Wellicht heb je het meegekregen in het nieuws: vrouwen met (zeer) dicht borstweefsel hebben een hogere kans op borstkanker. Deze groep zou je dus beter moeten monitoren, maar het probleem is dat veel vrouwen niet eens wéten dat ze dit risico lopen.
Zo ook Caroline (58) uit Veldhoven. Ze deelt haar verhaal met LINDA.
Caroline – moeder van drie zoons – is haar hele leven al actief in de zorg: van kinderoncologie tot particuliere thuiszorg voor ouderen. Ze wandelt graag in de natuur en speelt wekelijks altviool in een orkestje. Eigenlijk leidt ze een hartstikke fijn leven, tot ze in de zomer van 2022 de diagnose borstkanker krijgt.
Ze is niet de eerste in haar familie: haar oma had het, haar moeder overleed aan uitgezaaide borstkanker en ook Carolines zus krijgt de diagnose. Het zorgt ervoor dat ze jarenlang extra zorgvuldig zelfonderzoek doet, maar toch voelt dat voor haar niet zorgvuldig genoeg. Ze weet niet of de kanker van haar familieleden een erfelijke component heeft, dus vraagt ze bij haar huisarts om een extra mammografie. “Ik wilde het zekere voor het onzekere nemen, met de voorgeschiedenis van mijn familie in het achterhoofd”, vertelt ze. “Gelukkig begreep de huisarts dat en verwees hij me direct naar een ziekenhuis voor een echo en mammografie.”
Daar wordt haar verzoek alleen niet serieus genomen. “Ik weet dat ik in de spreekkamer stond en de arts vrijwel meteen zei dat ze dit niet nodig vond, dat het alleen maar extra spanning zou opleveren. Voor ik het wist, hield ze de deur naar de wachtkamer alweer open. Het voelde verschrikkelijk. Ik hád juist die spanning al en probeerde voor mezelf op te komen. Dat de arts niet eens probeerde mee te denken, vond ik moeilijk.”
Alles over de mammografie: 'Nog altijd de beste manier voor grootschalig onderzoek'
Caroline gaat terug naar haar huisarts en vraagt nogmaals om een verwijzing, dit keer naar een ander ziekenhuis. Daar wordt ze verder geholpen en krijgt ze jaarlijks een mammografie, drie jaar lang.
Als ze op een gegeven moment in haar eigen dossier kijkt, valt haar op dat daar iets staat over dicht borstweefsel – ook wel dense borsten genoemd. “Als verpleegkundige heb je natuurlijk net wat meer achtergrondkennis, dus het trok meteen mijn aandacht. In mijn dossier stond dat door de dichtheid van mijn borstweefsel moeilijk te bepalen was of er iets te zien was op mijn mammografie. Maar dat is mij dus jarenlang niet verteld. Ik kwam er zelf achter, per ongeluk.”
Caroline blijkt in categorie D te vallen, de hoogst mogelijke als het gaat om dicht borstweefsel. In categorie A bestaat je borst grotendeels uit vet, in categorie D is het voornamelijk klierweefsel. Hoeveel klierweefsel je hebt is deels erfelijk bepaald, ook je leeftijd en hormoonhuishouding heeft hier invloed op. Naarmate je ouder wordt, kan het klierweefsel minder dicht worden. Omdat Caroline in categorie D valt, is er sprake van een soort ‘mist’ over de mammografie: eventuele ongewoonheden zijn hierdoor niet altijd goed zichtbaar. Eigenlijk heeft ze een aanvullende MRI-scan nodig om haar borsten goed te kunnen beoordelen, maar dat is nog geen standaardprocedure.
Caroline dringt aan en krijgt na intern overleg uiteindelijk tóch de aanvullende MRI. Echt nerveus is ze er niet voor, vertelt ze: “Ik beschouwde het als een extra check, omdat ik was verrast door dat dichte klierweefsel. De mammografieën waren altijd goed geweest, ik dacht: better safe than sorry. Maar toen ik de uitslag terug kreeg, bleek dat er een tumor in mijn rechterborst zat. Een kleintje, gelukkig, maar hij zat er wél.”
Haar arts stelt een borstamputatie voor, een behandeloptie waar Caroline zich niet prettig bij voelt. “Ze zeiden dat het ‘wel een erfelijke variant zou zijn, aangezien het in mijn familie voorkwam’, en dat ze ervan uitgingen dat mijn borst daarom geamputeerd moest worden. Verder werd er niet echt iets voorgesteld, ik moest er thuis maar over na gaan denken. Vanwege dit plan, en de botte manier waarop het gecommuniceerd werd, heb ik gevraagd om een second opinion.”
Checken, die borsten: dit filmpje legt duidelijk uit hoe je controleert op borstkanker
Via een tip van een vriendin komt ze uit bij het Alexander Monro Ziekenhuis in Bilthoven, dat gespecialiseerd is in borstkanker, erfelijkheidsonderzoek en second opinions. Daar ondergaat ze alle vervolgonderzoeken, die weergeven dat het niet erfelijk is en óók niet uitgezaaid. “Ik was zó blij toen ik dat hoorde”, vertelt Caroline. “Natuurlijk was het nog steeds spannend, maar ik voelde vooral dankbaarheid.”
“Het geluk is dat dit in een vroeg stadium ontdekt is. Als ik niet zelf mijn dossier had bekeken en had aangedrongen op die MRI, was de situatie misschien heel anders geweest. Het nieuwe plan was een borstbesparende operatie, gevolgd door vijf bestralingen. Wel even iets anders dan direct een amputatie. Sowieso was de hele ervaring hier anders. Ik had eerst geen idee dat er een gespecialiseerd ziekenhuis als dit bestond, maar het maakt een wereld van verschil: artsen en verpleegkundigen behandelden me als mens. Dat scheelt enorm veel in zo’n spannend en onzeker proces.”
Inmiddels voelt Caroline zich goed en is ze in principe genezen verklaard, al moet ze nog jaarlijks terug naar het ziekenhuis voor een MRI-scan, mammografie én borstonderzoek. “Zo’n mammografie doe je niet voor je lol natuurlijk, maar ik zit hier ook mijn verhaal te vertellen omdat ik wil benadrukken dat vrouwen ‘m juist wél moeten laten doen. Ja, het kan vervelend voelen, maar preventie is zo belangrijk. We sporten ook, letten op ons eten… waarom zou je deze stap dan laten liggen? En áls je gaat, vraag dan zelf achteraf of er sprake is van dicht borstweefsel. De ervaring leert helaas dat die informatie nog lang niet altijd automatisch gedeeld wordt.”
“Ik word bijna zestig, de leeftijd waarop mijn moeder overleed aan borstkanker. Ik besef elke dag hoe belangrijk het is om te genieten. Vier altijd je verjaardag, probeer elke dag bewust van iets te genieten. Dat is wel een van de dingen die ik besef na dit alles, net als het belang van voor jezelf opkomen. Niet alleen als het om borstkanker gaat, maar op het gebied van algehele gezondheid: als je twijfelt, ga naar een huisarts. Zorg dat er iemand naar kijkt. Beter een keer te veel, dan te weinig. En als het voor je gevoel écht niet goed zit, vraag dan door.”
Wil je meer lezen over de mammografie? Dat kan hier, en in dit artikel lees je waar je op kunt letten als je zelf je borsten wilt onderzoeken.
Dit ziekenhuis zet AI in bij beoordelen mammografie: 'Om borstkanker eerder te ontdekken'
