Tijdens de coronapandemie hebben veel mensen ervaren hoe het is om (tijdelijk) niks te kunnen ruiken. Kato Sluis ruikt al haar hele leven niks; ze heeft de aangeboren reukstoornis complete anosmie.
“Op mijn zestiende rook ik aan een fles ammoniak en zei: ‘Dat ruikt wel fris’. Toen wist mijn vader dat er iets niet klopte”, deelt de 22-jarige met LINDA.meiden.
Als Kato Sluis nog een klein meisje is, heeft ze een kleurrijke fantasie. “Ik zei vaak dat ik met katten kon praten en allerlei onmogelijke dingen kon doen. Dus toen ik zei dat ik niks kon ruiken, dachten mijn ouders dat ik gewoon maar wat zei.” Er gaan dan ook jaren overheen voordat er medische hulp wordt ingeschakeld.
“Het is een grappig verhaal, want toen ik zestien was, was mijn vader een kamer aan het schilderen. Hij vroeg toen of ik aan een fles ammoniak kon ruiken. Ik ademde diep in en zei: ‘Dat ruikt wel fris’. Toen wist hij dat er iets niet klopte en dat ik, zoals ik al van kleins af aan zei, niet kon ruiken.”
Na MRI-scans en gesprekken met een KNO-arts wordt vastgesteld dat Kato complete anosmie heeft. “Het is bij mij congenitaal, wat betekent dat ik het al vanaf mijn geboorte heb.”
Bij complete anosmie is er sprake van totaal verlies van het reukvermogen, is te lezen op de website reuksmaakstoornis.nl. KNO-arts Wilbert Boek, die werkzaam is bij het reuk- en smaakcentrum van ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, legt ons uit hoe het zit.
“Het reukvermogen is niet aangelegd tijdens de zwangerschap.” Hij benadrukt het belang van een werkend reukorgaan. “Je moet bedenken dat mensen met complete anosmie niet op hun reuk kunnen vertrouwen. Dat kan gevaarlijke situaties opleveren, bijvoorbeeld wanneer er een gaslek is, brand uitbreekt of eten bedorven is. Daarnaast is reuk belangrijk bij een partnerkeuze ā die kies je onder andere uit op geur. En een groot deel van wat wij proeven noemen, is reuk. Je reukvermogen is net als zicht en gehoor een belangrijk zintuig.”
De diagnose complete anosmie wordt doorgaans gesteld bij kinderen tussen de twaalf en zestien jaar. “Voor die tijd worden kinderen vaak niet serieus genomen door hun omgeving. Om de diagnose te kunnen stellen, worden er uitgebreide MRI-scans gedaan, net als een simpele reuktest.”
Voor wie nu nadenkt over een mogelijke behandeling, hebben we slecht nieuws. “Het is niet te behandelen, omdat de bedrading, zoals ik het noem, er niet voor is aangelegd. Wel is uit Noors onderzoek gebleken dat mensen met complete anosmie een grotere smaakontwikkeling hebben. Zij kunnen dus beter proeven dan mensen bij wie het reukvermogen wel werkt.”
Boek deelt nog een opvallend detail van complete anosmie. “We zien vaak dat patiĆ«nten ook het syndroom van Kallman hebben. Dit komt waarschijnlijk omdat een deel van de hersenen niet goed ontwikkeld is tijdens de zwangerschap – met als gevolg een reukstoornis Ć©n achterblijvende hormonale en seksuele ontwikkeling. Zij moeten in hun puberteit dan een handje geholpen worden met de hormonale huishouding.”
Hoewel het Ć©Ć©n niet onlosmakelijk met het ander verbonden is, worden zij opvallend vaak in combinatie met elkaar gediagnosticeerd. Bij Kato is dat niet het geval, zij lijdt niet aan het Kallman-syndroom.
Als Kato vertelt dat ze niets kan ruiken, volgt snel de vraag of zij wel wat proeft. Haar antwoord? “Volgens de wetenschap kan ik alleen de basissmaken ā zoet, zuur, zout, bitter of umami (hartig) ā proeven, maar ik heb zelf het idee dat ik meer ervaar dan die vijf smaken. Ik ben een enorme foodie, maar doordat ik anders proef dan anderen is textuur en mondgevoel voor mij erg belangrijk. Die komen meer op de voorgrond te staan als geur wegvalt. Als er iets meer in mijn mond gebeurt, doordat een product voor een bepaalde sensatie zorgt, ervaar ik een extra laag. Denk hierbij aan eten met pepers of mintijs.”
“Hoewel mijn reukvermogen het niet doet, kan ik enorm van eten genieten en onderscheid maken tussen de smaken. Bij kunstmatige smaken gaat dat wat lastiger. Ik weet goed wat ik wel en niet lekker vind. En je zult het niet verwachten, maar ik heb food innovation gestudeerd. Ik weet nog goed dat ik in mijn eerste jaar een toets kreeg waarbij we tien geuren van elkaar moesten onderscheiden. Toen moest ik uitleggen dat ik dat niet kon doen.”
