Als ieder woord een worsteling is

Op het oog is ze kerngezond. Een vlotte vrouw, de kostwinnaar thuis, het type dat haar mannetje staat. Uit niets blijkt dat er iets aan de hand is, totdat ze iets wil vertellen. Langzaam en met veel moeite. Ze stottert, struikelt over medeklinkers, slaat soms lettergrepen over en beperkt zich tot de kern. Marianne weet precies wat ze wil zeggen, maar het wordt steeds lastiger om de zinnen te vormen, en de woorden uit te spreken, alsof ze blijven plakken aan haar tong.

Een paar jaar geleden merkte ze voor het eerst dat er iets niet klopte. “Ik had het idee dat mijn hoofd veel sneller wilde dan mijn mond kon praten.” Ze schreef het toe aan de overgang, zoals zoveel in die tijd. Tot ze de schoenmaker een “goed weekend” wilde wensen, maar halverwege strandde. Haar man hoorde niets afwijkends, maar de huisarts nam haar serieus en verwees haar naar een neuroloog. Pas na anderhalf jaar kreeg ze de diagnose PPA.

Inmiddels is Marianne flink achteruitgegaan. Ze heeft moeite om zich te uiten en kan haar ei niet meer kwijt. Iedere uitdrukking kost haar zoveel energie dat ze steeds directer wordt en zich vaak beperkt tot “ja” of “nee”. Soms floept er juist iets anders uit dan ze bedoelt, waardoor ongemakkelijke situaties ontstaan. “Ik voel me dan zo simpel.” Ze is niet snel genoeg om een verspreking recht te zetten. “Ik kan zelfs geen ruzie meer maken.”

Vijftienduizend woorden per dag

Hoe langer het gesprek duurt, des te meer moeite het me kost om Marianne te verstaan. Ik luister ingespannen terwijl ze met horten en stoten een lange zin produceert: “Ik denk wel eens dat het gemakkelijker is als ik ‘s morgens wakker word en helemaal niet meer kan praten.”

Ze slikt. Haar blik vertelt wat ze niet meer kan zeggen. Het verdriet welt op in haar ogen en loopt in tranen over haar wangen. We weten allebei dat het slechts een kwestie is van tijd tot de eiwitklonten en -kluwens zich verspreiden door haar hele brein en ze steeds meer van zichzelf verliest.

Ditmaal val ik stil. Ik ben me pijnlijk bewust van het gemak waarmee ik tien, vijftienduizend woorden op een dag produceer, soms zelfs wel het driedubbele, maar nu heb ik er geen paraat. Nul. Wat zeg je tegen iemand die het vermogen om te praten verliest?

De stilte doorbreken

Waar Marianne behoefte aan heeft is contact met lotgenoten. “Ik denk dat ik in Nederland de enige ben die dit heeft.” Het is een eenzame aandoening. Vandaar haar verzoek om er aandacht aan te besteden in mijn podcast. Maar hoe vind je iemand die wil vertellen hoe het is om je niet meer te kunnen uiten? Na een vruchteloze zoektocht leg ik de vraag uiteindelijk bij haar terug. Zou ze misschien zelf te gast willen zijn…?

Een paar weken later schuift ze achter de microfoon, samen met een taal- en spraakpatholoog vanuit Amsterdam UMC. Het komt uit haar tenen en na afloop is ze uitgeteld, maar hoeveel het haar ook kost, ze vindt de woorden, ze doorbreekt de stilte en ze vertelt hoe zij de ziekte beleeft.

Binnen een paar dagen reageert een luisteraar: “Mijn vader heeft sinds een jaar de diagnose PPA. Voor het eerst hoorde hij een verhaal waar hij zich in herkent.” Ik koppel de familie aan Marianne. Enkele weken later stuurt ze me nogmaals een bericht: ‘Ik wilde je laten weten dat ik al verscheidene malen mailcontact heb gehad. Zo fijn.’

Het verandert niets aan haar prognose, maar juist als de woorden je ontglippen helpt het om te weten dat je niet de enige bent. Dat je verhaal wordt verteld. Dat je nog steeds een stem hebt. Dat je wordt gehoord.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Onderzoeker Jetske van der Schaar: 'Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten'Lees ook