Enny (39), de zus van modeontwerper Janice, krijgt in de zomer van 2024 de diagnose nierfalen. Inmiddels is haar nierfunctie afgenomen naar nog maar zeven procent. Janice (40) roept daarom samen met Enny’s vriendinnen op voor een nierdonatie bij leven.
‘Om haar leven terug te krijgen heeft ze een nieuwe nier nodig’, vertelt Janice in gesprek met LINDA.
“Normaal praat ik liever niet over dit soort persoonlijke dingen, maar ik heb maar één zus en dat is zij.” Enny krijgt anderhalf jaar geleden last van ernstige vermoeidheid. “Ze was eigenlijk altijd ziek”, vertelt Janice. “Maar het was niet duidelijk waar dat vandaan kwam.” Na onderzoek blijkt ze nierfalen te hebben. Voor Janice en Enny komt die boodschap hard aan. “We schrokken enorm, hadden geen idee wat dat allemaal inhield. We kenden niemand van onze leeftijd die nierfalen had.”
Enny staat na de diagnose onder toezicht van artsen. Ze heeft ernstige vermoeidheid, maar kan nog deels haar leven leiden. Toch krijgt ze eind vorig jaar last van acute en ernstige klachten. “Op dat moment verbleef ze vanwege een scheiding bij vriendinnen”, vertelt Janice. “Zelf dacht ze dat het snel weer beter zou gaan, maar ze was op een gegeven moment zo ziek dat haar kinderen niet eens bij haar konden zijn. Ik ben toen weer met haar naar het ziekenhuis gegaan. Ze werd opnieuw onderzocht en haar nierfunctie bleek snel achteruit te zijn gegaan.”
Enny’s nieren werken nog maar voor zeven procent. Een heftige boodschap voor de broer en zus. “Ze moest heel hard huilen, ze kreeg natuurlijk niet elke dag die waardes te horen. Het was duidelijk dat ze echt ziek was.” Vanaf dat moment voelt de gezondheid van Enny voor Janice als een ‘tikkende tijdbom’. “Het is echt erg. Ze wil midden in het leven staan, maar ligt eigenlijk altijd op de bank.”
Leanne koos voor orgaandonatie bij leven: ‘Ja, ik heb een litteken, maar wel een met een heel mooi verhaal'
Voor Enny zijn nierdialyses onvermijdelijk. “Ze ondergaat momenteel operaties om binnenkort te starten met nierdialyse via het buikvlies, 45 minuten lang en vier keer per dag.” Janice maakt zich zorgen. “Ze heeft twee kinderen, hoe moet dat?
Een donatie bij leven lijkt de enige manier voor mijn zus om haar leven terug te krijgen.” Bij een nierdonatie bij leven staat een donor met twee gezonde nieren één nier af aan een nierpatiënt. Janice en mensen uit Enny’s directe omgeving worden getest op een mogelijke match, helaas blijkt niemand geschikt.
Omdat Janice zijn zus omschrijft als een bescheiden vrouw, wil hij haar samen met een paar van haar vriendinnen helpen. “Zelf zou ze nooit om hulp vragen.” Daarom doen ze een oproep voor een donatie bij leven op Instagram. “We hadden de hoop dat er misschien één geschikte donor naar voren zou komen.”
In eerste instantie rekent Janice niet op veel reacties. “Het is niet zomaar iets. Je vraagt niet of iemand boodschappen voor je kan doen, je vraagt iemand tijdelijk zijn of haar leven overhoop te gooien.” Tegen alle verwachtingen in krijgen ze bijna dertig reacties van mensen die willen helpen. “Echt hartverwarmend. Dat iemand die je niet kent bereid is dit te doen.”
Ondanks alle aanmeldingen, breekt er een spannende tijd aan. Je denkt: dertig, dat is hartstikke veel, maar misschien zit er wel geen match tussen. Ook zullen er mensen zijn die toch afhaken, die in de heat of the moment een bericht stuurden, maar toch niet meer willen.”
Binnenkort wordt een informatieavond georganiseerd. “Daarna wordt gekeken of er een match tussenzit, of ze de goede bloedgroep hebben (O-positief) en welke mogelijkheden er zijn. Vanuit daar gaan we verder.” Ondertussen staat Enny ook op de algemene donorlijst, maar daar vestigen ze geen hoop op.
“Omdat ze zo’n algemene bloedgroep heeft zijn er honderden wachtenden voor haar. Het zou dan ook gaan om een ‘dode nier’ en dat is lastiger voor haar. Die gaat minder lang mee. Zonder donornier wordt ze nooit meer beter. Ze zal een nieuwe nier moeten ontvangen om een normaal leven te leiden. Het betekent voor haar, en voor ons, het begin van een zorgeloos leven.”
Van donor zoeken tot operatie: zo werkt een niertransplantatie, legt de arts van Diana Matroos uit
Janice deelt z’n verhaal in de hoop zijn zus te helpen, maar ook om anderen te inspireren. “Wie weet kan ik hier weer nieuwe mensen door bereiken. Daarnaast vind ik het belangrijk om mijn verhaal te delen omdat ik zelf ook maar weinig wist over orgaandonatie bij leven. Je kunt zoveel betekenen voor iemand.”
View this post on Instagram
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Aan tafel met Janice: 'Als mijn man een voorkeur had voor aardappels, waren we nooit getrouwd'
Julot is nieuwsverhalenredacteur bij LINDA.nl. Ze houdt zich bezig met verhalen over het laatste nieuws – van wetsvoorstellen en het duiden van (mis)informatie met experts tot de persoonlijke verhalen. Geen werkdag is voor haar hetzelfde en dat is precies wat zij zo leuk vindt.