Tekst loopt door onder de post.
Ā
Dit bericht op Instagram bekijkenĀ
Als Kato sterke geuren, zoals ammoniak, menthol of eucalyptus ruikt, ervaart ze een prikkeling in haar neus. “Dat is een gevoel, geen geur. Doordat ik dat vroeger ook al had, dacht ik altijd dat ik het fout deed. Dus dat ik verkeerd inademde en daardoor niets kon ruiken.” Als overlevingstechniek heeft ze onthouden wat anderen wel en niet lekker vonden ruiken. “Zo kwam ik er sociaal gezien doorheen, maar daardoor duurde het zo lang voordat het duidelijk werd dat ik niks kon ruiken.”
Ondanks haar afwezige reukvermogen gebruikt de 22-jarige geparfumeerde producten. “Douchegel, bodylotion, parfum; ik heb het allemaal in de badkamer staan. Mijn huisgenoot heeft geholpen met het uitzoeken van de producten, die zei dan dat het lekker rook.”
“Ik moet eerlijk bekennen dat ik hyperbewust ben van mijn hygiĆ«ne. Ik doe dus lekker veel deo en parfum op, omdat ik bang ben dat ik halverwege de dag misschien ruik en dat zelf niet doorheb. Gelukkig heb ik lieve vrienden die me vertellen wanneer ik begin te stinken. In het begin is het een beetje raar om aan iemand te vragen of ze aan je willen ruiken, maar ik heb het hen gewoon uitgelegd. Bij mij is het echt nodig.”
Niet kunnen ruiken, velen van ons kunnen ons er niks bij voorstellen. Toch heeft Kato niet het idee dat ze echt iets mist. “Maar het is soms onhandig en kan ook gevaarlijk zijn. Bijvoorbeeld als er iets aanbrandt tijdens het koken, dan zou het handig zijn geweest als ik het kon ruiken. Of als eten over datum is. Ik kan alleen afgaan op wat ik zie, dus ik moet maar hopen dat het nog goed is als ik het eet.”
“Ik heb een keer een gaslek gehad en had dat pas heel laat door. Het is dus vooral onpraktisch, maar ik ruik muffe kamers of andere vieze geuren, zoals scheetjes van anderen of mest als je langs een weiland rijdt, ook niet. Dat is weer een meevaller.”
Er zijn een aantal geuren waar Kato zich geen voorstelling van kan maken. “Ik ben heel benieuwd naar de geur van pas gemaaid gras. Of de geur die je ruikt nadat het heeft geregend. Voor mij is het een absurd idee dat mensen kunnen ruiken wat het weer heeft gedaan.”
“Ook het feit dat het verschil tussen angstzweet en ander zweet anders ruikt, vind ik interessant. Het had me leuk geleken om dat te ervaren. Maar ook de geur van je baby; ik hoor vaak mensen praten over het ruiken aan het hoofd van hun baby. Als ik ooit kinderen mag krijgen, dan zal ik dat moeten missen. Dat vind ik jammer. En als laatst: het feit dat geuren aan herinneringen worden gekoppeld. Ik vraag me soms af of ik dingen minder goed onthoud, omdat ik er geen geur aan kan koppelen.”
Er is geen behandeling voor de reukstoornis van Kato. Zelfs als die er zou zijn, weet ze niet zeker of ze die zou proberen. “Complete anosmie geeft me een unieke kijk op de wereld. Ik ben blij met mijn leven en de reukstoornis heeft mij gemaakt tot wie ik ben. Natuurlijk ben ik wel benieuwd naar hoe het is om de wereld ook in geur te ervaren, maar tegelijkertijd ben ik bang dat ik overprikkeld zou raken.”
“Vroeger was ik erg onzeker over mijn reukstoornis”, deelt Kato. Mede daardoor wil ze meer awareness voor stoornissen die het reukvermogen deels of geheel aantasten. “Sinds ik erachter ben dat reukstoornissen bestaan en ik niet verkeerd inadem, ben ik meer okĆ© geworden met mijn beperking. Ik heb het geaccepteerd als deel van mijn identiteit.”
“Sinds de coronapandemie is er meer aandacht voor (tijdelijke) reukstoornissen, wat heel fijn is. Het had me ook fijn geleken om die informatie te hebben toen ik jonger was. Door erover te praten, hoop ik dat andere mensen zich niet alleen voelen, zich er sneller over openstellen en dat we het kunnen normaliseren.”
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts.
Botoxbehandeling hielp Guusje (21) af van slokdarmaandoening: 'Ik juichte na mijn eerste boer'
