Esther Hoeve (50) lijdt aan de zeldzame neurologische aandoening Idiopathische Hypersomnie (IH). Hierdoor heeft ze extreem veel moeite met wakker worden. De klachten die passen bij IH kunnen veel impact hebben op iemands leven. Zo versliep Esther zich ooit veertig uur voor haar werk, om vervolgens alsnog ‘doodmoe’ wakker te worden.
“Bijna niemand weet dat ik het heb. Waarom? Mensen geven snel het advies om te rusten, maar dat helpt niet”, vertelt Esther aan LINDA.
Idiopathische Hypersomnie (IH) is zeer zeldzaam. Patiënten die lijden aan IH slapen overmatig, ook overdag, ondanks voldoende nachtrust. IH is een neurologische aandoening en valt in dezelfde categorie als narcolepsie. Sinds 2021 zijn patiënten met IH officieel onderdeel geworden van de Nederlandse vereniging van Narcolepsie.
Mensen die lijden aan IH kunnen door de neurologische aandoening veel problemen ondervinden, op zowel sociaal vlak als in het dagelijks functioneren. Omdat de oorzaak van IH onbekend is, lopen veel patiënten langdurig rond met klachten voordat de neurologische stoornis bij hen wordt vastgesteld.
Eline (30) heeft narcolepsie met kataplexie: 'Op één dag doe ik vier dutjes'
Dit was bij Esther ook het geval. “Ik was altijd al wel goed in slapen. Ik sliep snel en sliep diep”, vertelt ze. “Als puber valt dat niet zo op en in mijn studententijd ook niet. Zoveel mensen slapen dan wel eens langer. Ik kon toen ook al overal slapen waar ik dat zou willen, zo ben ik een keer tegen een box aan in slaap gevallen in een discotheek.”
Toch voelt Esther dat het wakker worden voor haar steeds moeizamer wordt, ook na haar studententijd. “Opstaan en wakker worden is het moeilijkste wat ik doe elke dag.” Zo kan Esther in haar slaap allerlei automatische handelingen uitvoeren zoals het uitzetten van een wekker of het voeren van een kort gesprek, zonder dat zij zich dat kan herinneren. “Het kan dus lijken alsof ik wakker ben, maar die automatische handelingen gebeuren tijdens mijn slaap.”
Esthers omgeving denkt daarom dat ze kampt met een burn-out. Toch vermoedt ze dat er meer aan de hand moet zijn. “Langer slapen of het nemen van wat extra rust hielp niet om uit mijzelf wakker te worden of om makkelijker wakker te worden. Daar leek het dus niet aan te liggen.”
Het wakker worden blijft voor Esther lastig, zo verslaapt zij zich een keer veertig uur voor haar werk. “Het was woensdagavond. Ik voelde mij heel moe, dus ik wilde alvast lekker gaan liggen, dit was rond acht uur. Mijn man bracht donderdagochtend de kinderen naar school en had na werk een werkafspraak waardoor hij die nacht weg zou zijn. Hij probeerde mij te bellen en kreeg mij de hele dag niet te pakken. Ook mijn werk had gebeld, maar ook zij konden mij niet bereiken, ik lag natuurlijk te slapen.”
Uiteindelijk stond haar man vrijdagochtend naast het bed, samen met haar huisarts. “Ik moest echt opstaan omdat er risico was op uitdroging. Inmiddels was het vrijdagochtend.”
Esther bezoekt na dit voorval een erkend slaap-waakcentrum. “Daar werd door het meten van mijn hersenactiviteit vastgesteld dat ik IH had. Hoewel het fijn was dat ik wist wat het was, kon ik hier niet mee verder, de oorzaak is onbekend en er is geen behandeling voor IH. Ik had er overigens ook nog nooit van gehoord.”
Slapeloze nachten door je baby: 'Er waren maanden dat hij elke nacht elk uur wakker werd'
Nu, jaren verder, heeft Esther zelf manieren gevonden om om te gaan met haar aandoening. “Ik beweeg veel en hanteer zoveel mogelijk een vast slaapritme. Ik ben actief, zowel fysiek als mentaal. Ik kijk uit met alcohol, koolhydraten en suikers en ik drink van ‘s ochtends tot ‘s avonds koffie. Ook gebruik ik lichttherapie en slaap ik met lichte gordijnen, dat maakt het opstaan iets makkelijker.
Wel merk ik direct een verschil als ik een wat mindere periode heb. Zo had ik laatst een hernia en kwam ik weinig buiten, dan ervaar ik meteen meer moeite met opstaan.”
In Esthers omgeving weet bijna niemand dat zij lijdt aan IH. Dat ze haar verhaal vertelt aan LINDA. vindt ze dan ook best spannend. “Veel mensen weten dat ik goed ben in slapen, het wordt ook echt pas een probleem als ik mij verslaap. Ik heb heel veel moeite met opstaan, maar zodra ik wakker ben, ben ik ook alert.”
“Als ik iedereen vertel over mijn slaapziekte, zou ik snel het advies krijgen om te rusten. En dat is het nu juist, dat helpt niet. Ik werk graag en ik werk ook fulltime, ik heb geen zin in die discussie.”
“Daarnaast denken veel mensen dat de slaapziekte betekent dat ik slecht slaap en dat meer rust de oplossing zal zijn, maar dat is niet het geval. Mijn slaapkwaliteit is goed, ik heb alleen extreem veel moeite met opstaan.”
Hoewel Esther inmiddels manieren heeft gevonden om om te gaan met de klachten die passen bij IH, hoopt ze dat er ooit meer bekend wordt over de aandoening. “Het zou fijn zijn als er meer trucjes zouden zijn om je lichaam in de juiste stand te krijgen.”
Saries man overleed door zeldzame slaapziekte: 'Grote angst dat mijn kinderen het ook krijgen'
