Bij Dewi wordt de diagnose al op jonge leeftijd gesteld. “Ik was drie jaar. Ik liep laat en bewoog anders dan andere kindjes. Ook de stand van mijn voeten was niet zoals het hoorde te zijn, dus toen hebben mijn ouders artsen ingeschakeld.”

Rollator

Door een vertraging van de signalen die de hersenen naar de spieren sturen, kampt Dewi met diverse moeilijkheden, waaronder lopen. “Toen ik jonger was, had ik een rollator in de hoek van het klaslokaal staan. Die gebruikte ik dan om naar buiten te gaan of tijdens de gymles. Pas aan het einde van de basisschool kreeg ik er moeite mee dat ik ‘anders’ was. Ik kon niet echt meedoen met buitenspelen en had het gevoel dat ik overal buiten stond.”

Dat is ook het moment dat ze geconfronteerd wordt met het vertrouwen – of gebrek daaraan – in haar lichaam. “Je wil wel, je probeert het ook, maar het werkt niet zoals je had gehoopt. Dat kan heel frustrerend zijn.”

Sophie (24) wordt langzaam doof en blind: 'Ik voel dat de tijd tikt'Lees meer

Eerste rolstoel

“Op foto’s van vroeger kan ik zien dat ik toen al een kleine rolstoel had. Deze gebruikten mijn ouders als we op vakantie gingen, zodat we toch overal heen konden.”

In groep 6 krijgt Dewi een rolstoel voor regelmatiger gebruik. “Eerst gebruikte ik die alleen voor lange afstanden of schoolreisjes. Maar na de basisschool gebruikte ik ‘m steeds meer op school. De dag dat ik elektrische wielen kreeg, was fantastisch. Ik kon overal lekker snel heen en kreeg er wat zelfstandigheid mee terug.”

Tekst loopt door onder de foto.

Symptomen

Dewi zit niet zomaar in een rolstoel. Lange afstanden lopen lukt haar nauwelijks. “Ik kan wel lopen, maar mijn spieren worden sneller moe. Hoeveel stappen ik kan zetten, verschilt per dag. Soms lukt het om 200 meter te lopen, op andere dagen is dat 100 meter.”

“De eerste paar meter lijkt het lopen soepel te gaan, maar langzamerhand voel ik meer pijn in mijn benen, rug en voeten. Ook krijg ik last van instabiliteit. Mijn balans is niet goed, dus mijn spieren corrigeren zich constant. Dat maakt staan en lopen heel vermoeiend.”

Balans

Dat haar balans verstoord is, noemt Dewi frustrerend. “Ik wil gewoon blijven staan als ik met je praat . Het is mijn lichaam, maar het doet niet wat ik wil. Het voelt soms een beetje ongemakkelijk dat ik de hele tijd aan het wiebelen ben. Eigenlijk is het alsof ik altijd dronken ben.”

Caressa (28) loopt ernstige brandwonden op als shirt vlam vat: 'Van mijn borst tot gezicht verbrand'Lees meer

Pijnprikkels

Een ander symptoom van HMSN type 3 is een vertraging in de registratie van pijn. “Als ik een hete schaal vastpak, voel ik dat twee seconden later pas. Het scheelt niet veel, maar het is wel te laat om me niet te verbranden. Erg onhandig, dus. Ik verbrand me best vaak. Vaker dan zou mogen.”

Splinters voelt Dewi niet zitten en scherpe dingen die in haar voeten prikken ook niet. “In mijn voetzolen heb ik het minste gevoel. Gebroken glas of hete grond; ik merk het amper op.” Met haar handpalmen voelt ze ook weinig. “Ik merk niet of iets ribbeltjes heeft of zacht is. Dus voel ik vaak met de achterkant van mijn hand.”

Tekst loopt door onder de foto.

Fijne motoriek

“Mijn motoriek is beperkt”, deelt ze. Kleine sluitingen van kettingen dichtdoen, iets snijden of zelfs knoopjes openen, het gaat Dewi niet zo gemakkelijk af. “Ik moet er altijd bij kijken om te weten wat ik doe, want ik voel het niet.”

Haar motoriekproblemen houdt de creatieve Dewi niet tegen. Ze schildert veel, tekent erop los én heeft sinds kort een nieuwe hobby. “Miniatuur bouwen”, vertelt ze lachend. “Dat is niet handig, maar ik vind het heel leuk om te doen. Ik heb genoeg motivatie om het te laten lukken.”

Dagelijkse dingen

Het is voor Dewi niet vanzelfsprekend dat ze dagelijkse dingen kan doen. Het gemis is dan ook groot. “Zeker als het aankomt op dingen als fietsen of hardlopen. Met een vriendengroep kan ik minder snel meedoen met activiteiten. Vroeger voelde ik me buitengesloten en had ik het idee dat ik 1-0 achterstond. Ik had het idee dat ik me moest bewijzen of extra van mezelf moest laten zien om mee te komen.”

Dat is niet het enige, want een huishoudelijke taak als stofzuigen kost haar veel energie. “Mijn moeder vertelde me dat ik als tiener mijn kamer altijd schoonmaakte terwijl ik op de grond zat. Ik heb nooit doorgehad dat dat is wat ik deed. Maar door te gaan zitten hield ik energie over voor andere dingen. Ik vind altijd een manier om te doen wat ik wíl doen.”

Coco Michelle (24) ruilde haar rolstoel in voor powerliften: 'Sommige mensen geloven me niet'Lees meer

Rust

Eén van belangrijkste lessen die Dewi de afgelopen jaren heeft geleerd, is rust nemen. “Vroeger vond ik dat zwak en wilde ik het niet. Ik raakte gefrustreerd omdat ik het gevoel had dat ik opgaf. Nu denk ik er anders over. Als ik rust neem, kan ik daarna verder waar ik gebleven ben.”

Progressieve ziekte

HMSN is een progressieve ziekte. “Ik ga achteruit, maar het gaat langzaam. Soms merk ik het na een half jaar, soms na een maand – het verschilt. Wat het verst van mijn zenuwstelsel ligt, neemt sneller af qua kracht en gevoel; mijn handen en voeten, dus.”

De verschillende beperkingen staan Dewi’s positieve uitkijk op het leven niet in de weg. “Dat is niet altijd zo geweest, ik heb er naartoe moeten groeien. Ik moet me constant aanpassen aan mijn lichaam en omgeving. Het stukje acceptatie vind ik nog steeds lastig. Vooral risico’s nemen is eng, maar nog enger is uit angst een geweldige ervaring of kans missen. Ik probeer altijd te kijken naar wat mogelijk is, ook al is dat soms spannend.”

De kleine dingen zien en waarderen slepen haar er doorheen. “En vooral daarvan genieten. Het leven is zo mooi als je het zelf maakt.”

Celine (19) brak haar nek bij auto-ongeluk: 'Ik wilde dood als ik een dwarslaesie had'Lees meer