Al van jongs af aan heeft de 22-jarige Ilham last van haar polsen. Pas na de bevalling van haar zoontje komt ze erachter dat ze de auto-immuunziekte systemische lupus erythematodes (SLE) heeft.
Ilham vertelt LINDA.meiden over haar ervaring met de ziekte.
Als tiener begint Ilham aan een opleiding tot verpleegkundige. Daar merkt ze dat ze vaak last heeft van haar polsen. “Het leek een onschuldige pijn, meer zoiets als spierpijn. Het ging ook altijd weer weg.” Hoewel de pijn niet ernstig lijkt, besluit Ilham langs de huisarts te gaan. “Ik ben toen doorgestuurd naar de reumatoloog. Hij zag geen ernst in mijn klachten en stuurde me door naar de fysiotherapeut.”
Op haar negentiende raakt Ilham zwanger. Tijdens haar zwangerschap heeft ze weinig last van haar ‘spierpijn’, maar na haar bevalling begint die ‘onschuldige’ pijn steeds erger te worden. “Op een gegeven moment kon ik niks meer met mijn handen. Ik kreeg geen flesjes meer open, kon de sleutel niet meer in de deur doen, geen klink meer omlaag doen; zelfs de knoop van mijn broek kreeg ik af en toe niet meer dicht.”
Ze begrijpt niet waar de pijn vandaan komt, dus besluit ze hulp te zoeken. De huisarts stuurt haar weer door naar de reumatoloog, die vrijwel meteen de diagnose systemische lupus erythematodes (SLE) stelt. Dit is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam zelf ontstekingen aanmaakt. Dit kan schade aan weefsels en organen veroorzaken. “De ziekte zat al in mijn lichaam, maar door de bevalling en de vele hormonen die daarbij vrijkwamen, is het erger geworden.”
“De eerste jaren na de diagnose zijn heel heftig voor me geweest. Er werd veel gewisseld in mijn medicatie, waar je lichaam elke keer weer aan moet wennen en waar je verschillende bijwerkingen van krijgt.” In 2021 krijgt Ilham – na het gebruik van medicatie – een longembolie waarbij een bloedvat richting haar longen verstopt raakt. Hier herstelt ze gelukkig goed van.
Na een studie verpleegkunde volgt Ilham de studie handhaving. Ze is nu aan het afstuderen en wil hierna graag naar de politie-opleiding. “Ik merk dat dit iets is wat ik heel graag wil, maar eigenlijk niet kan. Ik heb het zelf nog niet geaccepteerd, maar bepaalde dingen kan ik gewoon niet meer.”
Ook in het moederschap belemmert de ziekte haar. “Nu mijn zoontje drie jaar is hoef ik hem niet meer te tillen, maar dat was zeker in het eerste jaar heel zwaar. Als ik in een opvlamming – een periode van veel pijn en ontstekingen – heb, doen ook mijn knieën en enkels pijn. Een rondje naar de kinderboerderij kan dan eigenlijk al niet. Dat is als jonge moeder wel moeilijk om te accepteren.”
“Er kunnen tijden zijn dat je minder last hebt van de ziekte, maar écht klachtenvrij zal ik nooit zijn.” Ilham heeft vooral in de avonden extra veel klachten. “Ik ben nog steeds aan het kijken naar een goed medicijn dat bij de SLE past en waar mijn lichaam goed op reageert. Nu zijn we nog veel aan het onderzoeken. Zelfs met medicijnen zullen de klachten nooit meer weg gaan, maar ze werken wel remmend.”
“Één van de vervelende bijkomstigheden van een auto-immuunziekte is dat je nooit van de buitenkant ziet dat iemand ziek is. Ik hoor dan ook vaak: je bent nog jong, je kunt nog zoveel doen. Mensen weten nooit écht wat je voelt of meemaakt.”
Joanna (22) verloor onderbeen door infectie: 'Was bang dat m'n vriend niet meer verliefd zou zijn'
