloven dat mijn klachten tussen mijn oren zaten. Ik ging van psychiater naar psychiater; alles om beter te worden. Nu blijkt dat het helemaal niet tussen mijn oren zat en dat er zelfs een oplossing voor is. Het is enorm zwaar geweest, maar de wetenschap dat er iets gedaan kan worden geeft duidelijkheid, rust en hoop.”
Bij Duitse artsen kan Lieke onder het mes voor een ingrijpende buikoperatie en zij zijn hoopvol over wat er daarna komt: een leven zonder rolstoel, zonder sondevoeding én weer voor de klas staan. Of Lieke dit wil, dat hoef je haar geen twee keer te vragen. “Ja, het is een zware operatie en een zwaar herstel, maar als dat betekent dat ik de rest van mijn leven kan leiden, dan is dat het meer dan waard.”
Als het aan Lieke lag, reed ze vandaag nog naar het buurland om zich te laten opereren. Hetgeen haar nu tegenhoudt, zijn de kosten. In totaal is er 72.500 euro nodig om de operatie, reiskosten voor Lieke en haar mantelzorgers en aanvullende medische onderzoeken te bekostigen. Haar zorgverzekering vergoedt helaas niks, en dus vraagt ze online om hulp. Inmiddels is 50.000 euro opgehaald.
“Het voelde heel kwetsbaar om deze stap te zetten”, deelt de 27-jarige. “Als je uit een gezin komt waar je je eigen boontjes dopt en vervolgens spreekwoordelijk de straat op moet om te bedelen, voelt dat onnatuurlijk. Maar ik ben blij dat ik het gedaan heb, want ik zie de goedheid van mensen. Na vijftien jaar onbegrip vanuit de medische wereld, ben ik blij dat er geen onbegrip is voor mijn inzamelingsactie.”
Nu Lieke en haar broer, Patrick de Kooker, met eigen ogen hebben gezien hoe moeilijk het kan zijn om door het Nederlandse zorgstelsel te navigeren, willen ze anderen hiermee helpen – in de toekomst. Patrick: “Mijn zus is op en heeft mij gevraagd om haar te helpen in de oneerlijke strijd met de verzekering. Hoe goed we ook ons best hebben gedaan, het mocht niet baten; ze krijgt de specialistische behandeling in het buitenland niet vergoed.”
“Het erbij laten is voor mijn zus geen optie, voor vele anderen net zo min. Nadat Lieke geopereerd en hersteld is, willen we een stichting starten. We hopen hiermee andere mensen te helpen, omdat wij nu weten hoe communiceren met een zorgverzekeraar werkt. Uiteraard kunnen we dit niet alleen, maar als we iemand ook maar één stap dichter bij begrip en (gedeeltelijke) vergoeding kunnen krijgen, dan doen we dat graag.”
Sasha (25) is chronisch ziek en staat op de transplantatielijst: 'Het is wat het is'
Door de jaren heen is Lieke gewend geraakt aan haar gezondheidsproblemen. “Me kiplekker voelen zit er al lang niet in.” Maar ze blijft hoopvol voor de toekomst. “Ik kijk uit naar kleine dingen doen, zoals naar de supermarkt zonder rolstoel of een rondje door het bos wandelen. Natuurlijk wil ik ook mijn nichtjes groot zien worden en wellicht ooit zelf een gezin starten. Aan dromen geen tekort. Nu de operatie steeds waarschijnlijker wordt, voelt het ook dat ik die dingen kan waarmaken.”
De biologielerares heeft nog één boodschap aan jonge meiden die (chronisch) ziek zijn: “Houd vast aan hoop. Het helpt mij door een moeilijke tijd heen. En laat je niet afwimpelen door een arts omdat je jong én vrouw bent. Jouw gezondheidsklachten verdienen het om serieus genomen te worden, dus blijf voor jezelf opkomen.”
Meike (17) leeft door sondevoeding: 'Ik wil dat ze de jonge vrouw zien áchter het slangetje'
